Краснодарские врачи отказались делать спасительный укол мальчику со спинальной мышечной атрофией

Людям удалось сделать чудо и собрать 121 миллион рублей на самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма» для четырехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара. Однако врачи отказались назначать ребенку препарат. Родителям приходится продолжать борьбу за здоровье сына. Об этом они сообщили в своих соцсетях.

Сбор средств на препарат «Золгенсма» для Марка был закрыт 31 января. Поддержку оказывал благотворительный фонд Ройзмана (Евгений Ройзман признан иноагентом). Родители мальчика были очень рады: «Льются слезы и разум еще не верит в происходящее». Однако несколько дней спустя его родители сообщили в своем блоге, что медицинский консилиум отказался назначить препарат мальчику.

Врач-невролог Александр Курмышкин, выступавший за назначение Марку препарата «Золгенсма», выразил желание участвовать в консилиуме, но его не пригласили. В конце концов отец Марка и Курмышкин попали на консилиум, где им сообщили о решении не назначать лекарство.

«Нам отказали в получении препарата, даже за наши деньги, за деньги, которые собраны при помощи людей, которые всем миром спасали ребенка», — подчеркнул Угрехелидзе. «Но я хочу вам сказать, что отчаиваться не стоит. Мы не собираемся сдаваться. Мы самое главное сделали — деньги собрали. И сейчас мы сдаваться точно не будем», — заявил отец Марка.

Родители мальчика сказали, что намерены обратиться в Следственный комитет и прокуратуру.

В своих сторис они сообщили 6 февраля, что ситуация остается прежней, но ее активно освещают СМИ, в том числе телеканалы.

«Рисдиплам» дешевле, чем «Золгенсма», но его применяют пожизненно.

Ранее мы рассказывали о девочке из Уфы, которая выиграла препарат «Золгенсма» в лотерею. Там же можно подробнее прочитать об этом мероприятии, которое проводится компанией, производящей препарат, и о критике вокруг него.

А летом прошлого года рэпер Моргенштерн помог собрать миллионы рублей трехлетнему Илье Худоба. К счастью, мальчик получил назначение «Золгенсмы».