«Детский рак: что надо знать, принимая решение о благотворительном сборе»: рассказывает эксперт

На сайте «Милосердие. ру» появилась расшифровка вебинара, который провела Екатерина Чистякова, ведущий эксперт фонда «Подари жизнь». Она рассказала о постановке диагноза ребенку, маршрутизации лечения, новейших лекарствах и взаимодействии с чиновниками. Портал Chips Journal советует всем родителям прочесть текст этого вебинара полностью или прослушать его онлайн. На своей странице мы приводим лишь основные идеи статьи в кратком изложении.

Детский рак

 Есть две новости — одна хорошая, другая плохая. Хорошая новость в том, что большинство детей, заболевших раком, можно вылечить — 80%. Плохая новость в том, что детский рак — вторая причина смертности у детей после травм и несчастных случаев.

 Дети в основном болеют заболеваниями кроветворной и лимфоидной ткани, и это значит, что болеет весь организм сразу, от макушки до пяток, потому что кровь везде. Такого понятия, как «детский рак», в принципе не существует, есть разнообразие диагнозов.

 Важно точно поставить диагноз. Причем до мельчайших деталей. Иногда сам ход лечения, препараты, зависят от того, какие мутации будут найдены.

 После того как  диагноз поставлен и определены все мыслимые и немыслимые мутации, врач выбирает терапию по протоколу. И в ходе лечения, и после него обязательно будут нужны и контрольные снимки, и контрольные пункции, и контрольная биопсия, чтобы понять, отвечает ли опухоль на лечение, как она сокращается и как себя ведет.

 В детской онкологии сейчас очень важно, чтобы лечение было минимально инвалидизирующим, сохраняющим качество жизни. Сейчас стараются подбирать органосохраняющие методы лечения.

  Но в протоколе лечения очень важны сроки. На тайминг молятся все онкологи. Почему это важно? Вот провели блок химиотерапии. У ребенка, как говорят, «попадали» все анализы. Это значит, что клетки крови стали вырабатывать с меньшей интенсивностью меньше тромбоцитов, появился риск кровотечений и кровоизлияний, у него меньше клеток иммунной системы — вырос риск инфекций, а следующая химиотерапия должна начаться через три недели. Вот что хочешь делай! Если мы пропускаем срок, если мы нарушаем тайминг, то пока у нас восстанавливается сам организм, заодно и опухоль поднимает голову, успевает вырасти, приспособиться к препаратам, которыми мы ее пытаемся победить, и становится более злокачественной.

 Контрольные обследования важно сделать в срок.

 Роль НКО. Общее правило в том, что, вообще-то, все лечение оплачивается государством. Но, к сожалению, исключений из этого правила больше, чем хотелось бы. Казалось бы, и гистология входит в ОМС, и КТ, и МРТ, и любые виды диагностики. Однако на практике приходится оплачивать, примерно всё.

Екатерина Чистякова подробно рассказала о том, чем занимаются благотворительные фонды, помогающие родителям бороться с детским раком. Она остановилась на:

 Проблемах с методами визуальной диагностики и пояснила, как на этом этапе подключаются фонды и зачем они нужны при том, что государство условно обеспечивает больных нужной диагностикой;

 Дефиците лекарств. Здесь эксперт проговорила, в каких случаях фонды помогают пациентам с лекарствами и как на лечении сказывается нехватка препаратов в конце года.

 Отказе в лекарствах. Так тоже бывает. У областей, субъектов Российской Федерации, часто просто нет денег. Или они потратили все деньги на пациентов с сохранными заболеваниями, и на онкологических уже не хватает. Бывают и другие причины для отказа ребенку в лекарствах. На них также подробно останавливаются.

 Оценке эффекта. Здесь эксперт поясняет, почему не нужно покупать все лекарства, которые выписывают, сразу.

 Фонды также помогают обжаловать и договариваться. Рекомендуют и подсказывают, как обращаться и обжаловать с письмами и в Минздравы региональные, и в прокуратуру, и в суды.

 Лучевая терапия. Она у нас тоже, вроде бы, за государственные деньги. Это почти всегда так, но есть два обстоятельства. Во-первых, понятие «квоты» в Российской Федерации уже отсутствует, есть так называемое госзадание, но оно обладает примерно теми же свойствами, что квота, оно заканчивается в конце года. И тогда российский пациент должен ждать посленовогоднего периода, что для него, особенно если еще опухоль мозга, смертельно — может не дождаться — либо лечиться за деньги в той же государственной клинике. Фонды помогают.

 Гамма-нож. В России единственный государственный гамма-нож находится в институте Склифосовского, и по ОМС он доступен для москвичей. Потому что это московская городская клиника. Все остальные гамма-ножи, которые находятся на территории института Бурденко, еще где-то — это коммерческие организации, и там приходится, к сожалению, пациентам платить.

 Протонное облучение. Еще недавно было показанием к направлению для лечения за рубеж. Протонное облучение очень часто назначают маленьким детям, потому что считают, что оно меньше повреждает здоровые ткани. Для малышей это очень важно. Для них это может иметь необратимые последствия, в отличие от тех, кто постарше. Но сейчас в России появился коммерческий гамма-нож, опять же, в ЛДЦ МРС, у них педиатрическая лицензия. И за границу больше не отправляем, платим коммерсантам внутри своей страны.

 Трансплантация костного мозга (ТКМ). Потребность у детей в доступности этого вида лечения 50—70% — это оценка Фонда «Подари жизнь». Минздрав считает, что надо 70 минус 50, но это не важно. Не все дети могут, к сожалению, вовремя этот вид лечения получить.

И это только часть того, в чем некоммерческие благотворительные фонды помогают больным детям. Полный перечень проблем, с которыми сталкиваются пациенты, больные раком, и то, как НКО помогают их решить, можно узнать в лекции. Здесь же приведены телефон и адреса, по которым можно обратиться в фонд, и даны ответы на вопросы родителей.