.
СПЕЦПРОЕКТ | 18 мая 2021
«Она научила меня ставить цели»
Родители детей-моториканцев о спорте, мотивации и любви
СПЕЦПРОЕКТ | 16 апреля 2020
«Она научила меня ставить цели». Родители детей-моториканцев о спорте, мотивации и любви
Современное общество учится принимать людей с особенностями. Процесс идет: где-то медленно и с пробелами, а где-то — успешно и быстро. Главное, что не находится в застое. Но мысль о том, что воспитание ребенка с особенностями может стать настоящим испытанием, все еще существует. Правда, этот страх не всегда имеет основания. Мы поговорили с тремя родителями, которые воспитывают детей с протезами. Они были готовы к трудностям, к борьбе за полноценную жизнь и счастье, а на деле оказалось, что воспитание для них стало безграничным счастьем.
Татьяна Татаринцева
Дочь: Марина, 7 лет, занимается гимнастикой, йогой, горнолыжным спортом
Нет никакого
разделения на детей
с особенностями
и без них
Когда в роддоме мне принесли Маринку и сказали, что у нее есть проблема, я очень удивилась. А в чем проблема? Почему они так выразились? Было ощущение, что я психологически готова к такому развитию событий.
Мы запрещали в нашей семье жалеть Марину. Запрещали бабушкам относится к ней с позиции «ах ты бедненькая». Почему же она бедненькая? Она классная! Любовь не должна мешаться с извинениями и с снисхождением. Мы на равных позициях. Да, родители должны прислушиваться к ребенку, должны чувствовать его настроение и обращать внимание на реакцию, на поведение, учиться мысленно его сканировать. Но такая ментальная связь — задача каждого родителя, и здесь нет никакого разделения на детей с особенностями и без них.
Конечно, есть мелкие бытовые моменты: планируем сделать в ванной ремонт — повесим душ, чтобы ей было удобно самостоятельно мыться. Мы придумываем схемы, чтобы было удобно надевать куртку на протез. Внимательно относимся к покупке обуви, чтобы Марина не мучилась со шнурками — все это естественные вещи. Просто нужно думать на один шаг вперед.
Проблема в реакции людей: хоть бы никто ничего не ляпнул, чтобы ей не было обидно. Можем поговорить с учителем в школе, с родителями в классе. Но поговорить с каждым прохожим просто невозможно, подушка безопасности будет не на каждом шагу. Поэтому главная наша задача — формировать в ней самой уверенность и любовь к себе. В этом плане ей важно видеть, что она такая не одна.
Я не вижу в ней особенностей. То есть вижу, она абсолютно особенная: но ни вопреки, ни благодаря отсутствию руки. Интересна как личность. Она классно умеет ставить себе микроцели. Знает, что сейчас села на шпагат. Следующее — это мост. И она целенаправленно работает над этим. Через месяц встает на мост и озвучивает новый пункт — мост-перекат. Говорит, что сложно, но снова идет и делает. Не знаю, откуда у нее эта потрясающая способность. А недавно узнала, что в Сингапуре сильно следят за экологией. Говорит: «Мне надоело, что люди не могут донести сигарету до урны». Теперь хочет там жить — спрашивает, что для этого нужно: «Языки? Окей, значит буду учить языки».
Когда она начинает чем-то интересоваться, то это совсем не детское поверхностное изучение. Ищет в интернете про различные породы собак, делает сравнительную таблицы и приносит мне доклад. Умеет систематизировать и анализировать информацию. Умеет аргументировать позицию так, что ей невозможно сказать «нет».
У нее есть врожденный перфекционизм. Наверное, с одной стороны, это вставляет палки в колеса. Если не сделал хорошо — значит не сделал совсем. Но, если направить этот перфекционизм в правильное русло, он может работать на пользу. Ей нравится, когда у нее что-то получается, нравится, когда она делает круто — сразу хочет это повторить. Марина — такой упертый маленький солдатик-победитель, которому надо постоянно чего-то достигать. Когда я вижу ее радость, когда она собой довольна — это непередаваемо. Мы не требуем от нее золотых медалей здесь и сейчас, не планируем вырастить звезду. Ей хочется заниматься самой — а это самое главное. И я очень надеюсь, что никто и никогда не отнимет у нее этого рвения.
Она абсолютно особенная: но ни вопреки, ни благодаря отсутствию руки
Василий Смолин
Сын: Миша, 10 лет, занимается футболом
Помню, как он сам
завязывал шнурки
в первый раз
Сперва мы переживали, что воспитание ребенка с особенностями будет невыносимо трудным. Нужны будут бесконечные разговоры, нужно будет постоянно решать за него конфликты и выруливать из всех ситуаций. Немного скрывали факт отсутствия руки, пытались избегать этой темы в обсуждениях. А потом поняли, что строить завесы и каменные стены вокруг особенности — самый плохой вариант.
У ребенка могут быть голубые глаза, рыжие волосы или темная кожа — мы же этого не скрываем. Если он не будет чувствовать, что для нас это проблема, — он не будет так на это смотреть. Да и размер проблемы всегда такой, каким мы его ощущаем. Наверное, этому пониманию мы с женой научились только благодаря Мише.
Мы не можем быть около него каждую секунду. Не важно, сколько у него рук: одна, пять или десять. Ему все равно придется жить самому — самому решать все конфликты: хоть про руку, хоть про ручку, которую у него забрали. Естественно, мы стараемся контролировать то, что можем. Но вмешиваться — в последнем случае. Недавно одноклассник разогнул ему пальцы на протезе. Я написал учительнице, чтобы она следила и не допускала таких ситуаций — это было все мое вмешательство.
Я до сих пор не понимаю, почему в общественном сознании есть какое-то разделение на детей с особенностями и без в нашем контексте. Миша раньше любил готовить. И ведь здесь не важно, есть у него особенности или нет. Важно то, что ребенок в шесть лет пошел на кухню и самостоятельно приготовил себе какое-то блюдо, да еще и родителей накормил. Почему мы должны по-особенному гордиться ребенком, если у него нет руки? Да, мы немного по-другому реагируем на обыденные мини-достижения. Но это просто другое проявление «радости», ведь она всегда разная. Помню, как он сам завязывал шнурки в первый раз. В этот момент мы с женой чуть ли не плакали. Мне кажется, мы куда-то торопились, но это потеряло свою важность. Он просто захотел и стал делать. До этого была аналогичная ситуация c носками. Наверное, не каждый поймет, что такого особенного в первом завязывании шнурков. Но достижения Миши в этих вещах для нас — какие-то глубоко эмоциональные истории.
А когда он ее снимает — там еще одна рука
С трех лет он занимается футболом, а недавно начал увлекаться настольным теннисом. На первом турнире проиграл все партии, а в следующий раз выиграл только одну, но его радость нужно было видеть. Каждый раз, когда он где-то участвует, я начинаю так переживать и кричать, что Миша просит меня выйти и подождать за дверью: и мне, и ему так спокойнее. В коридоре хожу и пинаю стены. Правда после соревнований он не разрешает себя обнимать. Хочется поддержать, порадоваться, а он делает вид, что ничего особенного не произошло.
Ребенок не должен закрываться. Если у тебя есть особенность — нужно показать, что во всех остальном ты абсолютно такой же. Может быть, где-то даже лучше и интереснее. Миша общается со всеми на равных. Когда он был маленьким, мы рассказывали байку, что он сражался с медведем, победил, но лишился руки в этом неравном бою. А сейчас говорим просто как есть — нет руки, таким родился. На самом деле, дети реагируют на это совершенно спокойно, даже с интересом: часто хотят посмотреть, потрогать. Это же здорово — так они быстрее поймут, быстрее привыкнут.
Недавно мы разговаривали с одной мамой его одноклассника. Она спрашивала у своего ребенка: «Кто у вас в классе самый крутой?». Он сказал, что это Миша, потому что у него есть рука, а когда он ее снимает — там еще одна рука. Наверное, вот это ситуация иллюстрирует отношения детей, который с детства знают и понимают, что вся эта история с протезами — абсолютно нормальная.
Виктория Быховская
Дочь: Альбина, 11 лет, занимается шахматами, лыжами, плаванием и рисованием
Это же не значит,
что она этого
сделать
не может
Альбина стала пятым приемным ребенком в нашей семье. Через базу я наблюдала за ней почти год и не могла понять, почему ее до сих пор никто не забрал. Когда приехала в министерство, на трех страницах мне расписали диагнозы, плюс она была в детдоме для умственно отсталых. Но меня это не смутило, а большинство диагнозов в итоге не подтвердилось.
Когда я забирала Альбину, мне сказали, что она не умеет разговаривать. А в первый же день вместо дневного сна я застала их вместе с сестрой за беседой. И была просто поражена. Именно в этот момент нашему спокойному существованию пришел конец (в хорошем смысле, конечно).
Иногда у меня складывается ощущение, что к своим 11 (почти 12) годам она уже перепробовала все на свете: занималась художественной гимнастикой, брейк-дансом, сейчас увлекается лыжным спортом, плаванием, шахматами, обожает рисовать.
С детства она относится к этому как к простой особенности. Так же к ней относятся в семье. Да, ей сложнее что-то сделать. Но это же не значит, что она этого сделать не может. Надо что-то придумать, чтобы смогла — просто придется приложить чуть больше усилий. Со стороны родителей я называю это «здоровым пофигизмом». Иногда нужно повернуться спиной к каким-то детским проблемам и конфликтам, сделать вид, что ты этого не видишь, чтобы ребенок все решил сам. И здесь снова нет речи об особенности. Наоборот, гиперопека в нашем случае — самое ужасное, что можно представить.
Раньше Альбина пыталась мне объяснить, что ей тяжело мыть посуду. Говорю: «Не нужно ее держать в руке, просто поставь и протирай». Оказывается, все вопросы решаемы. Если совсем не сможет что-то сделать, то я вмешаюсь. Если может сама — пусть справляется сама.
Да, не может она ловить мяч двумя руками. Значит ловит одной или просто отходит в сторону. А люди думают, что нужна специальная программа, разговоры с педагогами — все это лишние телодвижения. Зачем — непонятно. Есть дети, которые и на фортепиано играют с одной рукой, и бальными танцами занимаются, и чего они только не делают. А здесь родители из-за урока физкультуры делают катастрофу.
Мой главный вывод: как к этому относятся окружающие, особенно родители, — так и будут относится дети. Чтобы формировать адекватное общественное отношение к людям с особенностями, нужно делать их частью нашей обычной повседневной жизни, а не изолировать.
Как к этому относятся окружающие, особенно родители, — так и будут относиться дети
В мире миллионы людей живут без рук, и среди них много детей с врожденными особенностями развития и ампутациями. Одна из частых проблем, с которой в России сталкиваются дети без рук, согласно опросу родителей, — невозможность заниматься спортом. Не все тренеры готовы брать на себя ответственность за безопасность таких учеников, и часто у спортивной школы или кружка нет регламентов и необходимой документации.
Компания Motorica занимается разработкой и производством тяговых и бионических протезов рук для детей и взрослых, а также создает экосистему для пользователей различных технических средств реабилитации. У детских протезов разный функционал и дизайн: ребенок может выбирать цвет и дополнительные крепления (например, фонарь, скакалку, подставку для лего). Дети с протезами рук часто получают отказы в спортивных секциях, а другие родители думают, что жить с такими детьми — очень тяжело. Но на самом деле это не так. Компания объединила усилия вместе брендом спортивной одежды и обуви Nike в проекте «Спорт без исключений».
Это совершенствование профессиональных навыков и рост для тренеров, которые готовы принять в свои группы детей без рук. А для ребенка — важный шанс для самореализации. Документальный фильм — это истории ребят, которые на своем примере покажут, что дети с руками и без рук могут и должны заниматься вместе. Смотрите и рассказывайте о нем друзьям, чтобы вместе сделать еще один шаг к равенству.
Посмотреть фильм
Фотографии: Пресс-служба Nike
Редактор: Елена Прохорова