«Нужно просто слушать человека, и все будет понятно»: как живут дети и взрослые с РАС

Как вы, наверное, уже знаете, апрель — месяц распространения информации об аутизме, когда издания по всему миру рассказывают в том числе о детях с этим диагнозом. Мы тоже продолжаем серию своих публикаций и на этот раз нам помогают сразу несколько крутых команд: «Помощь рядом», Яндекс Go, фонд «Обнаженные сердца» и герои инклюзивных мастерских «Простые вещи».

Вместе наши коллеги сняли видеоролик для водителей, в котором рассказывается, на что обратить внимание, чтобы поездка для пассажира с расстройством аутистического спектра (РАС) прошла гладко. Мы публикуем истории героев этого видео — экспертов, подопечных фондов и их родителей, чтобы как можно больше людей смогли узнать об их жизни, работе и увлечениях.

Аутизмом нельзя заболеть, от него нельзя вылечить, им нельзя заразиться

Аглае два года девять месяцев, она занимается в Центре поддержки семьи Фонда «Обнаженные сердца». В два года ей поставили диагноз «аутизм».

«До полутора лет она развивалась как все дети, ну почти — разве что на имя свое не отзывалась. Но потом пропали слова, я стала замечать, что она ходит на цыпочках, не выполняет просьбы, — рассказывает мама Аглаи, Светлана — В интернете мы прошли скрининговое обследование на аутизм M-Chat: это список простых вопросов о ребенке. На основании ответов определяется, следует ли обратиться к специалисту за дальнейшей консультацией». Светлана обратилась сначала к неврологу, а потом к психиатру и получила подтверждение диагноза.

В похожей ситуации оказалась и Елена, мама Степана, мальчика с РАС, который сейчас ходит в обычную неспециализированную школу.

/

К трем ребенок почти не говорил, не отзывался на имя, не пользовался указательным жестом. Мне, конечно, эти тревожные сигналы ни о чем не говорили — ребенок первый, уровень знаний о РАС нулевой, все комиссии проходил на ура. В общем, было ясно, что что-то не то, что именно совсем неясно.

В представлении большинства человек с аутизмом — абсолютно закрытый, однако Степа с удовольствием общается со сверстниками. «Особые интересы, конечно, обсудить не получается, и соблюдать правила игры очень сложно, но он очень социализирован», — рассказывает мама.

Вокруг аутизма существует много мифов. Среди самых популярных: аутизм — это болезнь, которую можно вылечить. «На самом деле, это не болезнь, а особенность развития, связанная с нарушением работы центральной нервной системы, — объясняет Светлана, мама Аглаи. — Им нельзя заболеть, от него нельзя вылечить, им нельзя заразиться. Но существуют современные эффективные методы помощи, которые помогают детям с аутизмом общаться, ходить в обычный детский сад, школу, заводить друзей».

Узнать больше об особенностях этого состояния можно на информационной платформе «Обнаженные сердца онлайн».

Аутизм — это особенность развития, при которой у человека есть трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также в обработке сенсорной информации и повторяющееся поведение. У всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. По словам мамы Аглаи, это важно понять с детства: если все родители объяснят своим детям, что все люди на Земле разные и все они имеют равные права, наш мир станет действительно инклюзивным.

Я делаю для своего ребенка все, что возможно

Мы часто пишем о маленьких детях с РАС, но то, как складывается их судьба уже во взрослом возрасте, для многих все еще остается загадкой. На этот вопрос нам поможет ответить история Никиты.

Никите 24 года, он второй ребенок в семье. Его мама Ирина почти сразу поняла, что у ее сына РАС.

/

Первый сын был очень активный, бодрый, а Никита рос спокойный, тихо лежал в кроватке, даже когда не ел и не спал, не требовал к себе внимания. Я потом долго разбиралась, пошла даже учиться. И в какой-то момент поняла, что сама несу ответственность за своего ребенка. Это мой ребенок, я его люблю и сделаю для него все, что возможно.

Ирине удавалось находить нужных людей — тех, кто готов заниматься с ее сыном. Так, в школе учительница записывала уроки для него на диктофон, чтобы он легче усваивал материал в ходе домашнего обучения. Сейчас Никита изучает графические редакторы на специализированных курсах, работает в творческой мастерской — рисует, делает календари, занимается верховой ездой. Кстати, до конюшни (и не только) Никита добирается самостоятельно.

«В метро довольно шумно и многолюдно, поэтому мы чаще вызываем такси из «Помощи рядом», — рассказывает Ирина. — Для Никиты основной вопрос — чтобы поставили то радио, которое он сегодня решил слушать. Он открывает дверь, говорит: «Водитель, уважаемый, поставьте «Эльдорадио», например. Водитель ставит, Никита садится и едет, все в порядке. Как он ездит один, я не знаю, но каких-то эксцессов не было — вероятно, потому что водители подготовленные».

По словам Ирины, особое отношение к людям с РАС не нужно. Нужно внимание и забота, как и при общении с любым человеком. «Не нужна какая-то особая вежливость. Все должно быть очень просто и понятно, предсказуемо, — объясняет Ирина. — Вот как бы человек стал говорить с подростком, который может обидеться, испугаться. Общаться нужно просто, спокойно, не на повышенных тонах».

Самое главное — внимание

Чем руководствуются волонтеры и сотрудники фондов, которые работают с людьми с РАС? Об этом рассказывает Дарья.

Дарья — администратор в кафе «Огурцы». Это инклюзивный проект, где вместе работают люди с особенностями и без. «Они [коллеги с особенностями — прим. ред.] могут работать и на кухне, и с гостями — мы стараемся учитывать, в первую очередь, их пожелания, — рассказывает Дарья. — Мы стараемся выстраивать коммуникацию со всеми по-разному, поскольку особенности и потребности у всех свои».

Всего в кафе восемь сотрудников с разными особенностями. В одну смену трудятся двое-трое по несколько часов. Общаются и между собой, и с остальной командой, и с гостями.

Дарья три с половиной года проработала в фонде «Антон тут рядом», поэтому опыт работы с людьми с аутизмом у нее большой, но как-то специально готовиться к общению, по ее словам, не нужно.

/

Перед началом работы я прочитала целую гору книжек, потому что мне казалось, что мне нужно набраться знаний, чтобы понять, как работать с такими людьми. Но мой опыт показал, что необязательно иметь какие-то специальные навыки, чтобы взаимодействовать с людьми с ментальными особенностями. Просто нужно слушать и слышать человека — и все будет понятно.

По словам девушки, самое главное, что можно дать любому человеку — внимание: «Чтобы нормально взаимодействовать — самое главное внимание, нужно не бояться задавать человеку вопросы. Никаких особенностей нет, главное, чтобы это все было искренне».

Родители не вечные, нам надо чем-то жить

Еще одну историю взросления и пример того, как ребенок с ментальными особенностями может состоять во взрослой жизни нам рассказывает Катя.

Кате, девушке с ментальными особенностями, 23 года. Она работает в кафе «Огурцы» второй год. Когда она пришла, умела только варить макароны, а сейчас, по словам коллег, может полностью приготовить даже торт. Ее смена длится шесть часов.

/

Я работаю на кухне, в основном делаю нарезки грибов и овощей или мою шпинат или салат, или бывает делаю вегетарианский бекон, вегетарианскую рыбу. Кстати, вегетарианская кухня — моя любимая, потому что не пострадает ни одно животное. Еще у нас тут есть веганские сырники, которые делаются из тофу и бананов. Очень вкусные. Вот мне их нравится готовить. Еще нравится делать макароны с соусом песто. Это мое любимое блюдо здесь.

Помимо работы в кафе, Катя трудится в «Простых вещах» и анимационной студии «Да» — там она участвует в создании мультфильма. По словам девушки, ей интересно работать, но это не единственная причина. «Родители не вечные. И надо чем-то жить. То есть надо не постоянно за счет них жить, а как-нибудь самой зарабатывать деньги, — объясняет Катя. — Но хотя я буду тратить что-то на церковное пожертвование, что-то в бедные страны отправлять, например, в африканские». Девушка пишет книги и планирует все вырученные деньги потратить на помощь животным из приюта и детям из детских домов.

До работы в целях безопасности Катя добирается на такси. На вызовы приезжают автомобили партнеров Яндекс Go. «Хороший водитель — который не водит как сумасшедший, останавливается, когда видит зебру, потому что мало ли кто-то хочет перейти, который следит за светофорами. Еще который вежливо разговаривает», — рассказывает девушка.

Кто мы такие и где нас читать?

ведь у нас есть не только сайт!