Я тебя понимаю: как дети с ВИЧ помогают сверстникам принять свой диагноз

Вирус иммунодефицита остается одной из главных проблем глобального общественного здравоохранения: по информации ВОЗ к июлю 2021 года инфекция унесла жизни 36,3 миллиона человек.

Несмотря на то, что антиретровирусная терапия позволяет людям с ВИЧ жить обычной жизнью, примириться со статусом и необходимостью пожизненного приема лекарств непросто.

ВИЧ-инфицированные люди сталкиваются с общественным порицанием, бюрократическими процедурами, нарушением прав, незнанием, где получить лекарства. Для того, чтобы облегчить процесс адаптации к новым обстоятельствам, на помощь приходят равные консультанты — люди, живущие с таким же диагнозом.

В России институт равных консультантов существует не только для взрослых, но и для детей. Мы попросили рассказать о том, как это устроено, представителей Благотворительного Фонда Светланы Изамбаевой, благотворительного Фонда «Дети +», а также узнали у равного консультанта-подростка, почему она занимается активизмом.

История появления равных консультантов для детей с ВИЧ в России

Равное консультирование в России стало зарождаться в конце 90-х. Первая встреча ВИЧ-инфицированных людей прошла в 1994 году, она называлась «Позитив», а ее организатором выступил активист Николай Недзельский. Постепенно количество групп взаимопомощи росло, пока не превратилось в отдельное направление.

Светлана Изамбаева, учредитель Благотворительного Фонда Светланы Изамбаевой:

Равные консультанты появились в нашем фонде в 2009 году. Тогда мы запустили проект «Наставница», где женщины поддерживали друг друга: девушка с маленьким ребенком помогала тем, кто сейчас находится в положении, волонтерка, ранее отбывавшая срок в тюрьме, помогала справиться с аналогичным опытом другой подопечной фонда. Чуть позже к нам присоединились пожилые женщины, а потом и дети. Тогда же возникла необходимость дать присоединившимся ребятам возможность обсудить свои проблемы с кем-то, кто находится с ними на одной волне, сталкивается с теми же сложностями.

В России число подростков с ВИЧ стремительно выросло за последние годы

Кто может стать равным консультантом и как проходит подготовка

Елизавета Токарева, клинический психолог Благотворительного Фонда «Дети +»:

Мы привлекаем к работе с детьми и подростками с ВИЧ ребят от 17 лет. У нас существует курс подготовки к равному консультированию «Моя разумная жизнь», который включает в себя лекции с юристами, врачами-инфекционистами, психологами, и старшими равными консультантами. Главная цель занятий — обучить подростков взрослой жизни с диагнозом, а также дать возможность старшим ребятам поделиться своим опытом с теми, кто младше.

Мы не привлекаем равных консультантов к ВИЧ-активизму и задачи уговорить их «раскрывать лица» — так в ВИЧ-сообществе называют тех, кто не скрывает положительный статус, не стоит. Ребята делятся, как они сдавали ЕГЭ или ОГЭ, как выбрали ВУЗ для поступления, как в долгосрочных отношениях делились с партнером информацией о диагнозе и так далее. Все равные консультанты прошли четыре ступени групповых встреч и являются важной частью сообщества.

Как правило, в работу с детьми привлекаются равные консультанты, которые являются сотрудниками фонда. Мы подбираем их в зависимости от запроса и потребностей подопечного. Например, у нас был случай, когда подросток, проживающий в детском доме, подписал отказ от антиретровирусной терапии — лечения, препятствующего размножению вируса, а, следовательно, прогрессивному поражению им клеток иммунной системы. Подросток с трудом шел на контакт со взрослыми, и тогда изменить ситуацию помогло привлечение равного консультанта-ровесника, который сумел найти подход к подростку и вернул мальчика на терапию.

Светлана Изамбаева:

Сейчас равные консультанты — это, как правило, наиболее активные ребята возрастом от 14 лет и старше, которые прошли все наши программы и имеют собственный опыт жизни с открытым статусом. Каждый консультант должен пройти «Школу равного консультанта», «Школу пациента» и посещать группы поддержки. Еще один важный пункт — слеты для подростков с ВИЧ, которые мы организуем ежегодно.

Во время обучения эксперты нашего фонда уделяют большое количество времени жизни с ВИЧ, однако мы обсуждаем и другие сферы: сексуальное образование, отношения, психологию. Конечно, ребята-равные консультанты не консультируют как психологи, но могут помочь советом. В тяжелых ситуациях они перенаправляют подростков на специалистов. Кстати, к нам довольно часто приходят студенты-психологи разных направлений.

Юрий Дудь* выпустил документальный фильм об эпидемии ВИЧ в России

Как долго равные консультанты работают с подопечными?

Елизавета Токарева:

Работа фонда построена на длительном системном сопровождении ребенка. Мы помогаем социализироваться, принять диагноз, развить навыки саморегуляции и эмоциональную устойчивость. Хроническое заболевание приводит к усталости от приема препаратов, из-за чего в моменты стресса подростки могут забросить лечение.

На сегодня существует множество схем терапии — от нескольких таблеток, которые нужно принимать в течение дня строго по расписанию, до одной, в которой заключены все компоненты терапии. Конечно, последний вариант проще всего интегрировать в жизнь: не нужно подстраивать график под прием таблеток, но начать принимать пожизненную терапию всегда непросто, какую бы схему вам не назначили.

Для того, чтобы укоренить приверженность ребят лечению, у нас существуют группы, где мы сопровождаем детей от десяти до 18 лет. Там работают не только специалисты, но и равные консультанты. Групповой формат в большей степени направлен на развитие навыков коммуникации, эмоционального интеллекта, умение работать в команде.

Живущим с ВИЧ важно знать, что они не одни, ведь большинство людей с вирусом предпочитают жить с «закрытым лицом», и они не знают никого вокруг, кто сталкивался с теми же проблемами. Теплые отношения внутри группы, сформированные годами, позволяют детям свободно делиться страхами о жизни с инфекцией, а равные консультанты помогают им справиться с опасениями, рассказывая о положительных примерах из собственного опыта.

Легко ли найти работу подростку с положительным ВИЧ-статусом? Рассказывают профориентолог и психолог

Как оценить работу равных консультантов?

Светлана Изамбаева:

Мы встречаемся с подопечными, обращаем внимание на то, стал ли человек принимать препараты, изменились ли его анализы, начал ли он посещать группы поддержки — это своего рода маркеры качественной работы консультантов. Но ребятам, которые к нам приходят, чаще всего нужны просто друзья, поддержка сверстников. Мы неоднократно наблюдали, как, благодаря общению с равными консультантами, ребята, которые пришли в фонд закрытыми и необщительными, раскрываются, развивают бурную деятельность внутри фонда и за его пределами.

Можно ли сказать, что равные консультанты для подростков эффективнее, чем для взрослых?

Елизавета Токарева:

Дети на протяжении всей жизни принимают терапию, это естественная и закономерная часть их существования. Взрослые тяжелее переживают потерю здоровья и адаптируются к новым условиям гораздо более травматично. За приемом терапии у подростка, как правило, следит родитель или значимый взрослый, постепенно передавая ему обязанность наблюдения за своим здоровьем. Этот процесс похож на передачу домашних обязанностей и формирование навыков саморегуляции у детей.

Ребят гораздо острее диагноза интересуют отношения со сверстниками, в семье, вопросы о будущем. И если в сфере общения или отношений начинаются проблемы, то появляются проблемы с приверженностью к терапии. Именно поэтому основной состав специалистов, сопровождающих детей в нашем фонде, состоит из психологов и педагогов для того, чтобы помочь ребенку преодолеть подростковый кризис. Для адаптации в новой реальности опыт равных консультантов взрослым будет полезен гораздо больше.

Опыт Нади, равного консультанта из Благотворительного Фонда Светланы Изамбаевой:

Я очень давно вдохновилась Светой Изамбаевой. Пришла на группу и осталась тут как волонтер, помощник, организатор и консультант. К нам приходит много ребят с травмой, появившейся из-за стигматизации. Некоторые рассказывали о том, как к ним пренебрежительно относились в больницах, к кому-то в школах и даже детских садах — вплоть до требования уйти из заведения. Я стараюсь быть с ними особенно деликатной. Психологический надлом считывается по замкнутости, особенной манере общения. На то, чтобы найти общий язык с такими подростками, требуется чуть больше времени.

Обычно мы работаем в группах поддержки: встречаемся и обсуждаем, что произошло с нами за неделю, что нас взволновало. Потом выбираем одну общую тему и обсуждаем ее. Не всегда все согласны с тем, что будут обсуждать на встрече, но коллективные сессии учат нас слушать друг друга и уступать большинству.

Под опекой нашего фонда находится около ста человек, но активны из них только 10–15 человек. Конечно, бывают и сложности при налаживании коммуникации. Обычно я ищу контакт с помощью разговоров, но мне кажется, что если человек пришел на равное консультирование, значит у него есть какой-то запрос, ему это нужно. Без этого ничего не выйдет.