«Мы с мужем хотим большую семью, а мое здоровье ставит большой вопрос с беременностью»: молодая мама с гепатитом B рассказывает о родительстве, болезни и терапии

 — Елена, скажите, вы знаете, где заразились гепатитом?

— Скорее всего в больнице. В 2004 году мне зашивали глубокую рану на пальце ноги и есть подозрение, что инфицирование произошло во время этой операции или после нее. Тогда мне было 15 лет. В период времени между этой операцией и диагностированием гепатита никаких других хирургических вмешательств не было, стоматологического или гинекологического лечения тоже, как и беспорядочных половых связей. Поэтому я практически уверена, что это произошло там и тогда. А как на самом деле — уже и не важно.

 — Когда вы впервые услышали о диагнозе, то что вы почувствовали? Вы понимали, что это на всю жизнь? Объяснили ли вам, что значит этот диагноз?

— Впервые про гепатит В у себя я услышала в 2007 году, когда мне было 18. Тогда я проходила обследование, потому что у моего молодого человека развилась острая форма гепатита В (привет из 80-х без вакцины), а я была контактным лицом. Помню, что плакала весь день после получения результата из лаборатории. Мой анализ на вирус был положительный, но никто не стал углубляться в детали. И анализы смотрел не врач, а медсестра. Она сказала, что билирубин, биохимия в норме, значит мой анализ такой из-за того, что просто контактировала с больным. Я не стала разбираться, так как в тот момент мне было не до больниц: сессия вот-вот должна начаться и я просто вычеркнула произошедшее из сознания как не имеющее значения. Родители ничего не знали, возможно, они бы отнеслись к ситуации не так легкомысленно. Сейчас понимаю, что это я заразила своего молодого человека тогда, и что надо было настоять на повторной сдаче анализа и разговаривать с врачом. В 19 лет, в 2009, с этим молодым человеком мы решили идти дальше по жизни не вместе. На прощание он настоял на сдаче анализов ПЦР ДНК Гепатита В. Вот тогда и было подтверждено лабораторно, что у меня есть гепатит В.

— Ваша жизнь после этого как-то изменилась? Стали ли вы более осторожны? Был ли страх заразить окружающих?

— На тот момент, будучи студенткой, живя с родителями, не было ситуаций где нужно было быть еще осторожней, чем была. То есть не было в моей жизни маникюра и разгульных вечеринок, где бы я ничего не контролировала. Очень боялась заразить родных, с кем жила. И не зря. До сих пор непонятно, каким образом, но мама заразилась, и ее организм отреагировал как и мой — здравствуй, хронический гепатит. Об этом мы узнали случайно и спустя несколько лет. Она с гепатитом живет уже около 5 лет, и он «спит».

 — Как развивались события дальше?

 — Далее в 2009 году, когда мне было 20, в моей жизни появились более серьезные отношения. Мой молодой человек был старше меня и благодаря ему отношение к своему здоровью тоже стало серьезнее, и я решила посмотреть своей болезни в лицо. Я пришла на прием к инфекционисту в студенческой поликлинике. Она тогда фразой обмолвилась, мол «проживешь долго, но умрешь от цирроза лет в 80». Я эту фразу четко запомнила, хотя она много рассказывала, чего я просто не запомнила из-за терминов или невнимательности. Но о необходимости сдавать анализы раз в полгода я тогда усвоила. Так что можно сказать, что мое отношение стало более ответственным, хотя то, что это серьезно и на всю жизнь, моего сознания так и не достигло.

 — А когда же осознание пришло? Что этому способствовало?

 — С 2010 года, примерно через год после постановки на учет в студенческой поликлинике до меня стала доходить информация, которую мне давал врач-инфекционист. Я стала интересоваться литературой, читать научные и не очень статьи про заболевание в интернете, тогда уже появился доступ в сеть с телефонов, а домашний интернет стал безлимитным (когда-то было и такое). Пару раз почитала форумы, закрыла их, и больше туда не возвращалась. Полезной информации нет, одни домыслы. Поэтому к врачу ходила со списком вопросов.

 — Как я понимаю, это уже значимо повлияло на ваш образ жизни?

 — Итак, алкоголем я не увлекалась, курение было эпизодическим, половой партнер был постоянным, питание относительно нормальное. Жизнь никак не изменилась. Изменилось мое отношение к ней. Я стала очень внимательной к таким моментам как поход к мастеру маникюра или гинекологу. На маникюр со своими инструментами, к гинекологу с одноразовым зеркалом, мастер по депиляции при работе со мной в перчатках обязательно, это мое условие было с первого же посещения. Периодически накрывала паника «а вдруг все вокруг заразятся». Но это прошло и появилась привычка следить за собой, чтоб не «наследить».

 — А ваши друзья и родственники знали о вашем диагнозе?

 — Долгое время никто из друзей не знал, так как сама была не сильно осведомленной, и друзей очень близких не было, кроме одного друга, с которым мы по врачам ходили каждый к своему, но вместе «за компанию». Потом при появлении хороших людей в окружении, когда отношения становились доверительными, я рассказывала. Никто никогда меня не упрекал, не убегал и не скрывался. К тому времени я владела собой и информацией про все особенности, могла все объяснить спокойно и доходчиво. А сейчас практически все в моем окружении, с кем я общаюсь ближе, чем просто приятели, знают про заболевание и терапию. Из родственников знают только мои родители, а еще родители и сестра мужа. Всем остальным не стоит обладать этими познаниями, крепче будут спать.

 — Болезнь давала о себе знать или протекала бессимптомно?

 — Болезнь о себе не давала знать очень долго. Если бы не приняла решение следить за собой и раз в полгода сдаваться врачам, то так бы ничего и не беспокоило, ничего никогда не болело, что могла бы связать с заболеванием, с момента постановки диагноза и по сей день. Только в одно из таких обследований были «плохие» результаты, а это был 2014 год. Вирус не влиял на мой организм несколько лет. Биохимия и вирусная нагрузка резко поднялись. В тот момент врач забеспокоился.

 — Когда болезнь активизировалась, вам назначили какое-то лечение?

— Сразу противовирусный препарат энтекавира (аналог нуклеозидов) назначили. Я перепроверяла верность выбранной тактики лечения, поэтому в течении недели была у трех разных врачей, которые начинали разговор именно с назначения этого препарата. Потом врач, первым назначивший терапию, на повторном приеме попытался что-то придумать на ходу, например, «попробовать начать лечение интерферонами». На тот момент, я уже немного знала о разнице между интерфероном и аналогами нуклеозидов из интернета. Также читала, что на интерфероне могут быть неполный ответ и побочные явления, но опять-таки, это информация с просторов интернета, которая не могла быть полностью достоверной. К тому же схема приема одной таблетки раз в сутки меня устраивала.

 — Нужно ли вам принимать какие-то лекарства постоянно, когда вирус «спит»?

— Очень интересный вопрос относительно моей ситуации. Во время окончания первой противовирусной терапии в 2015 году ДНК вируса в анализах крови не определялся. И тогда было принято решение прекращать прием лекарств из-за планируемой беременности. Через три месяца ДНК вируса снова стало определяемым. И вот тогда уже пошли в ход гепапротекторы. Одни препарат я пила практически год по назначению врача, не делая перерывов, как сказано в инструкции. Другой препарат пропивала курсом один месяц раз в полгода. Хоть многие инфекционисты и гепатологи, которых мы с вами читаем в соцсетях, не назначают и не любят эти лекарства, как показала практика в моем случае, это помогло. До первой терапии, пока вирус «спал», ничего врачи не назначали из препаратов, и сама себе не назначала «для профилактики», хотя знакомые советовали травки-муравки.

 — Как вы оцениваете работу врачей? Само качество лечения? Отношение?

 — Врачи тоже люди. Каждый раз повторяю это сама себе. Все мы можем что-то забыть или сказать не то. Вот насколько профессионально врач применяет свои знания — другой момент. Отлично помню врачей пофамильно, к которым приходила на прием уже после окончания ВУЗа, будучи взрослым и ответственным человеком. Вначале, в 2013 году, я попала к хорошему врачу, но в госбольницу областного масштаба, мне понравился сам специалист, но не понравилось, что меня в очереди смешают с отходами, обвинят, что я никого не пропускаю и еще в кабинете помимо врача будет находиться половина больницы. Потом на моем пути было еще три врача. Со всеми сложились разные взаимоотношения. К одному из них попасть было сложно, «спасибо» бесплатной медицине. Со вторым я «обожглась» со сменой препаратов, и только с третьим мы нашли общий язык и понимание. Никто из врачей-инфекционистов не придирался, не навешивал ярлыки, все делали свою работу без каких-то лишних разговоров.

 — Достаточно ли вам было информации о болезни, которую вы получали от врачей? Или приходилось много читать и изучать самостоятельно?

 — Врачи конечно рассказывали как с этим жить и бороться, как вести себя. Но самостоятельно искать и читать тоже приходилось. Жаль в 2014-2015 гг не были так популярны соцсети и не было врачей, кто бы мог просвещать, как сейчас в своих микроблогах.

 — Говорил ли вам врач о важности вакцинации полового партнера? Ваш муж был привит от гепатита В?

 — Про вакцинацию полового партнера вскользь упомянул только один врач, это еще до отношений с будущим мужем. Только один мой половой партнер, не муж, делал вакцинацию от гепатита В при мне, остальные нет. И я относилась к этому халатно, думала, защищенный контакт убережет всех и от всего. Будущий муж первым делом отправился в центр вакцинации, как только мы с ним обсудили мое заболевание и последствия из-за незащищенного секса, так как мы понимали серьезность наших отношений и ответственность друг за друга.

 — Насколько я понимаю, у вас есть дети. Как вы планировали беременность? Получили ли вы всю необходимую информацию от гинеколога на счет особенностей ведения беременности у человека, живущего с гепатитом В, профилактике и обследования ребенка на первом году жизни?

 — Есть дочка, ей сейчас уже два года. Планирование ребенка из-за гепатита увеличилось в общем на три года, беременность наступила в конце 2017 года. От гинеколога никакой информации толком не получала по моему заболеванию, она меня направляла к инфекционисту всегда, который мне предоставлял всю информацию про профилактику и обследование ребенка.

 — Как протекала ваша беременность?

 — Гепатит доставил неудобства только в первом триместре. Показатели биохимии были космические, чем напугали моего гинеколога до заикания. Консультация инфекциониста, внутривенный прием эссенциале решили этот вопрос. В дальнейшем мои гепатит и ребенок «договорились», до родов были идеальные анализы, минимальная вирусная нагрузка, печень в полном порядке, противовирусные в беременность не принимала.

 — Получили ли ваши дети прививку от гепатита В и иммуноглобулин в роддоме? По какой схеме они потом прививались? Проверяли ли вы потом эффективность прививки?

 — Мой ребенок в первые часы жизни получил иммуноглобулин* против гепатита В. Про его необходимость мне рассказал инфекционист. Я даже была готова приобрести его в аптеке за свой счет и ехать с ним рожать, но подстелила соломку везде — в роддоме для меня заказывали иммуноглобулин и он ждал нас с малышкой за два месяца до родов. В первые сутки дочке сделали прививку от гепатита В, как и положено детям, рожденных от мамы с гепатитом В.

 — Как складывался первый год жизни малышки в связи с вашим заболеванием? Были ли сложности?

 — Педиатр в поликлинике адекватно реагировала на мое заболевание и группу риска у ребенка. Она направила нас к детскому инфекционисту, у которого мы стояли на учете в течение первого года жизни ребенка. Нужно было регулярно проходить обследования, УЗИ, сдавать анализы крови — все по направлениям этого доктора. Муторно, конечно, но совершенно необходимо, так что не воспринималось как сложность.

 — Как проходила дальнейшая вакцинация дочки, в том числе от гепатита В?

 — Схема вакцинации от гепатита В у нас была 0-1-2-12, так как группа риска. Каждые 3-4 месяца мы с ребенком ходили к инфекционисту и перед приемом сдавали анализы на антитела и все-все-все (мама-паникёр), последний раз год назад — анализ на маркер гепатита В (HBsAg — отрицательно), на наличие антител к вирусу гепатита В (положительно, значит, прививка сработала), и даже анализ на наличие ДНК вируса (отрицательно). В этом году также планирую с ребенком поход в лабораторию. Для собственного спокойствия.

Все остальные прививки шли по календарю. Когда я показывала педиатру прививочный сертификат после очередного набега в центр вакцинации — она была покорена.

 — Какие рекомендации вы получили по поводу кормления грудью от врачей?

 — Тут двоякая ситуация. В роддоме акушер и врач, зная о диагнозе, о минимальной вирусной нагрузке, поддержали мое желание кормить грудью, но при этом мне принесли на подпись документ, в котором было прописано, что я такая-то такая-то осознаю все риски, связанные с гепатитом, передачей вируса через грудное молоко и беру ответственность на себя за все происшедшее с моим ребенком. Это, мягко говоря, смутило.

Специалист по грудному вскармливанию дала исчерпывающую информацию по прикладыванию и как избежать ран на сосках. Детский инфекционист на приеме смотрела не только результаты анализов ребёнка, но и мои, также давала рекомендации о том насколько долго можно было поддерживать грудное вскармливание. Мой врач также раз в три месяца на приеме давала рекомендации. Всего грудью кормила десять месяцев и считаю это нашей общей семейной победой.

 — Если бы у вас была возможность вернуться в прошлое и сделать прививку, вы бы это сделали?

 — Обязательно! Мы не застрахованы ни от чего.

 — Каково ваше состояние здоровья на сегодня?

— С мая 2019 года я снова принимаю противовирусную терапию. Мои показатели вирусной нагрузки и биохимии стали критически высокими. Из-за этого пришлось резко отлучать ребенка от груди и начинать прием таблеток. Спустя 1 год и 3 месяца с помощью терапии добились неопределяемой вирусной нагрузки (ДНК вируса — отрицательно). Мы с мужем хотим большую семью, а вот мое здоровье ставит тут большой вопрос с беременностью. По рекомендации врача, мне необходимо принимать терапию еще год, а потом снова сделать перерыв на планирование, беременность и роды. Инфекционист уже предупреждает о невозможности предсказать поведение вируса на фоне беременности, также велика вероятность применения противовирусной терапии в последнем триместре. А после таких качелей-каруселей у вируса произойдут мутации и терапией одной таблеткой в сутки я уже не отделаюсь после беременности.

Одно могу сказать, все эти терзания, испытания, нервы и слезы стоили того, чтобы обрести такую крепкую семью и стать родителями такого долгожданного, желанного ребенка.

Потрачено на лечение (Краснодарский край)

За 2014

Прием врачей и анализы: 30 385

На препараты противовирусной терапии: 74 909,66 (и это только 7 месяцев приема)

За 2015

Прием врачей и анализы: 20 526

На препараты противовирусной терапии: 44 647,25

За 2016

Прием врачей анализы: 16 760

На препараты противовирусной терапии: 0

На гепапротекторы примерно: 7 000

За 2017

Прием врачей и анализы: 24 130

На гепапротекторы: примерно 9000

На препараты противовирусной терапии: 0

За 2018

Прием врачей и анализы: около 19 000

На гепапротекторы: примерно 5 000

За 2019

Прием врачей и анализы: 17 474

На гепапротекторы: примерно 4000

На препараты противовирусной терапии: 47 200 это шесть с половиной месяцев приема противовирусной терапии

Вакцинация полная мужа: 2400