Шести российским детям купят самое дорогое лекарство в мире

Шести российским детям купят самое дорогое лекарство в мире - слайд

Сначала родителям отказали в закупке лекарства

Фонд «Круг добра» пересмотрел заявки от родителей детей со СМА и согласился закупить «Золгенсму» — самое дорогое лекарство в мире. Об этом сообщается на сайте фонда.

Родители шести детей со спинальной мышечной атрофией подали заявки на закупку лекарства в «Круг добра». Фонд решил купить лекарство всем детям на заседании экспертного совета 2 августа.

На заседании экспертного совета 29 июля было решено, что лекарство купят только двум детям, а остальным детям посоветовали лечиться «Спинразой» и «Эврисди». Такие рекомендации дали ведущие российские эксперты-медики.

Четырем детям отказали в закупке лекарства из-за того, что возникла «неопределенность с датой начала поставок препарата». «В лечении СМА каждый месяц имеет огромное значение, и было бы безответственно назначать детям лекарство, не понимая, когда начнутся поставки этого препарата», — объяснил председатель правления фонда Александр Ткаченко.

Родители семимесячного мальчика из Кузбасса рассказали, что им отказали из-за того, что их ребенок вырос за время рассмотрения заявки и перестал соответствовать критериям фонда. Ему исполнилось семь месяцев.

Ситуацией возмутился в соцсетях актер Дмитрий Певцов. Он раскритиковал чиновников и фонд и обратился к президенту России с просьбой пересмотреть «состав людей, которые занимаются спасением наших детей» в фонде «Круг добра». По его мнению, они могли заниматься рассмотрением заявки и побыстрее, ведь от этого зависела жизнь человека.

«Важно отметить, что применение препарата Золгенсма имеет возрастные ограничения, и наибольшую эффективность при лечении СМА 1-го типа показывает, если возраст пациента не превышает шести месяцев», — говорится в решении совета фонда.

Однако в США лекарство вводят пациентам до двухлетнего возраста, а по европейскому протоколу — до того, как ребенок достигнет веса в 21 килограмм.

Мама сына со СМА Маргарита Вулпе пожаловалась «Новой газете», что врачи по какой-то причине подали заявку в «Круг добра» не на «Золгенсму», а на «Эврисди». По ее словам, другие родители тоже столкнулись с такой проблемой.

«Золгенсма» — незарегистрированный в России препарат, выпускаемый европейской фармацевтической компанией Novartis. Одного укола этого дорогостоящего препарата достаточно на всю жизнь: после этого дети со СМА обретают шанс остановить развитие заболевания. Novartis проводит лотерею среди детей со СМА, из-за чего подвергается критике. Цена этого препарата — около 150 миллионов рублей. Рэпер Моргенштерн призвал всех собрать эту сумму на лечение трехлетнего Ильи Худобы.

В то время как «Спинразу», одна доза которой стоит около пяти миллионов рублей, вводят пожизненно каждые четыре месяца.

Фонд «Круг добра» начал закупку лекарств для детей со СМА весной этого года.

Еще почитать по теме:

Школьник со СМА начал борьбу за право сдать ОГЭ

«Оказалось, что педиатры о такой болезни не знают»: как ставят диагноз и лечат детей с редкими заболеваниями

«Никто не обращал внимания на то, что я в инвалидной коляске»: дети с редкими заболеваниями о дружбе и поддержке

CHIPSовости

Слушайте наш подкаст

Материалы по теме
Интересное
Подпишитесь на нашу рассылку
Мы будем присылать вам важные и лучшие материалы за неделю.
Вы сможете дополнительно настроить рассылку в личном кабинете.