Все не так сложно!
По данным ВОЗ, каждый 160-й ребенок в мире страдает расстройством аутистического спектра (РАС). В России об этом диагнозе заговорили недавно — официально в российский список психических заболеваний аутизм вошел лишь в 2014 году.
Нет полноценной статистики по стране, нет доступной информации, зато есть масса домыслов и неопределенностей. Именно потому отношение к людям с РАС и их семьям до сих пор неоднозначное, часто предвзятое — их сторонятся или просто боятся завязать общение, потому что не знают как, не могут подобрать нужных слов, не хотят невольно обидеть.
Как же помочь родителям детей с аутизмом? Надо ли подбирать какие-то специальные слова при общении? И почему коммуникации с ними не нужно бояться? Об этом рассказала Екатерина — мама восьмилетнего мальчика с аутизмом.
Самым лучшим вопросом будет «Что я должен знать об аутизме?». Именно его нам и задавали наши друзья, впервые увидевшие Алешу или услышавшие слово «аутизм». Родители чаще всего готовы выдать краткий ликбез по теме и вряд ли смутятся, если вы проявите интерес.
Родители особого ребенка иногда думают, что теперь [из-за ребенка с РАС] с ними мало кто захочет общаться. Бывает и так, что они не всегда отвечают на звонки и сообщения, просто потому что очень вымотаны заботами. Поэтому не стесняйтесь писать, звонить и напоминать о себе. Проявите инициативу.
Часто мир «особого родителя» сужается до ребенка, но отвлекаться всем бывает полезно.
Но и отнеситесь с пониманием, если у родителя ребенка с РАС это будет получаться нечасто.
Родителям ребенка с аутизмом важно учитывать некоторые моменты мероприятия заранее. Например, будет ли шумно, планируются ли спортивные активности и так далее.
Сопровождая встречу бокалом вина или чашкой чая. Опционально.
Если вы сможете пару часов посидеть с ребенком — это просто высший пилотаж. Родители такой помощи обычно не ждут, но будут очень благодарны, если появится доброволец.
Непрошеные советы по лечению, терапии и другим вопросам вряд ли помогут (особенно если вы не специалист). Чтобы не создавать лишнее напряжение, лучше отказаться от них.
Каждая семья по-разному справляется с диагнозом ребенка. Но смириться с положением вещей всегда непросто. А неловкие попытки утешить родителей не помогут, а возможно, даже навредят. Особенно если они такого формата «зато дети с РАС добрые и солнечные» или «у ребенка с РАС должен быть талант к математике» или, что еще хуже, «твой хоть и не говорит, зато под себя не ходит» и тому подобное.
Лучше не позвать на праздник совсем, чем позвать на него родителей без ребенка или оговориться «вам будет тяжело». Позвольте семье самостоятельно оценивать свои силы и принимать решение.
Ребенок сделал первый шаг, научился есть ложкой, сказал первую фразу? Как замечательно! Да, он сделал это гораздо позже, чем положено по возрасту, но ему и его родителям это стоило куда больших усилий.
«Бедный ребенок, бедные вы, какой кошмар ваша жизнь, как я за вас переживаю!». В этих словах нет никакой поддержки.