«Хочется, чтобы люди понимали, как чувствует себя ребенок с аутизмом. Почему он кричит, как воспринимает шум»

С какими трудностями сталкиваются семьи, в которых растет ребенок с РАС? Что самое сложное?

Я буду говорить о своем опыте, так как у всех разные проблемы и сложности. Моему ребенку скоро 11 лет, и одна из сложнейших вещей сейчас — это этап взросления. Когда ребенок с виду еще маленький, то к нему относятся соответственно: некоторые вещи проще проходят, их списывают на возраст и детские шалости. Но чем старше ребенок с РАС, тем чаще к нему относятся как к подростку, как к понимающему. И тем сложнее объяснять, что это аутизм. Здесь важно социальное поведение и принятие людей с особенностями обществом. Самое сложное — это даже не корректировка поведения (родители-то себе отдают отчет: если ребенок себя плохо ведет, они сами не поведут его в общественные места), а отсутствие более снисходительного и терпимого отношения социума.

Хотя когда тебе делают довольно агрессивное замечание — первая реакция ответить тоже агрессивно. Сказать: «Не ваше дело, проходите мимо». Но когда я стала слегка извиняться и говорить: «Войдите в положение, у меня ребенок такой», то в 90% случаев люди меняли свою точку зрения. Наша задача не уходить в эту агрессию, а наоборот — изменить ситуацию.

Мы очень много работали над тем, чтобы ребенок был социализированным. Мы с ним везде ходим, он сидит в ресторанах. Но раньше мы не могли себе этого позволить. Нам делали замечания, что сын невоспитанный: может лежать в кафе, например. Но могу сказать, что вижу позитивные изменения в обществе. Люди сейчас меньше позволяют себе негативных реакций.

Должны ли родители детей с расстройствами аутистического спектра предупреждать окружающих в повседневной жизни, что ребенок особенный. И как часто?

Я считаю, что нет. Не сразу. Можно об этом сказать, когда ребенок начинает себя вести чуть шумнее и страннее. Например, мы в кафе предупреждаем, когда официант подходит, что ребенок не может ждать. Просим принести сначала хотя бы хлеба. И это довольно хорошо воспринимается. Или на праздниках я объясняю, почему мой ребенок может вести себя странно и в чем это выражается. Я рассказываю и сталкиваюсь с полнейшим пониманием. Но сразу делать из аутизма манифест — нет. Нужно предупреждать, но при этом держать личностную дистанцию.

Есть ли универсальные советы, которые помогают окружающим вступить в коммуникацию с ребенком в спектре?

Поскольку спектр аутизма проявляется очень по-разному, нет одинаковых советов. Важно, чтобы родители говорили о конкретных особенностях ребенка. Первое, чего боятся все, — это агрессия. Если ее нет, надо дать понять, что ребенок может прыгать, кричать, но это не агрессия. И объяснить, что он не может выражать эмоции привычным способом: так он радуется пребыванию в новом месте и самовыражается. Какие-то дети знаками могут показать, что они хотят пить или в туалет (у кого-то есть специальные карточки, жесты, слова). Тогда надо сразу об этих словах-якорях предупреждать, чтобы люди знали, на что реагировать.

Что может помочь ребенку с РАС в непривычной обстановке?

Сенсорные игрушки, которые можно крутить-вертеть и успокаиваться, шумопоглощающие наушники. Мой сын в последнее время полюбил слушать музыку. Это помогает нам в поездках.

Важно, чтобы родители предусмотрели все варианты. Мысленно прошли весь путь от точки А до точки Б и максимально «подстелили соломки». Мы просим, чтобы нас посадили сзади. Берем игрушки. Очень хорошо работают социальные истории. Мы предупреждаем стюардессу, что у ребенка расстройство аутистического спектра. И окружающих просим войти в положение. Но при этом берем все организационные вопросы на себя и не прикрываемся аутизмом, позволяя ребенку делать что он захочет.

Если ребенок плачет, потому что у него обезвожен организм в самолете, значит это забота родителей взять несколько бутылок воды и периодически его поить. И в задачу родителей входит объяснить ему правила игры. Сын сначала не хотел пристегиваться, но мы говорили, что есть правило, смотрели много роликов про путешествия, разглядывали карточки перед полетом. И на второй или третий раз ребенок уже стал примерным пассажиром. Хотя бывают ситуации, когда действительно ничего нельзя сделать: некоторые состояния нужно просто переждать.

Но знаете, в замкнутых пространствах всем некомфортно: почти у всех детей закладывает уши, у всех детей есть капризы. И я всегда помню: помимо того, что у сына расстройство аутистического спектра, он еще и просто ребенок. У него чисто детские капризы могут быть, и нельзя ждать идеального поведения.

Чувствуете ли вы разницу в отношении к ребенку с РАС в нашей стране и за границей?

В Москве я не сталкивалась с негативом, но за границей я чувствую себя спокойнее, потому что все там привыкли ко всякого рода людям с особенностями. У нас люди с инвалидностью часто живут изолированно. В Европе есть пандусы, человек в инвалидной коляске может присоединиться к семейному ужину. Но я бы не стала говорить, что у нас как-то совсем всё плохо. Всё постепенно меняется: люди становятся более информированными об аутизме.

Как родители детей с расстройствами аутистического спектра себя поддерживают, как не выгорают. И что им помогает держаться на плаву?

Родителей детей с РАС можно разделить на два типа: тех, у кого опустились руки, и тех, кому аутизм дал сильный толчок к развитию в бизнесе и социально-активной деятельности. Большая поддержка — это родительское сообщество, которое сформировано в том числе и при содействии Фонда «Выход». Например, мы 2 апреля идем на инклюзивный концерт, и даже не столько концерт важен, сколько то, что мы там встретим наших друзей, одноклассников, родителей. Одна большая дружная семья. Люди дружат. В интернете есть сообщества, в которых родители детей в спектре общаются онлайн, где получают информацию, а иногда и поддержку. Важно знать, что есть кто-то, кто сталкивается с теми же проблемами и знает ситуацию изнутри. А еще маме часто бывает нужен психолог. Даже больше, чем ребенку. Я очень люблю фразу: сначала наденьте кислородную маску на себя, а потом на ребенка. И это правда!

Чего вам, как родителю и человеку, вовлеченному в информационное поле, не хватает в плане информирования об аутизме?

Я как человек-маркетолог скажу, что не хватает непереводных социальных роликов. Я бы хотела, чтобы люди понимали, как чувствует себя ребенок с аутизмом. Почему он кричит, как воспринимает шум, скорость. Мне бы хотелось, чтобы люди понимали переживания детей с РАС

и хотя бы немного смогли увидеть их внутренний мир. Но Фонд «Выход» работает над тем, чтобы информированность людей о проблемах аутизма повышалась. И это очень хорошо.