«Я могу смело сказать, что у меня было счастливое детство, даже несмотря на буллезный эпидермолиз»

«Я могу смело сказать, что у меня было счастливое детство, даже несмотря на буллезный эпидермолиз» - слайд

© Фото из личного архива Игоря Чувствинова

Интервью подопечного благотворительного фонда «Дети-бабочки» Игоря Чувствинова о себе, своем заболевании и детстве

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» был создан в 2011 году и вот уже девять лет занимается всесторонней системной помощью детям с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Поломка в гене приводит к тому, что кожа «бабочек» становится хрупкой, она повреждается от любого прикосновения, а иногда и без него.

По мировой статистике, буллезный эпидермолиз встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Официальной статистики по больным БЭ в России нет. По неофициальной, — в стране проживает от 2,5 до 4 тысяч «бабочек».

Сегодня буллезный эпидермолиз неизлечим. Но если вовремя помочь ребенку: поставить точный диагноз и оказать правильный уход, то возможно обеспечить ему нормальную жизнь.

С марта 2020 года фонд запустил еще одно важное направление — помощь детям с генным заболеванием кожи ихтиоз. Это очень важное направление, так как до этого в России никто комплексно и системно не занимался больными ихтиозом.

На сегодняшний день фонд помогает более 400 подопечным. Но к концу 2020-го года фонд планирует помогать уже 600 подопечным, больным буллезным эпидермолизом и ихтиозом.

Мы попросили сотрудников фонда «Дети-бабочки» подготовить для нас интервью с одним из своих подопечных. Вот оно.

Расскажи о себе.

Меня зовут Игорь Чувствинов. Мне 24 года. Я с рождения болею буллезным эпидермолизом.

Я получил высшее образование в Московском государственном юридическом университете им. О. Е. Кутафина (МГЮА) со степень «бакалавр». За время обучения, а также по его окончанию, я прошел большое количество стажировок в разных местах.

На данный момент моими самыми большими достижениями являются прохождение менторской программы для лиц с ограниченными возможностями в Microsoft и стажировка в международной юридической фирме Baker McKenzie.

Чем ты занимаешься в данный момент?

Я продолжаю обучение в МГЮА. Учусь на первом курсе магистратуры, по программе «магистр в сфере права интеллектуальной собственности и новых технологий». Сейчас нигде не работаю, так как совмещать учебу и работу для меня довольно сложно.

Расскажи, каким было твое детство?

Могу сказать, что счастливым. Даже несмотря на такое заболевание, мои родители сделали все возможное, чтобы я не ощущал своих ограниченных возможностей. Они очень много со мной занимались, всячески стремились развивать мои интеллектуальные и физические способности — от чтения с раннего детства до занятий физкультурой. Все это позволило мне особо не переживать из-за некоторых своих особенностей и не ощущать себя ущемленным по сравнению с другими.

С какими чувствами ты вспоминаешь детское время?

С чувством благодарности. Родителям, а также всем, кто встретился мне на жизненном пути, и внесли свой вклад в мое развитие и становление. Оборачиваясь назад, сейчас, я могу смело сказать, что у меня было счастливое детство, даже несмотря на буллезный эпидермолиз.

Знал и понимал ли ты, что у тебя есть какая-то особенность/заболевание?

Да, знал и понимал, с раннего детства. Не могу точно сказать, когда именно пришло это осознание. Такое ощущение, что я всегда жил, осознавая, что у меня есть некие особенности, которые отличают меня от других. Это осознание помогало мне понимать свои сильные и слабые стороны, а в более зрелом возрасте, то, на что следует делать упор при своем развитии. Не скажу, что это приводило к появлению комплексов, скорее, я просто знал, что все люди разные и у всех их есть свои особенности.

В каком возрасте узнал свой точный диагноз?

Диагноз мне поставили спустя некоторое время после рождения. Тогда я, конечно, не мог к этому как-то осознанно относиться. Это осознание приходило с возрастом.

Как ты это воспринимал?

Я воспринимал это как должное. Просто как одну из особенностей мироустройства. Так же, как понимание неких особенностей и упомянутых сильных и слабых сторон.

И как люди вокруг воспринимали заболевание: сверстники, родители, родственники?

Так же — как должное. В целом, я не могу сказать о том, что на моем заболевании в общении делали акцент, причем как родители, так и другие. Конечно при новых знакомствах, как тогда, так и сейчас, мне задают вопросы относительно причин деформации кистей или неких иных особенностей моего заболевания.

Но чем я старше становлюсь, тем реже это происходит. И все же, я уверенно могу сказать, что как раньше, так и сейчас, в первую очередь на меня смотрят, как на личность и человека или как на начинающего специалиста, но не как на «лицо с ограниченными возможностями».

Сталкивался ли ты когда-нибудь с плохим отношением к себе или травлей из-за заболевания?

Нет, не могу сказать, что ощущал такое отношение к себе. Ни в детстве, — за что стоит сказать спасибо моим одноклассникам, а также тем, кто окружал меня в этот период, — ни сейчас.

Я думаю, что мне во многом повезло по жизни, встречать так много прекрасных людей, которые принимали меня таким какой я есть.

Мешал ли тебе когда-нибудь буллезный эпиедрмолиз знакомиться с новыми людьми, заводить отношения, друзей?

Буллезный эпидермолиз никогда не мешал мне в знакомствах. Я очень общительный и легко идущий на контакт человек. Мне видится, что нет ничего плохого в том, чтобы принимать себя и других такими, какие вы есть, особенно тогда, когда некие ожидания других относительно тебя, явно лежат за гранью твоих возможностей.

Я спокойно отношусь к непринятию себя кем-то из-за заболевания, хоть никогда с таким и не

сталкивался. Как я уже говорил, я благодарен родителям, за то, что они вложили душу в развитие моей личности, именно поэтому, при знакомстве, в первую очередь на меня смотрят как на личность.

Как в твоей жизни появился фонд «Дети-бабочки»?

Это произошло еще в те годы, когда я учился в последних классах школы. Родители узнали о существовании фонда в интернете. Однако изначально эту информацию они получили от родителя другого ребенка, который тоже болел буллезным эпидермолизом. Мы познакомились еще в детстве, в больнице на операции по реконструкции кистей.

Какую помощь тебе оказывает фонд?

Самую разную. До 18 лет обеспечивали перевязочными материалами и медикаментами. Сейчас, стоматологическую помощь и консультации, связанные с лечением моего заболевания и проведением операции по реконструкции кистей. А также, моральную поддержку и простое человеческое общение с сотрудниками и экспертами фонда. Когда я еще учился на бакалавриате, я побывал на дне рождении фонда и увидел, какому большому количеству людей небезразличны те проблемы, с которыми сталкиваются больные буллезным эпидермолизом. Могу сказать, что это вдохновило меня, в том числе на то, чтобы в будущем, помогать другим, следуя примеру команды фонда.

Что бы ты пожелал всем больным буллезным эпидермолизом?

Не отчаиваться в собственной судьбе, принимать себя и других такими, какими вы являетесь и стремиться из всего извлекать ценный урок. Я уверен, что к своему заболеванию необходимо относиться не как к чему-то абсолютно трагичному, а как к некоему явлению, которое определяет особенности нашего развития и использовать это для получения пользы.

Я могу смело сказать, что, если бы не мое заболевание и не осознанное к нему отношение, возможно, я бы не добился тех успехов, которые имею на сегодняшний день.

Материалы по теме
Интересное
Психология
Приготовьте платочки! Сдержать слезы будет трудно
Развлечения
Празднование Международного дня защиты детей в этом году перейдет в виртуальное пространство. Мы собрали для вас все самые интересные...
Комментарии 0
Подпишитесь на нашу рассылку
Мы будем присылать вам важные и лучшие материалы за неделю.
Вы сможете дополнительно настроить рассылку в личном кабинете.