«Самолет был вечером, а утром начались роды»: история Таисии, которой сделали операцию еще до рождения

«Врач долго смотрела на монитор и молчала»

Ирина живет в Тюмени и работает учителем математики. Ее муж Данил занимается грузоперевозками. Беременность была запланированной, и оба ждали ребенка.

«Когда я забеременела, мне было 27 лет. Дочка была желанной. Супруг хотел именно дочку, а я хотела мальчика и даже имя уже придумала», — вспоминает Ирина.

Первый скрининг не показал никаких отклонений. На втором врач УЗИ долго рассматривала изображение на мониторе, а затем позвала заведующую перинатальным центром.

У ребенка обнаружили spina bifida — расщелину позвоночника.

Супруги решили перепроверить диагноз и прошли повторное УЗИ у другого специалиста. Параллельно Ирина искала информацию в интернете, но чаще всего находила истории детей, которые передвигались на колясках.

«Мне хотелось, чтобы мой ребенок самостоятельно бегал и мог играть с другими детьми», — говорит она.

Семья не сразу рассказала о диагнозе близким. Врачи объяснили, что сначала нужно провести дополнительные обследования и исключить другие нарушения развития.

В тюменском перинатальном центре Ирине и Данилу дали контакты фонда «Спина бифида». Координатор фонда помогла организовать телемедицинскую консультацию с московскими врачами.

Специалисты изучили результаты обследований и объяснили супругам, что у ребенка нет деформации стоп и сохраняются хорошие шансы в будущем ходить самостоятельно.

«Нам сказали, что стопы в порядке, косолапии нет и есть большие шансы, что она будет ходить», — вспоминает Ирина.

После дополнительных исследований, включая анализ околоплодных вод, стало известно, что других выявляемых отклонений у ребенка нет. Тогда супруги рассказали обо всем родителям и получили их поддержку. Прерывать беременность Ирина не собиралась. «Я уже чувствовала малышку. Она активно пиналась в животе», — говорит она.

Операция до рождения

Когда обследования завершились, семья отправила документы в Москву для согласования внутриутробной операции. Фонд помог Ирине с перелетом, предоставил куратора, организовал психологическую и юридическую поддержку и добавил семью в чаты, где общаются родители детей со spina bifida.

Ирину госпитализировали в Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В. И. Кулакова. Операцию проводил нейрохирург Дмитрий Зиненко, Ирину сопровождала врач Виктория Сакало.

«Операция длилась три-четыре часа. Было страшно: это была моя первая операция», — рассказывает Ирина.

После вмешательства она четыре дня провела в реанимации, затем ее перевели в обычную палату. Примерно через неделю Ирину выписали домой. Одним из самых трудных этапов стало восстановление после операции. Несколько дней женщина почти не вставала, поэтому ей пришлось заново привыкать ходить. Близких рядом в это время не было.

«У дочки были другие планы»

После возвращения в Тюмень Ирина ненадолго вышла на работу, чтобы оформить декретный отпуск. Семья планировала снова прилететь в Москву: Ирине предстояло пройти дополнительное обследование и родить в центре Кулакова.

Билеты уже были куплены, но поездка не состоялась.

«У дочки были другие планы. Самолет был вечером, а утром у меня случилась отслойка плаценты. Скорая приехала вовремя и отвезла меня в перинатальный центр. Там я и родила дочку», — вспоминает Ирина. Девочку назвали Таисией.

Кошки, хомяк и первые шаги с ходунками

Сейчас Таисии год и девять месяцев. Ирина описывает ее как активную, любознательную и очень подвижную девочку.

«Жизнь кардинально изменилась, потому что теперь я мама и нахожусь с дочкой круглые сутки. Мы с мужем очень рады, что она у нас есть. Она непоседа, ей все интересно», — рассказывает Ирина.

Таисия знает многих животных, особенно любит кошек. Увидев кошку на картинке, она радуется и говорит: «Кисика». Недавно в семье появился хомяк, за которым девочка старается ухаживать.

Пока Таисия не ходит самостоятельно. Она передвигается у опоры, за руки или с помощью ходунков. Семья регулярно приезжает в реабилитационный центр «Надежда», где девочка занимается лечебной физкультурой, проходит массаж, физиотерапию и другие процедуры. В год Таисия впервые поползла. Теперь она может ходить, держась за одну руку, и самостоятельно передвигается с ходунками.

«Все специалисты говорят, что у нее большие шансы передвигаться самостоятельно», — говорит Ирина.

Девочке предстоит наблюдение у разных врачей. Один из ближайших визитов — консультация нейроуролога, который оценит работу мочевыводящей системы. Организовать обследование семье снова помогает фонд.

Раньше сотрудники фонда заказывали Ирине и Таисии бесплатное такси, чтобы им не приходилось ездить с маленьким ребенком на общественном транспорте. Теперь Ирина получила водительские права и сама возит дочь на машине. Помощь с записью к врачам остается необходимой: по словам Ирины, попасть к некоторым специалистам в Тюмени непросто.

На вопрос, что она сказала бы женщинам, которые только узнали о таком диагнозе у будущего ребенка, Ирина отвечает: «Поддерживайте друг друга. Изучайте возможности операции. Ребенок — это чудо, даже если у него есть порок развития. Боритесь за него всеми доступными способами».

Это личный опыт и личное решение Ирины. Каждой семье, столкнувшейся с диагнозом во время беременности, необходимо обсуждать прогноз, риски и возможные варианты помощи со своей медицинской командой.

Что такое spina bifida

Spina bifida, или расщелина позвоночника, — врожденный порок развития позвоночника и спинного мозга, который относится к дефектам нервной трубки.

Нервная трубка формируется на ранних сроках беременности. При spina bifida она закрывается не полностью. Из-за этого позвонки над участком спинного мозга могут сформироваться неправильно, а через костный дефект иногда выпячиваются оболочки или ткани спинного мозга.

Проявления spina bifida бывают разными. Они зависят от формы порока, уровня поражения и наличия сопутствующих нарушений. У ребенка могут возникнуть сложности с движением и чувствительностью ног, работой мочевого пузыря и кишечника, а также гидроцефалия.

В исходном материале фонда указана частота от одного до двух случаев на тысячу новорожденных.

Что дает внутриутробная операция

Внутриутробную коррекцию spina bifida проводят до рождения ребенка — обычно на определенном сроке беременности и только после тщательного обследования матери и плода.

Во время операции хирурги закрывают дефект на позвоночнике ребенка. Цель вмешательства — защитить открытые ткани от дальнейшего повреждения и улучшить возможные неврологические исходы.

Такая операция может снизить риск некоторых осложнений, включая необходимость шунтирования при гидроцефалии, и улучшить двигательную функцию ребенка. Однако она не устраняет все последствия диагноза и не гарантирует, что ребенок будет ходить самостоятельно.

Вмешательство связано с рисками и для матери, и для беременности, поэтому решение принимается индивидуально после консультации с командой специалистов. После рождения ребенку все равно могут понадобиться регулярные обследования, лечение и длительная реабилитация.

Как фонд помогает семьям

Благотворительный фонд «Спина бифида» сопровождает детей и взрослых с врожденными нарушениями спинного мозга, а также семьи, которые узнали о диагнозе ребенка во время беременности.

Среди направлений работы фонда:

• сопровождение беременных и семей с детьми первого года жизни;
• помощь в организации консультаций и внутриутробных операций;
• медицинские обследования подопечных;
• юридическая и социальная поддержка;
• адресная помощь;
• домашние занятия с физическими и эрготерапевтами;
• помощь с поездками на такси;
• поддержка детей, оставшихся без попечения родителей;
• обучение специалистов, работающих с людьми со spina bifida.

Текст: Мария Галкина

Фото: Мария Крутикова

Пространство: студия «Кубик-Рубик»