Лида Мониава рассказала о ненависти в интернете, доносе в Госнаркоконтроль и заботе о неизлечимо больном ребенке

Лида Мониава рассказала о ненависти в интернете, доносе в Госнаркоконтроль и заботе о неизлечимо больном ребенке - слайд

© YouTube / Maduza

Детский хоспис, который открыла Мониава, могут закрыть

Meduza взяла интервью у создательницы благотворительного фонда «Дом с маяком» Лиды Мониавы. Фонд оказывает помощь неизлечимо больным детям и молодым взрослым. Недавно на Мониаву пожаловались в Госнаркоконтроль, что она незаконно распространяет наркотические препараты и «накачивает» ими подопечного ребенка Колю. Теперь «Дом с маяком» могут закрыть. Пребывание для детей в хосписе фонда бесплатно для их родителей.

С тех пор, как Мониава стала опекуном мальчика с инвалидностью по имени Коля, ее часто критиковала общественность. Ее осуждали за то, что она проколола ребенку ухо, катала его на вертолете, отправила в обычную школу вместо коррекционной  — и еще по множеству причин.

О тех, кто написал жалобу

Мониава рассказала в интервью «Медузе», что знает имена тех, кто написал на нее донос. «Это сотрудники НКО», — сказала она. «Это сотрудники благотворительной организации?» — удивилась Катерина Гордеева, проводившая интервью. «Когда люди идейные, такое получается», — прокомментировала Мониава. Она добавила, что первое время брала на работу в хоспис исключительно идейных людей, но со временем поняла, что от этого страдает организация процессов.

О критике

На вопрос, как Мониава справляется с негативом в свою сторону, женщина ответила: «Ненависть вся в интернете. На улицу когда выходишь, никакой ненависти нет». Гордеева задала вопрос, почему деятельность Мониавы раздражает родителей неизлечимо больных детей. Она сказала, что чаще всего это те семьи, которые не получают никакой помощи, а родители детей из хосписа поддерживают ее и Колю.

О знакомстве с Колей

«Мы приехали во все московские интернаты, посмотрели всех детей и выбрали самых тяжелых — 12 человек, — сказала Мониава. — Коля был в их числе». Тогда няням запрещали менять футболку Коле, потому что он был якобы слишком хрупким, и надевали ему беруши, так как считалось, что от звуков у него могут начаться судороги. Ребенка нельзя было выводить на улицу. Когда наступила пандемия коронавируса, 6 детей взяли под опеку, чтобы снизить для них риск заражения инфекцией. Двое детей тогда попали в реанимацию, один умер. Так Мониава стала опекуном Коли. Несмотря на то, что Коля не может двигаться и говорить, Мониава научилась распознавать его чувства и эмоции по выражению лица.

Про траты и дорогую коляску

Мониава сказала, что не могла бы выйти из дома без коляски за 700 тысяч, которую ей предоставил хоспис. Некоторые комментаторы интересовались у нее, почему у Коли такая дорогая коляска. Мониава рассказала, что получает 60 тысяч на ребенка от опеки, и 20 тысяч от родителей Коли. Этого хватает, чтобы обеспечить Колю питанием и лекарствами. «Питание дороговато у него. Одно питание — 50 тысяч в месяц», — уточнила Мониава. Лиду спросили, что она сказала бы в ответ тем, кто упрекнет ее в попытках нажиться на пособиях. «Пусть скажут, и тоже возьмут, все наживемся, будет все хорошо», — усмехнулась Мониава.

О первой осени Коли

С тех пор, как Лида взяла опеку над мальчиком, у него многое случилось в жизни впервые за 12 лет. Мальчик внимательно рассматривает на прогулках окружающий мир. Впечатление на него производит даже опавший желтый лист. «Мне интересно, какое впечатление на него снег первый произведет», — сказала женщина.

О родителях Коли

Мониава сказала, что мать Коли познакомилась с ним только спустя 12 лет после родов. У родителей Коли есть другие дети, и никто в их окружении не знает о мальчике. После родов маме Коли сказали в роддоме, что таких детей передают в интернат. После этого женщина впала в депрессию. Она приезжала в интернат, но ей не дали проведать ребенка. «Как можно осуждать такого человека? Тут скорее осуждаешь систему», — добавила Мониава.

О пожертвованиях

Один-два раза в год фонд получает большие пожертвования. Один раз, например, Роман Абрамович перевел фонду миллионы рублей. Очень важны ежемесячные пожертвования по подписке от обычных людей и сбор денег с помощью телеканалов. После каждого скандала в соцсетях от фонда отписывались подписчики, и количество пожертвований уменьшалось.

Про школу

Коля посещал школу всего пару раз. Его определили в так называемый ресурсный класс, куда ходят дети, которые испытывают проблемы с обучением на русском языке. «Мне рассказали, что киргизы травят инвалидов за то, что те инвалиды, а инвалиды говорят: «А сами вы киргизы», — рассказала Мониава. В интервью затронули тему того, что дети-инвалиды часто становятся нежеланными учениками в обычных школах. «Я не считаю, что Коля будет кому-то мешать, но если кто-то не хочет видеть Колю, уйти должен он, а не Коля», — выразила свое мнение женщина. На вопрос, зачем детям из хосписа образование, Мониава ответила, что любой ребенок имеет право узнавать что-то новое. «Из этого жизнь и состоит», — сказала героиня интервью.

О смерти

Мониава признала, что часто думает о том, что переживет Колю. Первое время он постоянно прислушивалась по ночам, издает ли он какой-нибудь звук. «Я отдаю себе отчет в том, что он может в любую минуту вообще умереть, и это как бы нормально для его заболевания», — сказала женщина. Гордеева спросила, зачем ему сережки в ушах и поездки на вертолетах. «Его жизнь может быть разная: может быть таким лежанием в концлагере, где ты сам от себя отрешаешься, ни на что не реагируешь, и просто твое тело лежит, а может быть жизнь полноценная», — ответила Мониава.

Если Коля доживет до 18 лет, то Мониава планирует поселить его отдельно и разработать для этого специальный проект. Таким образом она постарается создать ему взрослую жизнь.

Сделать пожертвование в фонд «Дом с маяком» можно на сайте mayak.help. Так, на момент написания этой статьи сбор средств открыт для многих детей. Среди них собрано 10 рублей из 285 тысяч для двухлетней Александры Гресс, 246 184 рубля из 371 тысячи для двухлетней Тамилы Ахметовой, 55 011 из 835 778 рублей для годовалого Ромы Шаталова. Многие другие дети и подопечные фонда тоже нуждаются в средствах. Сейчас под опекой хосписа находятся 735 детей.

«Дом с маяком» обвиняется по статье 6.16 КоАП «Нарушение порядка оборота наркотических средств» из-за недостающих записей в журналах по учету. “ С лекарствами по итогам проверки все в порядке. Но есть недочеты в ведении журналов. Система оформления журналов по учету (их великое множество, есть даже журнал по учету журналов) крайне сложная, за каждую ошибку в цифре можно сесть в тюрьму. Все препараты сошлись, а несколько записей в журналах отсутствовали», — объяснила Мониава в фейсбуке. Теперь хоспису грозит либо приостановление деятельности, либо штраф от 200 до 400 тысяч рублей.

Материалы по теме
Интересное
Комментарии 0
Подпишитесь на нашу рассылку
Мы будем присылать вам важные и лучшие материалы за неделю.
Вы сможете дополнительно настроить рассылку в личном кабинете.