Как живут семьи
cо слепоглухими
детьми
По статистике, каждый девятый человек на планете имеет проблемы со слухом. В России людей с нарушениями и слуха и зрения около 15 тысяч. Мы поговорили с родителями слепоглухих детей и специалистами
о статистике, слепоглухота — это чаще всего врожденные нарушения, примерно в 30 процентах возникающие у детей перенесших внутроутробные заболевания, еще половина таких нарушений у недоношенных детей. И примерно 10-11 процентов – генетические заболевания. Кроме того, это заболевание может возникнуть и как приобретенное нарушение, из-за нейроинфекций в том числе.
Дарья Шадрина, директор по развитию и фандрайзингу Межрегиональной благотворительной общественной организации «Сообщество семей слепоглухих»:
«Очень важно выявить нарушения зрения и слуха у ребенка с самых первых дней. Тогда можно вовремя оказать медицинскую, психологическую и педагогическую помощь – а это повлияет и на перспективы развития. А развивать таких детей обычно невозможно без вмешательства специалистов. На родителях лежит огромная ответственность: нужно обучить ребенка взаимодействовать с миром, с обществом, дать ему все механизмы этого взаимодействия, помочь ему быть активным и социализированным, и одновременно постараться достичь и принятия обществом этого ребенка, а затем взрослого слепоглухого человека».
История Пети
Пете 9 лет. Он, как и его сестра София, родился раньше срока, но у девочки не было осложнений, а вот у Пети — полное отслоение сетчатки и глухота. Как рассказывает мама Пети Юлия Кремнева, руководитель программы «Развитие региональных отделений» нижегородского Сообщества семей слепоглухих, глухоту у мальчика заметили только в 5 лет, а до этого сурдологи диагноз поставить не могли.
Юлия фактически стала «руководителем проекта», а ее проектом стал сын — мама тщательно продумала всю работу с мальчиком. С Петей занимались няня и дефектолог. От операции по кохлеарной имплантации Юлия отказалась. «Я склонна считать, что нужно развивать изначально данные возможности. Так мне подсказывала моя интуиция. У Пети слух отсутствовал с рождения, и мне кажется, в этом случае эта технология не подходит».
Для мамы Пети очень важна социализация ее ребенка: «Когда человек не видит и не слышит, ему нужно сопровождение. Я хочу научить сына важным бытовым навыкам, чтобы он мог справляться сам. Но сопровождение таких людей нужно развивать».
Юлия рассказывает, что общество воспринимает слепоглухого человека часто с непониманием. Но при этом убеждена, что многое зависит от родителей, семьи. «Например, когда мы были в лагере, людей раздражал крик Пети в бассейне, кто-то даже написал заявление в полицию, что ребенок не так себя ведет. Но важен и родительский вклад в то, как нас воспринимает общество. Надо просто учитывать и права других.
У меня нет комплексов в отношении сына. Но я и сама стараюсь не создавать ситуаций, в которых всем было бы неловко. То есть если мы друг про друга будем помнить, то всем будет комфортно. Мы ведь тоже часть этого общества»
Степень глухоты может быть разная. И улучшить слух могут помочь или слуховые аппараты, или же кохлеарная имплантация, которая считается самым эффективным методом помощи при глухоте. В этом случае имплант встраивается внутрь. Однако, предостерегают врачи, с этим нужно быть осторожным и этот метод чаще рекомендуют тем, кто когда-то слышал, но оглох, поскольку внезапное вторжение звуков в мир глухого человека может быть травматичным, мозгу трудно привыкнуть к тысячам шумов в голове, которые разрывают тишину. Ну и кроме того, при любом способе улучшения слуха нужна еще и тщательная реабилитация, причем психолого-педагогическая: ведь ребенок еще и остается незрячим, и ему нужно помочь осваивать и слух, и речь.
История Серафимы
«Моя дочь — это дитя моря. Только в воде она чувствует себя комфортно и уверенно, даже в шторм», — рассказывает Екатерина Ястребова. Ее дочь Серафима, пятый ребенок в семье, рождалась тяжело. Многочисленные родовые травмы привели к осложнениям. «Врачи даже думали, что она умрет, но дочь оказалась очень живучей. И мы работали. Мы поставили ее в 1 год и 7 месяцев, потом она начала понемножку ходить... Но из-за сломанной теменной кости растущему мозгу не хватало пространства. Лицо стало перекашивать, — рассказывает мама девочки. — Мы долго искали специалистов. Ей сделали операцию, но тяжелую — была клиническая смерть, дочь потеряла много крови.
А через два месяца случился инсульт, и она частично ослепла, оглохла, начала распадаться речь, произошла частичная парализация тела». Сурдологи сделали вывод, что у Симы умерла кора головного мозга. Родители собрали с трудом средства на повторную операцию в Германии, на пластику черепа. Немецкие врачи не решились: тяжелая неврологическая ситуация, возможно повторение инсульта, но зато определили, что мозг ребенка жив и работает. Просто девочка оглохла.
Сейчас Симе 12 лет. Она перенесла уже 6 инсультов. Родители ездили в Филадельфию и занимались с дочерью чтением по методике Гленна Домана у самого Гленна Домана.
Слуховые аппараты девочке поставили, но к тому времени речь уже частично распалась, поэтому Серафима не говорит. Но все понимает и читает про себя. В голове девочки стоят титановые скобы, поэтому кохлеарные имплантанты поставить нельзя. Сейчас у Симы тоже сверхмощные слуховые аппараты, и она не может к ним привыкнуть. В старых было шумоподавление, а в этих слишком много звуков.
Каждый родитель слепоглухого ребенка стоит перед выбором:
«Хочу ли я жить сегодня спокойно или я хочу спокойно завтра умереть?»
А еще помогла дельфинотерапия, рассказывает Екатерина. «Она уже на третьем занятии начала меняться, у нее появились какие-то желания, до этого она была совсем безжизненной. И вот сначала дочь в 3,5 года поплыла, а потом и пошла! Плавание помогло и небольшому улучшению зрения, возможно, потому, что девочка ныряла и плавала с задержкой дыхания, а это способствует кровоснабжению мозга».
«Под водой она вообще ориентируется по вибрациям.— говорит мама. — Может меня найти, слепота ей не мешает».
Конечно, окружающие не всегда воспринимают Симу спокойно. Она и правда как дельфин: может издавать звуки, режущие слух, когда ей весело или что-то интересно, а люди в транспорте смотрят — кто с интересом, кто с опасением. «Каждый раз ты как под прицелом. Стараемся передвигаться, чтобы не привлекать внимание, — на машине или в то время, когда мало людей,» — говорит Екатерина.
Дарья Шадрина, директор по развитию и фандрайзингу Межрегиональной благотворительной общественной организации «Сообщество семей слепоглухих»:
За последние годы произошла некоторая эволюция слепоглухоты, сейчас это, как правило, недоношенные дети и к тому же сочетанные диагнозы. «О том, чтобы вылечить таких детей, не идет речи. Речь идет о пожизненной поддержке и их развитии. Задача в том, чтобы сделать из этого человека максимально полноценного члена общества. Сделать его самостоятельным, социализированным — в этом цель коррекционной педагогики и психологии (психологии работы с таким ребенком) . Конечно, родителям проще самим все сделать за ребенка сделать такому ребенку что-то, чем научить его это делать. Но надо научить. Такая семья или включается в постоянную и непростую работу — или не включается. Но если не включиться, то после ухода родителей такого ребенка, ни к чему не приученного, ждет ПНИ».
Выгорание родителей неизбежно
Неудивительно, что родители часто испытывают эмоциональное выгорание. У них нет времени для себя, часто и для других детей в семье. Чтобы поддержать таких мам и пап, фонд и «Сообщество семей слепоглухих» запустили проект «Передышка».
Как это работает
Семье подбирают помощника. Мы называем его «профессиональный родитель». Можно назвать его няней (можно — профессиональной мамой). Помощник приходит в семью в нужное время и проводит его с ребенком, или может забирать ребенка, куда-то отводить его и так далее. Программу курирует один профессиональный психолог и один администратор, ведь нужно подобрать пары «родитель-профессиональный родитель», это непросто, и нужен специалист, который является посредником и помогает им наладить взаимоотношения, чтобы не было травмирующих ситуаций или непонимания.
Люди, работающие в «Передышке», занимаются этим не просто из-за денег (помощники получают небольшую оплату труда — 250 рублей в час минус 13процентов), каждый такой человек воодушевлен своей деятельностью и понимает ее нужность. Много в «Передышке» и студентов профильных вузов-помощников. Сначала родители боялись доверять ребенка молодым специалистам, а потом поняли, насколько они отдаются делу. Так, родители одного ребенка наконец-то смогли отметить годовщину свадьбы! В другом случае волонтер уехал с ребенком на 2 недели, и родители за это время успели сделать ремонт. Есть истории, когда мама занялась собой и стала лучше выглядеть, или когда мама поменяла профессию, наконец-то сумев выделить время на это.
Дарья Шадрина, директор по развитию и фандрайзингу Межрегиональной благотворительной общественной организации «Сообщество семей слепоглухих»:
«Мы взяли за образец модель, которая уже работает в Санкт-Петербурге. Государство сейчас хочет внедрять такой подход на все виды заболеваний и инвалидности, чтобы поддерживать родителей детей с особенностями, и это было бы замечательно. Когда рождается такой ребенок, родители перестают выходить из дома. У нас была мама, которая не выходила из дома 10 лет! Это декрет длиною в жизнь. Это понятно тем мамам, кто просидел в декрете вообще без помощи. А еще и снижается уровень доходов. К тому же в семье же еще есть дети — на данный момент или они рождаются потом. Кормильцем остается мужчина. Хотя раньше еще и мужчины уходили из таких семей в 98 процентах случаев, а сейчас все чаще остаются».
Помощь нужна каждый день
«Санька — боец с первых минут своей жизни. После рождения врачи предрекали ей протянуть не больше 8 часов, затем готовили к операции из-за гидроцефалии, говорили, она не будет ходить, слышать и видеть. Она всех перехитрила и осталась жить. Да, она плохо слышит и видит, и, возможно, никогда не сможет стать самостоятельной. Но она умеет обнимать папу после работы и жалеть нашего кота», — рассказывает Татьяна Балашова, мама слепоглухой девочки Саши.
Родители используют любую возможность раскрыть потенциал дочери и способствовать её развитию. Каждый день по несколько часов они добираются через длинные московские пробки в Ясенево на занятия. Они стали одними из первых участников «Передышки». Семье помогают родители, прошедшие обучение в Школе профессиональных семей. Аня сопровождает девочку во время занятий, а Катя приходит в гости на неделе или в выходные, чтобы у мамы появилась свободная минутка.
У Ильи началась совершенно другая жизнь:
его слушали, понимали, давали время, он мог проявлять самостоятельность, мог от чего-то отказаться, он повзрослел
«Татьяна использует освободившиеся часы — она может провести вечер в театре, сходить в салон красоты. А ведь когда счастлива мама, счастлив и ребёнок, — говорит Дарья Шадрина. — Кстати, со временем и Саша в полной мере оценила все преимущества посиделок без родителей: можно поиграть и пошалить от души. Она не скрывает, что скучает по Кате и Ане. Они очень прикипели друг к другу, а их общение помогло девочке стать более открытой, общительной и любознательной. Отрадно видеть, как она весело и деловито шагает по коридорам нашего Ресурсного центра. Может подойти поздороваться или даже обнять. Для маленького, зачастую напуганного, слепоглухого ребёнка это большой шаг вперёд».
История Ильи
«В сентябре началась школа. И буквально за месяц я выдохлась совсем, — делится своей историей Наташа Мальцева, мама шестилетнего Ильи, у которого ДЦП и множественные сочетанные нарушения слуха и зрения, — сын много высказывал недовольства, не хотел что-то делать, отказывался кушать, сопровождая это все громким криком, а я была с ним не мамой, а „сопровождающим“, и такое раздвоение давалось нелегко. Буквально в тот день, когда я поняла, что больше просто не могу, к нам в школу приехал профессиональный родитель от „Сообщества семей слепоглухих“, Анатолий. Илья растаял тут же! Они пошли в столовую, и Толя помог сыну съесть привезенный из дома обед, который Илья отказывался есть дома. У Ильи началась совершенно другая жизнь: его слушали, понимали, давали время, он мог проявлять самостоятельность, мог от чего-то отказаться, он повзрослел. Нам очень повезло с Толей — это очень ответственный, добрый, чуткий молодой человек, художник. Для нас с мужем до сих пор загадка, как люди, далекие от реабилитации, решаются помогать семьям с особыми детьми? Для наших детей это еще и важное общение вне семьи, с кем-то еще, со значимыми взрослыми».
360 часов помощи каждому
Проект «Передышка» — один из самых востребованных в деятельности Сообщества семей слепоглухих. В 2017 году проект был ориентирован в основном на семьи, воспитывающие детей с одновременным нарушением слуха и зрения. Однако дальнейшее развитие подразумевает работу и с семьями взрослых слепоглухих. Каждая семья, воспитывающая ребенка с сочетанным нарушением слуха и зрения, может использовать 360 часов «Передышки» в год. Профессиональные родители подбираются из числа работников социальных и медицинских учреждений, студентов профильных вузов и просто неравнодушных людей. Все изъявившие желание стать профессиональными родителями после проверки проходят собеседование и психологическое обследование у сотрудников программы и обязательное шестинедельное обучение. В 2017 году «Передышку» дали 79 семьям из Москвы и Подмосковья и 30 семьям с детьми из Удмуртии, Нижнего Новгорода и Кирова. Программа провела 4 лагеря выходного дня, а при поддержке гранта от Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации в рамках проекта «Передышка» прошел цикл домашних занятий со слепоглухими детьми по авторской методике Монтессори, которая также помогает развитию у детей с сочетанным нарушением слуха и зрения наблюдательности, терпения, трудолюбия и воли. А в этом году проект «Передышка» получил Президентский грант на эти средства решено развивать «Передышку» для семей со слепоглухими детьми в других регионах и субсидию от Комитета общественных связей Москвы (Москва только для Москвы).
Проект был подготовлен совместно
с Сообществом семей слепоглухих
Автор
Марина Лепина
Иллюстратор
Соня Коршенбойм
Дизайнер
Алена Липатова