«Инвалидность, эта розовая бумажка, меня никак не испугала»: монологи мам, воспитывающих детей с ДЦП

Анастасия (@nastyaklybnichka), мама Тимура, Череповец

14 сентября моему сыну Тимуру исполнилось семь лет. Он у меня один, но это пока что. Живем мы в городе Череповце. Посещаем реабилитационный центр «Преодоление».

Беременность протекала нормально, пару раз лежала на сохранении. Но все — УЗИ, анализы, обследования — всегда были в порядке. Ничто не предвещало беды. Родила в 40 недель и два дня. Вес 3260, рост 52 см. Я, конечно, даже и подумать не могла, что что-то пойдет не так. Причина ДЦП — асинклитическое вставление головки плода. На первые сутки ребенка забрали в реанимацию, на вторые начались судороги клонусов стоп и кистей, на третьи сутки были признаки отека головного мозга. На четвертые — медикаментозная кома… С этого момента начались наши скитания по реанимациям и больницам. Помню, лежали в отделении патологии недоношенных. Отношение врачей мне тогда крайне не понравилось, я не видела абсолютно никакой помощи. И через месяц пребывания в этом отделении, я поняла, что собираю вещи и ухожу домой. Дома и стены лечат.

За семь лет мы много раз проходили реабилитацию. Первая реабилитация была в Ижевске, в год и три месяца. Врачи никогда не предлагали отказаться от ребенка, но говорили, что он и чечетку не спляшет, и никогда ничего в жизни сам не сделает. Я отказывалась слушать и понимать эти слова. Первый год его жизни я не понимала ничего, что происходит, что делать, куда бежать, к кому обращаться, а самое главное: ЧТО БУДЕТ ДАЛЬШЕ?

За семь лет мне пришлось поработать над многими чувствами внутри себя: страх, злость, обида, ненависть, беспомощность, отчаяние… Это ежедневная работа над собой. Да, я стеснялась выходить на детские площадки, да и в люди в целом, но хорошо запомнила слова одной своей знакомой, которая вбила мне в голову, что так делать нельзя, что я должна его выводить, чтобы он видел других. С тех пор прошло лет шесть, а я помню ее слова, как будто это было вчера.

После того, как ребенку исполнился год, мы оформили инвалидность: сначала на год, потом продлили еще на год, теперь она у нас до восемнадцати лет. Инвалидность, эта розовая бумажка, меня никак не испугала. Я понимала, что это помощь от государства. Единственный минус — оформлять ездили из Череповца в Вологду.

Принятие диагноза пришло не сразу. Да и до сих пор в каких-то моментах, если быть честной, только приходит. Ходила к психологам, для меня это тогда было непривычным, я боялась, стеснялась. Со временем стала знакомиться с особыми мамами в интернете, в группах, да и в городе у нас таких деток немало. Это очень здорово, когда ты встречаешь людей с похожими проблемами, общаясь с такими родителями, я чувствовала, что они понимают меня с полуслова. У них всегда можно было спросить совета, кто где был, кто как лечился и так далее. Что мне еще помогало? Наверное, не смогу ответить на этот вопрос, потому что и сейчас временами кидает из грусти в радость. До сих пор каждый год перед днем рождения сына переживаю депрессию.

На реабилитации для Тимура чаще собирали всем миром, чем фондами. Иногда хотелось кричать «спасибо» всем людям, которые помогали нам, хотелось и плакать от радости, что очередной сбор закрыт. Все реабилитации очень дорогие: жаль, что на таких детях зарабатывают, люди делают бизнес. Пенсия, хоть и увеличивается, но 35 тысяч рублей и рядом не стоят с реабилитаций, которая, например, стоит 182 тысяч. Это не считая проживания и дороги.

Считаю, что должна вложить в него по максимуму, чтобы он смог сам себя обслужить, чтобы смог социализироваться. К семи годам он умеет ходить, в планах поездка в институт Турнера в Питере, а вот с речью дела плохи, не говорит. Но, кстати, говорил, когда ему было года четыре. В четыре года съездили на реабилитацию в центр для развития речи и после нее, к сожалению, он замолчал. Но я в него очень сильно верю. Верю, что у нас все получится! Как бы ни говорила и ни кричала, что я устала, — руки не опущу!!! Только вперед! Всем врагам назло.

Светлана (@trio_and_family), мама Кирилла, Новосибирск

Моего сына зовут Кирилл, ему пять лет. Кирилл у нас из двойни. У него есть сестренка — у нее все хорошо, а у Кирюши диагноз — ДЦП. И еще есть младший братик Павел. С этого года мы с Кирюшей стали ходить в группу кратковременного пребывания, на четыре часа в день. Только, к сожалению, этот центр находится далеко от дома — добираться нам час-полтора, в зависимости от пробок.

О диагнозе сына мы узнали в год. В этот момент жизнь ушла из-под ног. Потому что пока дети были маленькими, мы, вроде, и занимались с ними, но дочка развивалась, а Кирюша — мы видели, что он отставал. Но врачи утверждали, что догонит, не переживайте. А тут не догнал. И в год нам поставили диагноз: ДЦП. В

рачи никаких подсказок не давали, куда идти, к кому обращаться, куда бежать. Просто одна такая фраза: «Готовьте кровать и пеленку, ребенок — растение». На вопрос мужа: «Будет ли он разговаривать?», нам сказали: «Вы что, с таким тонусом — забудьте об этом».

Мы ездили во все клиники, которые нам советовали вначале в нашем родном Новосибирске. Потом мы уже носились в соседние города. И знахарки в нашей жизни присутствовали, и чего только не было. И вдруг мы узнали об одной клинике в Китае, где лечат детей с ДЦП, мы начали консультироваться с их неврологом, и это стало нашим спасением. Потому что именно в этой клинике у нас начали появляться первые результаты. Кирилл начал держать голову, он начал говорить первые слова, говорить (!) — когда нам сказали, что он вообще никогда говорить не будет. Он начал переворачиваться — после диагноза «ребенок-растение» для нас это было просто грандиозным событием.

Конечно, лечение было дорогое. Наше государство нам не помогало. Нам отвечали: «Лечитесь в России». Потом мы пришли к сборам в интернете, потому что все средства, которые были накоплены, — уже были спущены со временем. Но Китай научил нашего ребенка очень многому. Ребенок стал включенным в этот мир, то есть он полностью осознает, что происходит, все знает, разговаривает предложениями.

Зато когда я обратилась к губернатору за помощью, то мне пришел такой ответ: «Предлагаем вам сдать вашего ребенка в интернат». У нас от такого волосы зашевелились, вот как наше государство нас поддержало.

В повседневной жизни, конечно, очень сложно с такими детками, которые сами не передвигаются: он ползать-то ползает, но сам еще не ходит, с тросточкой, например, — нам еще до этого очень далеко. Нужно использовать большие габаритные коляски, которые помещаются не в каждую машину, не все удобно складываются. Реабилитация, которая приносит результаты, — только платная. И суммы на нее уходят немаленькие — это 160-180 тысяч рублей в месяц. А такие реабилитации нужны постоянно. Конечно, мы пытаемся заниматься дома, но у меня еще двое детей, у них тоже есть кружки и сады, им тоже нужно мое внимание.

Еще о трудностях — в поликлинике меня врачи, например, ни разу не провели без очереди с ребенком на руках. И все мамочки в коридоре смотрели и никак не реагировали — типа стой-жди так же, как мы, ты ничем от нас не отличаешься. Хотя я никому бы никогда не пожелала в жизни оказаться в такой ситуации, чтобы ребенок, которого ты безумно любишь, так болел.

В нашем диагнозе вообще полностью виноваты врачи. Потому что был сделан скрининг, было сделано УЗИ, с детьми все было хорошо. Но во время родов — а у меня были самопроизвольные роды с двойней (на этом настоял заведующий отделения) — что-то случилось. Кирилл шел первым из поперечного предлежания, и ему свернули шею. Я его никак не могла вытужить, мне давили на живот, и ребенка кое-как выдавили. Но он сразу закричал, он не был синим, вообще непонятно, что произошло, почему у сына появилось такое нарушение.

Общественного транспорта для наших детей в Новосибирске в принципе, нет. 

В нашей стране стала распространяться инклюзия в обычных садах, в обычных школах. Вроде бы по одному ребенку куда-то берут. Но другие дети не подготовлены. Я считаю, что родители должны рассказывать своим детям, показывать им какие-то социальные мультики, ролики. Конечно, мнение у каждого свое, но на самом деле ведь никто от такого не застрахован. Никто не говорит, что надо бежать и помогать — просто не надо унижать. Когда я прихожу на детскую площадку, у меня двое здоровых детей, и один уже подросший ребенок на коляске, я вижу, что взрослые здоровые родители отводят от него взгляд. Чему такой родитель может научить своих детей в плане инклюзии? Ничему. Он сам боится и стесняется, сам брезгует на нас смотреть.

Одна моя подруга повела свою дочку все-таки в обычный сад: дочка передвигается сама, но прихрамывает. Вот обычные дети подерутся из-за игрушки в группе — это как бы нормально. А тут мальчик жалуется на эту девочку, что она у него игрушку забрала, а его мама повернулась и сказала: «Ну что ты на нее внимание обращаешь, она же инвалид». Вот и вся наша социальная сфера, она не развита совершенно, поэтому, конечно, мне страшно выпускать ребенка в наш социум.

Когда нам сообщили о диагнозе, мы не сразу оформили инвалидность. Был большой моральный барьер. Наша дочка-двойняшка нас вытягивала, конечно, из этого состояния. Очень не хотелось верить в диагноз до последнего. Но в нашей стране без розовой бумажки ты букашка, везде — на реабилитацию, в фонды, везде требуется именно справка об инвалидности. Поэтому мы переступили через себя и оформили ее. Это была такая волокита, в каждый кабинет стояли по три часа. Никакой жалости к детям нет. Сейчас там, вроде, многое упростили.

В фонды я писала очень много, и два фонда из тридцати откликнулись, но это только два месяца реабилитации в соседнем городе, где реабилитация стоит 174 тысячи рублей. Государство же посылает нас в бесплатный реабилитационный центр, но там лечение абсолютно бессмысленное. 15 минут ЛФК — это ни о чем для наших детей. Только для галочки. Вот сейчас на носу следующая реабилитация, это снова поиск денег. И постоянный поиск центра, где твоему ребенку могут помочь. Все это мы ищем сами, узнаем друг от друга, едем, испытываем на себе. Нет педиатра, который бы подсказал правильное лечение.

Сейчас очень много сообществ с особенными родителями, там мы находим поддержку, какие-то вопросы узнаем, со временем я уже познакомилась со многими родителями, с которыми мы теперь дружим. Могу даже больше сказать — многие наши друзья с обычными детьми от нас отошли в сторону, и наш круг на 80% сменился.

Я не знаю, что должно измениться, чтобы детей с особенностями развития принимали в обществе как обычных людей. Я мечтаю, чтобы мой ребенок не чувствовал себя чужим в этом мире. И я очень хочу пожелать всем родителям особенных детей не прятать их от людей, общество привыкнет, по-другому уже не будет. У нас же менталитет такой, мы привыкаем ко всему. И я думаю, что в скором будущем общество привыкнет к нашим детям и не будет больше косых взглядов. Во всяком случае, об этом я мечтаю.

Екатерина (@kateandtima, @raznie_deti_razvitie), мама Тимофея, Волгоград

Моему сыну Тимофею 9 лет. В семье он — единственный ребенок. Учится в 3 классе на домашнем обучении.

Когда Тимофею было 10 месяцев, мы поехали в Москву на консультацию, там и поставили диагноз ДЦП.

Больше всего проблем в нашей повседневной жизни связаны с отсутствием доступной среды в городе. К врачам мы особо не ходим, им нечего нам сказать — скорее, мы им расскажем больше. А люди на нашем пути чаще встречаются добрые, готовые помочь.

Инвалидность оформили сразу по приезду из Москвы в год, ничего сложного не было, но по незнанию многих законов и иной информации, нам дали пустую ИПРА (Индивидуальную программу реабилитации инвалида), через год мы ее поменяли. Сейчас инвалидность у Тимофея до 18 лет, ИПРА неплохая, но надо ее доработать.

Что мне помогло принять диагноз сына? Я не уверена, что до конца приняла диагноз. Поддерживают и помогают мне родные, моя семья. А также наше Волгоградское сообщество матерей детей-инвалидов и, в частности, благотворительный проект «Особая мечта». Мы объединились не только чтобы поддерживать друг друга, но и чтобы проводить своими силами благотворительные акции, концерты, аукционы и другие мероприятия в помощь нашим детям.

Реабилитируется (абилитируется) Тимофей с года, каждые 3 месяца мы ездили в разные города и страны, искали и пробовали разные методики, было пройдено много, но к сожалению, компенсаторные возможности ребенка оказались невысоки. На данный момент он сам ничего не может. Только сидит с поддержкой. От государства помощи нет. То, что предлагается из бесплатной реабилитации, — это пустая трата времени. Совсем недавно нам помог «Русфонд», но в клинику еще не ездили, поедем чуть позже. Реабилитация — это, правда, очень дорого!

И еще мы очень надеемся на технический прогресс и роботов-помощников для наших детей.

А о будущем не хочется думать, живем сегодняшним днем.

Глафира (@kroshkamiroshka2016), мама Мирослава, Москва

Моему сыну Мирославу сейчас четыре года, братьев и сестер пока нет, но обязательно будут! Детский сад в настоящий момент сын не посещает из-за реабилитационных мероприятий на ежедневной основе, через пару месяцев пойдет в обычный сад с участием тьютора.

О диагнозе я начала догадываться в 6-7 месяцев, родился он в срок, по Апгар 8/9, обычная беременность, выписали из роддома как здорового. Но официально диагноз был поставлен в год. Отказываться от ребенка мне никто не предлагал, да и если бы я знала диагноз сразу, не видела бы причин, которые могли поселить в моей голове мысли об отказе.

Единственное, с чем я столкнулась из трудностей, — это отсутствие толковых врачей и информации, которая помогла бы мне вовремя начать действовать для того, чтобы реабилитация была продуктивнее. Увы, с диагнозом ДЦП сложно добиться от врачей информации, и драгоценное время уходит, а самый активный период восстановления ребёнка с поражением центральной нервной системы — до года.

Но у нас только МРТ делают в это время и тут же шокируют родителей диагнозом: увы, очень многие к нему оказываются не готовы и не принимают его. Тяжелее всего для меня то, что я не могу предугадать, как в дальнейшем ребенка будут воспринимать и принимать окружающие. Ментальность наших людей пока — если ты не такой, как все, то ты изгой. Но еще ни один человек не заставил меня почувствовать жалость к себе и своему ребенку из-за его диагноза.

Инвалидность сыну я оформила сразу, как получила документы об обследовании. В плане бюрократии это было не очень сложно. Но есть нюансы: на комиссию нужно идти подготовленными, знать свои права, то, что положено от государства ребенку. Эту информацию найти очень сложно, но нужно сделать так, чтобы в Индивидуальную программу реабилитации (ИПРА) было вписано все необходимое, ТСР (технические средства реабилитации — ходунки, ортезы, специальная коляска) стоят очень дорого, и менять их зачастую приходится каждый год. В моральном плане получение инвалидности меня никак не расстроило, выплаты и прочая помощь от государства в Москве очень весомые.

В плане принятия диагноза у меня не было проблем, я видела, что у ребенка есть нюансы со здоровьем и заранее подготовила себя к тому, что будет сложно. Реабилитация — тяжелый, энергозатратный процесс. У меня достаточно сильный характер и я люблю жизнь такой, какая она есть. Поддержку я нахожу в самой себе, у меня есть цели и я привыкла их добиваться. Когда ребенку исполнился год, я, глядя ему в глаза, пообещала, что сделаю все, что от меня зависит, чтобы он был счастлив, — и это мотивирует меня каждый день!

Реабилитация моего ребенка — это моя работа! Я занимаюсь им полностью сама, обучившись массажу, растяжке и всему необходимому. Я каждый день занимаюсь с ребенком дома, и вижу отличные результаты. Сейчас мы в самом начале пути, за четыре года нам удалось многого добиться, но жизнь ребёнка со спастической формой ДЦП — это постоянные занятия, он учится всему с помощью моих рук. Сидеть, ползать, стоять, вставать, есть, ходить: каждый этап — это сложный процесс обучения, мы постепенно продвигаемся вперёд, ведь самое важное для меня — научить сына быть самостоятельным.

Реабилитация — это не просто дорого, это очень дорого. И если прибегать к услугам реабилитационных центров и ездить, как необходимо, раз в месяц на двухнедельный курс, за год можно потратить миллионы, не считая всех остальных затрат на обувь, ТСР и прочее. Если говорить об каких-то операциях и терапиях, необходимых детям с более сложной формой, с последующей реабилитацией в Европе, то тут вообще неподъёмные суммы денег — люди организуют постоянные сборы. Бесплатная медицина в борьбе с ДЦП — к сожалению, на нулевом уровне.

Я мечтаю о том, чтобы мой ребенок чувствовал себя комфортно в любой среде таким, какой он есть. Мечтаю о том, чтобы люди стали отзывчивее, добрее и не вешали ни на кого ярлыки. Порой многие родители здоровых детей даже не задумываются о том, что это может случится с каждым! Я воспитываю сына в таком ключе, что он всегда в движении и в свои четыре года уже знает: спорт — это жизнь, а жизнь — это движение. Мечтаю о том, чтобы у него было много друзей, которые всегда будут готовы ему помочь и будут его ценить. О том, чтобы он был счастлив, имея то, что имеет, и всегда стремился к большему!