Девочке со СМА второй раз за год перестали выдавать лекарство

12-летняя Ярослава из Башкирии, страдающая спинальной мышечной атрофией (СМА), принимает препарат рисдиплам с 2020 года. В конце марта заведующая поликлиникой сообщила маме девочки Марии Дреминой, что лекарства для ее дочери нет. Об этом пишут «Такие дела».

Ярослава уже была вынуждена прерывать лечение в феврале, когда фонд «Круг добра» прекратил выдавать ей рисдиплам. Тогда на девятый день без лекарства девочка, по словам Дреминой, перестала держать голову. Только после звонков в фонд удалось «найти один флакон» для Ярославы.

Сейчас она остается без терапии уже восемь дней. «Я не могу сказать, что будет дальше, но нам страшно», — сказала Дремина журналистам. Она уже обратилась к юристам фонда «Семьи СМА» и направила письмо главе Башкирии Радию Хабирову. «Такие дела» обратились с запросом в республиканский Минздрав.

Рисдиплам — единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому. В конце декабря прошлого года правительство внесло его в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств. Рисдиплам должны предоставлять больным бесплатно.