«Мы с мужем хотим большую семью, а мое здоровье ставит большой вопрос с беременностью»: молодая мама с гепатитом B рассказывает о родительстве, болезни и терапии

«Мы с мужем хотим большую семью, а мое здоровье ставит  большой вопрос с беременностью»: молодая мама с гепатитом B рассказывает о родительстве, болезни и терапии - слайд

© Коллаж Chips Journal / Фото из личного архива Елены

Интервью подготовила Антонина Обласова

Гепатит В — очень коварное заболевание, которое может долго оставаться незамеченным, и даже зная о нем человек не до конца может понимать всю ответственность, которая теперь лежит на его плечах, ведь эффективного лечения хронических форм до сих пор не существует. Мы публикуем интервью Елены Голубенко. Елене 31 год и о своем диагнозе «хронический гепатит В» она знает уже 13 лет. Интервьюером выступила Антонина Обласова, создательница и ведущая блога @ninavaccina, директор АНО «Коллективный иммунитет», соавтор проекта «Прививки от рака», реализованного АНО «Коллективный иммунитет» на средства гранта Андрея Павленко.

 — Елена, скажите, вы знаете, где заразились гепатитом?

— Скорее всего в больнице. В 2004 году мне зашивали глубокую рану на пальце ноги и есть подозрение, что инфицирование произошло во время этой операции или после нее. Тогда мне было 15 лет. В период времени между этой операцией и диагностированием гепатита никаких других хирургических вмешательств не было, стоматологического или гинекологического лечения тоже, как и беспорядочных половых связей. Поэтому я практически уверена, что это произошло там и тогда. А как на самом деле — уже и не важно.

Примечание: основной путь передачи вируса гепатита В — кровеконтактный, когда на поврежденную кожу и/или слизистые попадает инфицированная жидкость от больного человека (кровь, половые секреты, слюна). У взрослых чаще всего заражение происходит при сексуальных контактах и различных процедурах, повреждающих целостность кожи, как медицинских (операции, ФГДС, переливания крови, диализ), так и немедицинских (маникюр, бритье, нанесение татуировок и др). Вирус очень устойчив и долго сохраняет инфицирующую способность на предметах, загрязненных инфицированными жидкостями. Подробнее.

 — Когда вы впервые услышали о диагнозе, то что вы почувствовали? Вы понимали, что это на всю жизнь? Объяснили ли вам, что значит этот диагноз?

— Впервые про гепатит В у себя я услышала в 2007 году, когда мне было 18. Тогда я проходила обследование, потому что у моего молодого человека развилась острая форма гепатита В (привет из 80-х без вакцины), а я была контактным лицом. Помню, что плакала весь день после получения результата из лаборатории. Мой анализ на вирус был положительный, но никто не стал углубляться в детали. И анализы смотрел не врач, а медсестра. Она сказала, что билирубин, биохимия в норме, значит мой анализ такой из-за того, что просто контактировала с больным. Я не стала разбираться, так как в тот момент мне было не до больниц: сессия вот-вот должна начаться и я просто вычеркнула произошедшее из сознания как не имеющее значения. Родители ничего не знали, возможно, они бы отнеслись к ситуации не так легкомысленно. Сейчас понимаю, что это я заразила своего молодого человека тогда, и что надо было настоять на повторной сдаче анализа и разговаривать с врачом. В 19 лет, в 2009, с этим молодым человеком мы решили идти дальше по жизни не вместе. На прощание он настоял на сдаче анализов ПЦР ДНК Гепатита В. Вот тогда и было подтверждено лабораторно, что у меня есть гепатит В.

Дарья Паниева, инфекционист-гепатолог

«Если анализ „на вирус“ положительный, то это говорит о наличии инфекции, а с учетом отсутствия изменений в биохимических показателях, — вероятнее всего, речь о хронической инфекции. Это, конечно, требует дообследования с целью выбора дальнейшей тактики».

Примечание: для того, чтобы выявить у человека вирусный гепатит В необходимо сдать определенные анализы. Золотым стандартом диагностики является обнаружение в крови поверхностного антигена вируса гепатита В (HBsAg), указывающего на то, что вирус присутствует в организме. Этот маркер становится положительным раньше других и сохраняется на протяжении всего заболевания, в отличие от ДНК вируса которая может не обнаруживаться в крови даже при наличии заболевания. Необходимости сдавать ПЦР при положительном результате теста на HBsAg нет.

— Ваша жизнь после этого как-то изменилась? Стали ли вы более осторожны? Был ли страх заразить окружающих?

— На тот момент, будучи студенткой, живя с родителями, не было ситуаций где нужно было быть еще осторожней, чем была. То есть не было в моей жизни маникюра и разгульных вечеринок, где бы я ничего не контролировала. Очень боялась заразить родных, с кем жила. И не зря. До сих пор непонятно, каким образом, но мама заразилась, и ее организм отреагировал как и мой — здравствуй, хронический гепатит. Об этом мы узнали случайно и спустя несколько лет. Она с гепатитом живет уже около 5 лет, и он «спит».

Дарья Паниева, инфекционист-гепатолог

«Внутрисемейное инфицирование для гепатита В — не редкость. Чаще всего заражение происходит при использовании общих маникюрных наборов, бритвенных принадлежностей, зубных щеток. Не обязательно речь об умышленном совместном пользовании — может быть достаточно один раз случайно перепутать. Именно поэтому всё близкое окружение больного должно быть обязательно привито».

 — Как развивались события дальше?

 — Далее в 2009 году, когда мне было 20, в моей жизни появились более серьезные отношения. Мой молодой человек был старше меня и благодаря ему отношение к своему здоровью тоже стало серьезнее, и я решила посмотреть своей болезни в лицо. Я пришла на прием к инфекционисту в студенческой поликлинике. Она тогда фразой обмолвилась, мол «проживешь долго, но умрешь от цирроза лет в 80». Я эту фразу четко запомнила, хотя она много рассказывала, чего я просто не запомнила из-за терминов или невнимательности. Но о необходимости сдавать анализы раз в полгода я тогда усвоила. Так что можно сказать, что мое отношение стало более ответственным, хотя то, что это серьезно и на всю жизнь, моего сознания так и не достигло.

Дарья Паниева, инфекционист-гепатолог

«Во многих случаях, регулярное обследование 1 раз в 6-12 месяцев — это всё, что нужно для контроля инфекции». В такое обследование обычно входят следующие анализы:

1. Выявление поверхностного антигена вируса (HBsAg)

2. Выявление антител к поверхностному антигену (anti-HBs)

3. Выявление е-антигена вируса, указывающего на активное размножение вируса в организме (HBeAg)

4. Выявление антител к е-антигену (anti-HBe)

5. Выявление генетического материала вируса (ДНК HBV, количественно)

6. Биохимические показатели печени (АЛТ, АСТ)

7. Определение степени фиброза (FibroScan или биохимические шкалы Fib-4, APRI, фибротест)

При тяжелом фиброзе или циррозе — мониторинг гепатоцеллюлярной карциномы (УЗИ органов брюшной полости, альфа-фетопротеин)

Примечание: после заражения вирусом гепатита В развивается острая форма болезни, которая может протекать как с ярко выраженными симптомами, так и без них. Около 95% взрослых самостоятельно выздоравливают, часть из них даже не узнав, что болели. Но у 5% вирус остается в клетках печени, вызывая там хроническое воспаление. Это состояние нельзя вылечить. Лекарств, которые бы «изгоняли» вирус на этой стадии, пока не существует. Есть только препараты, которые позволяют подавить активность вируса, снизив тот вред, который он наносит человеку. Кстати, у детей картина совершенно другая. После заражения младенца лишь 5% из них выздоровят, у всех остальных болезнь станет хронической, что рано или поздно может привести к циррозу, раку печени и даже смерти. Подробнее.

 — А когда же осознание пришло? Что этому способствовало?

 — С 2010 года, примерно через год после постановки на учет в студенческой поликлинике до меня стала доходить информация, которую мне давал врач-инфекционист. Я стала интересоваться литературой, читать научные и не очень статьи про заболевание в интернете, тогда уже появился доступ в сеть с телефонов, а домашний интернет стал безлимитным (когда-то было и такое). Пару раз почитала форумы, закрыла их, и больше туда не возвращалась. Полезной информации нет, одни домыслы. Поэтому к врачу ходила со списком вопросов.

 — Как я понимаю, это уже значимо повлияло на ваш образ жизни?

 — Итак, алкоголем я не увлекалась, курение было эпизодическим, половой партнер был постоянным, питание относительно нормальное. Жизнь никак не изменилась. Изменилось мое отношение к ней. Я стала очень внимательной к таким моментам как поход к мастеру маникюра или гинекологу. На маникюр со своими инструментами, к гинекологу с одноразовым зеркалом, мастер по депиляции при работе со мной в перчатках обязательно, это мое условие было с первого же посещения. Периодически накрывала паника «а вдруг все вокруг заразятся». Но это прошло и появилась привычка следить за собой, чтоб не «наследить».

 — А ваши друзья и родственники знали о вашем диагнозе?

 — Долгое время никто из друзей не знал, так как сама была не сильно осведомленной, и друзей очень близких не было, кроме одного друга, с которым мы по врачам ходили каждый к своему, но вместе «за компанию». Потом при появлении хороших людей в окружении, когда отношения становились доверительными, я рассказывала. Никто никогда меня не упрекал, не убегал и не скрывался. К тому времени я владела собой и информацией про все особенности, могла все объяснить спокойно и доходчиво. А сейчас практически все в моем окружении, с кем я общаюсь ближе, чем просто приятели, знают про заболевание и терапию. Из родственников знают только мои родители, а еще родители и сестра мужа. Всем остальным не стоит обладать этими познаниями, крепче будут спать.

 — Болезнь давала о себе знать или протекала бессимптомно?

 — Болезнь о себе не давала знать очень долго. Если бы не приняла решение следить за собой и раз в полгода сдаваться врачам, то так бы ничего и не беспокоило, ничего никогда не болело, что могла бы связать с заболеванием, с момента постановки диагноза и по сей день. Только в одно из таких обследований были «плохие» результаты, а это был 2014 год. Вирус не влиял на мой организм несколько лет. Биохимия и вирусная нагрузка резко поднялись. В тот момент врач забеспокоился.

 — Когда болезнь активизировалась, вам назначили какое-то лечение?

— Сразу противовирусный препарат энтекавира (аналог нуклеозидов) назначили. Я перепроверяла верность выбранной тактики лечения, поэтому в течении недели была у трех разных врачей, которые начинали разговор именно с назначения этого препарата. Потом врач, первым назначивший терапию, на повторном приеме попытался что-то придумать на ходу, например, «попробовать начать лечение интерферонами». На тот момент, я уже немного знала о разнице между интерфероном и аналогами нуклеозидов из интернета. Также читала, что на интерфероне могут быть неполный ответ и побочные явления, но опять-таки, это информация с просторов интернета, которая не могла быть полностью достоверной. К тому же схема приема одной таблетки раз в сутки меня устраивала.

Дарья Паниева, инфекционист-гепатолог

Существуют несколько разных вариантов терапии хронического гепатита В. Решение о выборе оптимальной схемы лечения должно приниматься совместно врачом и пациентом с учетом с учетом преимуществ и недостатков для конкретного пациента. У врача могли быть основания для такой рекомендации, но в принятии решения должна быть учтена позиция пациента.

 — Нужно ли вам принимать какие-то лекарства постоянно, когда вирус «спит»?

— Очень интересный вопрос относительно моей ситуации. Во время окончания первой противовирусной терапии в 2015 году ДНК вируса в анализах крови не определялся. И тогда было принято решение прекращать прием лекарств из-за планируемой беременности. Через три месяца ДНК вируса снова стало определяемым. И вот тогда уже пошли в ход гепапротекторы. Одни препарат я пила практически год по назначению врача, не делая перерывов, как сказано в инструкции. Другой препарат пропивала курсом один месяц раз в полгода. Хоть многие инфекционисты и гепатологи, которых мы с вами читаем в соцсетях, не назначают и не любят эти лекарства, как показала практика в моем случае, это помогло. До первой терапии, пока вирус «спал», ничего врачи не назначали из препаратов, и сама себе не назначала «для профилактики», хотя знакомые советовали травки-муравки.

Дарья Паниева, инфекционист-гепатолог

В современной медицине не существует такой группы препаратов, как гепатопротекторы. В отечественном здравоохранении под этим термином объединены совершенно разнородные по составу препараты, призванные «защищать» печень от самых разных воздействий. Эффективность их не доказана в качественных клинических испытаниях, а применение сопряжено с финансовыми затратами и формированием ложного ощущения безопасности, т.к. печень якобы находится под защитой. Как следствие, могут игнорироваться общепризнанные рекомендации по отказу от алкоголя и контролю массы тела. Хуже всего, если «гепатопротекторы» применяются в ущерб основному лечению.

Также следует отметить, что ряд препаратов для подавления вирусной активности допустим к применению при беременности, но решение принимается индивидуально.

 — Как вы оцениваете работу врачей? Само качество лечения? Отношение?

 — Врачи тоже люди. Каждый раз повторяю это сама себе. Все мы можем что-то забыть или сказать не то. Вот насколько профессионально врач применяет свои знания другой момент. Отлично помню врачей пофамильно, к которым приходила на прием уже после окончания ВУЗа, будучи взрослым и ответственным человеком. Вначале, в 2013 году, я попала к хорошему врачу, но в госбольницу областного масштаба, мне понравился сам специалист, но не понравилось, что меня в очереди смешают с отходами, обвинят, что я никого не пропускаю и еще в кабинете помимо врача будет находиться половина больницы. Потом на моем пути было еще три врача. Со всеми сложились разные взаимоотношения. К одному из них попасть было сложно, «спасибо» бесплатной медицине. Со вторым я «обожглась» со сменой препаратов, и только с третьим мы нашли общий язык и понимание. Никто из врачей-инфекционистов не придирался, не навешивал ярлыки, все делали свою работу без каких-то лишних разговоров.

 — Достаточно ли вам было информации о болезни, которую вы получали от врачей? Или приходилось много читать и изучать самостоятельно?

 — Врачи конечно рассказывали как с этим жить и бороться, как вести себя. Но самостоятельно искать и читать тоже приходилось. Жаль в 2014-2015 гг не были так популярны соцсети и не было врачей, кто бы мог просвещать, как сейчас в своих микроблогах.

 — Говорил ли вам врач о важности вакцинации полового партнера? Ваш муж был привит от гепатита В?

 — Про вакцинацию полового партнера вскользь упомянул только один врач, это еще до отношений с будущим мужем. Только один мой половой партнер, не муж, делал вакцинацию от гепатита В при мне, остальные нет. И я относилась к этому халатно, думала, защищенный контакт убережет всех и от всего. Будущий муж первым делом отправился в центр вакцинации, как только мы с ним обсудили мое заболевание и последствия из-за незащищенного секса, так как мы понимали серьезность наших отношений и ответственность друг за друга.

Примечание: как уже было сказано выше, инфицирование при сексуальных контактах — один из основных путей заражения гепатитом В. Причем вероятность инфицирования при традиционном половом контакте очень высокая — до 40%. Риск инфицирования ВИЧ, которого все очень боятся, при единичном вагинальном половом контакте составляет всего 0,01 — 0,15 %

 — Насколько я понимаю, у вас есть дети. Как вы планировали беременность? Получили ли вы всю необходимую информацию от гинеколога на счет особенностей ведения беременности у человека, живущего с гепатитом В, профилактике и обследования ребенка на первом году жизни?

 — Есть дочка, ей сейчас уже два года. Планирование ребенка из-за гепатита увеличилось в общем на три года, беременность наступила в конце 2017 года. От гинеколога никакой информации толком не получала по моему заболеванию, она меня направляла к инфекционисту всегда, который мне предоставлял всю информацию про профилактику и обследование ребенка.

 — Как протекала ваша беременность?

 — Гепатит доставил неудобства только в первом триместре. Показатели биохимии были космические, чем напугали моего гинеколога до заикания. Консультация инфекциониста, внутривенный прием эссенциале решили этот вопрос. В дальнейшем мои гепатит и ребенок «договорились», до родов были идеальные анализы, минимальная вирусная нагрузка, печень в полном порядке, противовирусные в беременность не принимала.

 — Получили ли ваши дети прививку от гепатита В и иммуноглобулин в роддоме? По какой схеме они потом прививались? Проверяли ли вы потом эффективность прививки?

 — Мой ребенок в первые часы жизни получил иммуноглобулин* против гепатита В. Про его необходимость мне рассказал инфекционист. Я даже была готова приобрести его в аптеке за свой счет и ехать с ним рожать, но подстелила соломку везде — в роддоме для меня заказывали иммуноглобулин и он ждал нас с малышкой за два месяца до родов. В первые сутки дочке сделали прививку от гепатита В, как и положено детям, рожденных от мамы с гепатитом В.

Дарья Паниева, инфекционист-гепатолог

«Детям, рожденным от матерей, инфицированных гепатитом В (HBsAg-позитивных) матерей вакцина должна быть введена в первые 12 часов после рождения. Введение иммуноглобулина одновременно с вакциной значительно повышает эффективность профилактики».

* Иммуноглобулин — это готовый донорский иммунитет к гепатиту В, а именно очищенные антитела, которые циркулировали в крови привитых доноров и их выделили из сданной ими крови. Они нейтрализуют вирусные частицы, которые могли попасть новорожденному от мамы, так как собственные антитела после вакцинации ребенок начинает вырабатывать не сразу, а только через 2 недели после прививки.

 — Как складывался первый год жизни малышки в связи с вашим заболеванием? Были ли сложности?

 — Педиатр в поликлинике адекватно реагировала на мое заболевание и группу риска у ребенка. Она направила нас к детскому инфекционисту, у которого мы стояли на учете в течение первого года жизни ребенка. Нужно было регулярно проходить обследования, УЗИ, сдавать анализы крови — все по направлениям этого доктора. Муторно, конечно, но совершенно необходимо, так что не воспринималось как сложность.

 — Как проходила дальнейшая вакцинация дочки, в том числе от гепатита В?

 — Схема вакцинации от гепатита В у нас была 0-1-2-12, так как группа риска. Каждые 3-4 месяца мы с ребенком ходили к инфекционисту и перед приемом сдавали анализы на антитела и все-все-все (мама-паникёр), последний раз год назад — анализ на маркер гепатита В (HBsAg — отрицательно), на наличие антител к вирусу гепатита В (положительно, значит, прививка сработала), и даже анализ на наличие ДНК вируса (отрицательно). В этом году также планирую с ребенком поход в лабораторию. Для собственного спокойствия.

Все остальные прививки шли по календарю. Когда я показывала педиатру прививочный сертификат после очередного набега в центр вакцинации — она была покорена.

Примечание: существуют разные схемы вакцинации от гепатита В. Стандартная схема — 0 — 1 — 6. Эти цифры означают возраст, когда должна быть введена вакцина. Первая доза в 0 месяцев — в роддоме, вторая 1 месяц, третья в 6 месяцев. Для детей, риск которых заразиться гепатитом В выше, чем у других, применяется другая схема, позволяющая быстрее сформировать у ребенка иммунитет к инфекции: последовательно вводятся три дозы в 0, 1 и 2 месяца жизни, и еще одна в 12 месяцев, обеспечивающая долгосрочный эффект от этого курса Подробнее.

 — Какие рекомендации вы получили по поводу кормления грудью от врачей?

 — Тут двоякая ситуация. В роддоме акушер и врач, зная о диагнозе, о минимальной вирусной нагрузке, поддержали мое желание кормить грудью, но при этом мне принесли на подпись документ, в котором было прописано, что я такая-то такая-то осознаю все риски, связанные с гепатитом, передачей вируса через грудное молоко и беру ответственность на себя за все происшедшее с моим ребенком. Это, мягко говоря, смутило.

Дарья Паниева, инфекционист-гепатолог

«При проведении адекватной экстренной профилактики инфицирования ребенка (вакцинация, введение иммуноглобулина), риски передачи инфекции в процессе грудного вскармливания сводятся к нулю. Однако многим женщинам с гепатитом В дезинформируют и безосновательно запрещают кормить грудью».

Специалист по грудному вскармливанию дала исчерпывающую информацию по прикладыванию и как избежать ран на сосках. Детский инфекционист на приеме смотрела не только результаты анализов ребёнка, но и мои, также давала рекомендации о том насколько долго можно было поддерживать грудное вскармливание. Мой врач также раз в три месяца на приеме давала рекомендации. Всего грудью кормила десять месяцев и считаю это нашей общей семейной победой.

 — Если бы у вас была возможность вернуться в прошлое и сделать прививку, вы бы это сделали?

 — Обязательно! Мы не застрахованы ни от чего.

 — Каково ваше состояние здоровья на сегодня?

— С мая 2019 года я снова принимаю противовирусную терапию. Мои показатели вирусной нагрузки и биохимии стали критически высокими. Из-за этого пришлось резко отлучать ребенка от груди и начинать прием таблеток. Спустя 1 год и 3 месяца с помощью терапии добились неопределяемой вирусной нагрузки (ДНК вируса — отрицательно). Мы с мужем хотим большую семью, а вот мое здоровье ставит тут большой вопрос с беременностью. По рекомендации врача, мне необходимо принимать терапию еще год, а потом снова сделать перерыв на планирование, беременность и роды. Инфекционист уже предупреждает о невозможности предсказать поведение вируса на фоне беременности, также велика вероятность применения противовирусной терапии в последнем триместре. А после таких качелей-каруселей у вируса произойдут мутации и терапией одной таблеткой в сутки я уже не отделаюсь после беременности.

Одно могу сказать, все эти терзания, испытания, нервы и слезы стоили того, чтобы обрести такую крепкую семью и стать родителями такого долгожданного, желанного ребенка.

Дарья Паниева, инфекционист-гепатолог

«Необходимо тщательно взвешивать все „за“ и „против“ прерывания терапии в каждой конкретной ситуации. Существуют препараты, применение которых допустимо во время беременности».

Заключение

Мы часто недооцениваем многие риски в своей жизни. А еще не всегда знаем о том, что в нашей власти сокращать их. Гепатит В — яркий пример такой ситуации. Все что нужно — сделать прививку. Она наделит вас защитой от этой инфекции, сделает невосприимчивым. Это значит, что вы не заболеете сами и не заразите других, что тоже очень важно.

Риск просто заболеть в случае с гепатитом В сопряжен еще и с риском развития первичного рака печени, вызванного этим вирусом. И этого тоже можно избежать.

В проекте «Прививки от рака» очень подробно рассказывается о вирусе гепатита В и прививке от него, а также о том, как именно и как часто он вызывает рак. Также вы сможете узнать много нового о связи онкологических заболеваний и инфекций, в том числе о роли вируса папилломы человека в развитии рака шейки матки и других видов рака. Обязательно посетите страницу проекта!

Потрачено на лечение (Краснодарский край)

За 2014

Прием врачей и анализы: 30 385

На препараты противовирусной терапии: 74 909,66 (и это только 7 месяцев приема)

За 2015

Прием врачей и анализы: 20 526

На препараты противовирусной терапии: 44 647,25

За 2016

Прием врачей анализы: 16 760

На препараты противовирусной терапии: 0

На гепапротекторы примерно: 7 000

За 2017

Прием врачей и анализы: 24 130

На гепапротекторы: примерно 9000

На препараты противовирусной терапии: 0

За 2018

Прием врачей и анализы: около 19 000

На гепапротекторы: примерно 5 000

За 2019

Прием врачей и анализы: 17 474

На гепапротекторы: примерно 4000

На препараты противовирусной терапии: 47 200 это шесть с половиной месяцев приема противовирусной терапии

Вакцинация полная мужа: 2400

Материалы по теме
Интересное
Развитие
Объясняет Юлия Марышева, руководительница программ Мемориальной синагоги Российского еврейского конгресса
Развлечения
Для тех, кому наскучила диснеевская анимация
Комментарии 0
Подпишитесь на нашу рассылку
Мы будем присылать вам важные и лучшие материалы за неделю.
Вы сможете дополнительно настроить рассылку в личном кабинете.