Кто такие «дети-бабочки»? Стартовала Международная неделя буллезного эпидермолиза

С 26 октября во всем мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза, сообщается в пресс-релизе благотворительного фонда «Дети-бабочки».

Буллезный эпидермолиз (БЭ) — редкое генетическое заболевание, при котором кожа становится хрупкой и покрывается пузырями даже от легкого прикосновения. Из-за такой чувствительности ее сравнивают с крылом бабочки, поэтому людей с БЭ часто называют «бабочками».

На сегодняшний день заболевание вылечить нельзя, но можно существенно улучшить состояние за счет ежедневных перевязок кожи специальными материалами и подобранной терапии. Благодаря этим мерам продолжительность жизни людей-бабочек сегодня практически такая же, как у здоровых людей.

В России существует только одна организация, которая оказывают помощь людям с БЭ — благотворительный фонд «Дети-бабочки». Фонд оказывает подопечным не только медицинскую помощь, но и юридическую и психологическую, а также обучает врачей и обеспечивает медикаментами детей с БЭ, от которых отказались родители.

Основатель фонда Алена Курнатова рассказала, что средств катастрофически не хватает: «На перевязочные материалы и медикаменты для наших подопечных требуется около одного миллиарда рублей в год. Для фонда, а уж тем более для семей „бабочек“ это непосильная сумма. Однако она по силам гораздо более мощной системе, чем мы, — государству. В результате нашей работы в 16 регионах „бабочки“ уже получают обеспечение за счет госбюджета. В остальных — еще нет, но мы не теряем уверенности, что рано или поздно с нашей помощью и там снабжение будет налажено».

Попечитель «Детей-бабочек», актриса Ксения Раппопорт отметила, что фонду удалось создать настоящую пациентскую экосистему: «Это значит, что мы в разной степени сопровождаем наших подопечных с самого рождения на протяжении всей жизни. Программы помощи фонда дополняют друг друга и поэтому работают особенно эффективно. Мы стараемся, чтобы все “бабочки” находились у нас “под крылом” и, наша цель, чтобы они жили долгую полноценную жизнь».

Точное количество людей с буллезным эпидермолизом в России неизвестно. По данным благотворительной организации, это от 2 до 4 тысяч человек, из них 400 человек — подопечные фонда.