Когда в семье есть ребенок с особенностями: как подружить его с сиблингами, чем занимать их вместе и почему важно обсуждать диагнозы

Иногда нам всем бывает сложно понять друг друга: несмотря на повсеместное распространение идеи, что «не такой — не значит “плохой”», в мире все еще существуют такие вещи, как расизм, шовинизм и множество других опасных «-измов».

Аутизм — вовсе не опасный «-изм», но многими воспринимается как нечто пугающее, в первую очередь из-за недостатка информации на эту тему.

В России люди с ментальными нарушениями до сих пор подвергаются стигматизации, и это отражается на их близких. Случается, что в одной семье вместе с нейротипичными детьми растут дети с особенностями развития: родители таких детей испытывают и внешнее давление со стороны общества, и внутреннее, пытаясь наладить в семье позитивную атмосферу. Сейчас в России практически нет устойчивых систематических программ работы с сиблингами — нейротипичными братьями и сестрами людей с ментальными нарушениями, однако это направление постепенно развивается.

Директор центра «Пространство общения» и психолог Анастасия Рязанова рассказала нам, с какими проблемами чаще всего сталкиваются родители, которые растят нейротипичных детей вместе с особыми, и поделилась практическими рекомендациями.

Проблема 1: «Я люблю вас одинаково сильно»

В разные периоды жизни детей родители могут столкнуться с совершенно разными проблемами и трудностями взаимоотношений — и это касается не только семей, где есть дети с особенностями развития. Некоторые трудности решаются сами собой — проходят или трансформируются по мере того, как дети растут и меняются обстоятельства жизни.

Дело в том, что проблемы чаще всего существуют в глазах кого-то: есть риск, что если родители смотрят на взаимоотношения между детьми напряженно, то рано или поздно они могут расценить какие-то конфликты как более крупные проблемы. Например, родители начинают бояться, что «не додадут» кому-то внимания и любви. И те из них, кто очень озабочены равным распределением благ между своими детьми — как нейротипичными, так и с особенностями — начинают стараться за всем уследить: например, они покупают детям одинаковые вещи, «чтобы не обидеть», стараются проводить одинаковое количество времени.

Если это происходит очень подчеркнуто, то такая стратегия может привести к тому, что дети могут начать следить за таким равенством абсолютно во всем, буквально подсчитывая «одинаково» или «неодинаково», и почти наверняка обнаруживают, что различия есть, а тут недалеко и до ложных толкований и обид.

Чем больше напряжения в действиях родителей, тем выше риск того, что появятся какие-то негативные процессы во взаимоотношениях между детьми.

Проблема 2: «Это же родной человек»

Основная проблема в том, что в России недостаточно построена система помощи людям с различными особенностями развития. Самый острый и больной вопрос: как будет устроена его жизнь, когда он станет взрослым?

Все переживают за будущее: этот страх — самая мощная тема для родителей. Многие родители, осознавая или нет, надеются на то, что братья и сестры примут эту заботу о человеке с особенностями развития, когда родители уже не смогут, на себя. Поэтому вокруг этой темы существует большое напряжение.

Интересное по теме

Трудно смириться с тем, что я не могу ее понять: многодетная мама написала пост об аутизме дочери

Родители часто исходят из перспективы, что брат или сестра сиблинга с особенностями обязательно будут заботиться о нем в будущем. Страх за будущее толкает к тому, чтобы замечать и особо остро реагировать на какие-то моменты, где такая забота была «недостаточной», или где были конфликты. При этом может игнорироваться большой пласт жизни — моменты, где такая забота присутствовала, или когда дети хорошо общались, проводили вместе время и были спокойны или счастливы. В стрессе мозг как будто игнорирует «хорошее» или «нейтральное» и сосредотачивается на «проблемном» и «плохом» в отчаянных попытках добиться «идеального», которое гарантирует будущее, сделает его спокойным и надежным.

Это может привести к сужению восприятия разнообразия опыта, способности чувствовать эмоциональные потребности нормотипичного ребенка, возможности открыто с ним разговаривать. Ожидания высокие, и что с ними делать — не всегда понятно.

Проблема 3: «Только никому не говори»

Еще одна большая проблема заключается в том, что в России очень сильна стигматизация людей с особенностями развития: они мало включены в общественную жизнь, и это особенно касается людей с психическими расстройствами. Люди, имеющие те или иные диагнозы, стигматизированы, расстройство — это «страшно», «позорно» и «опасно», поэтому «лучше с такими людьми дела не иметь и держаться от них подальше». Когда реального общения на эту тему мало, — а его пока мало, — то установки и предубеждения остаются очень сильными.

Просветительская работа в садах, школах и в целом обществе, сама инклюзия, еще только начинается. Как общество, мы постепенно учимся тому, как говорить о различиях, о диагнозах; тому, как можно общаться и жить вместе.

Опасаясь за то, что их нейротипичный ребенок где-то скажет, что у брата или сестры есть диагноз, и это ляжет стигмой на него самого и на всю семью, родители могут испытывать большие трудности с тем, чтобы открыто говорить со своим нейротипичным ребенком, назвать диагноз и предоставить ясную информацию о том, что это значит.

Поэтому часто эта тема остается тайной. А ведь ребенок, также как и взрослый, нуждается в том, чтобы понимать, что происходит, почему его брат или сестра себя ведет нетипично, почему отличаются его реакции или он отличается внешне, почему с ним бывает трудно найти общий язык, почему ему трудно бывает научиться «элементарным» вещам или почему домашние правила для них могут различаться. В свою очередь такая тайна способна породить тревогу и неуверенность, злость, вину и стыд и массу последующих проблем.

Как объяснить ребенку состояние его брата или сестры с особенностями развития?

Объяснение зависит от возраста нейротипичного ребенка.

Ребенку до 4- 5 лет бывает сложно уловить различия и смысл диагноза. Как правило, ему не нужно особенно что-то долго и подробно объяснять и даже называть диагноз — все происходит на уровне повседневной жизни: «ты делаешь так, а он иначе», «смотри, у тебя получается так, а у него так», «а вот вы оба прекрасно делаете..» — и это воспринимается нормально. Но это не значит, что у малыша нет чувств. Вот к его чувствам родителям нужно быть внимательными: иногда просто быть рядом, проявив сочувствие и понимание, поддержав, помогая найти стратегию, как справиться с ситуацией, искренне отвечая на вопросы. Впрочем, не надо забывать, что внимание к чувствам, открытость и готовность оказать поддержку нужны ребенку в любом возрасте — просто родителями это может реализоваться по-разному.

С самого раннего возраста можно начать читать книжки и рассказывать истории, где есть персонажи, которые не похожи на других. Например, серия книг про Элмера — слона в клеточку среди обычных серых слонов. Они помогут вовлечь ребенка в первые разговоры о том, что люди могут быть разными и как к этому можно относиться.

Чем взрослее ребенок, тем серьезнее может обсуждаться этот вопрос: например, для младших школьников одна из хороших книг на тему различий — «Одного поля ягоды» Перниллы Стальфельт. Ее книги вообще рекомендованы к изучению в начальной школе в Швеции, потому что говорят с детьми просто, на их языке: о любви и смерти, различиях и страшном. В частности, в книге о различиях она пишет о том, что люди бывают совершенно разными, различия встречаются повсюду, объясняет, как можно уважительно к ним относиться, как противостоять травле. В этот период с детьми уже можно более подробно обсуждать диагнозы и их значение. Особенно полезно рассказать про диагнозы, которые определяют не внешние отличия, а психические особенности. Ребенку бывает сложно понять, почему с его братом или сестрой иногда бывает так трудно общаться: они могут думать, что те к ним просто плохо относятся. И чтобы разговор перевести в другую плоскость, надо отметить, что диагноз — это одно, а плохое отношение — совсем другое; что какие-то вещи ребенок с особенностями развития делает не намеренно, не из желания причинить боль и не из вредности, а потому, что это связано с определенными ограничениями.

Если нейротипичный ребенок не знает, что происходит с особым сиблингом, он начинает додумывать и часто склонен себя винить — так устроено понимание мира у детей: «Если с кем-то не получается выстроить отношения, значит, я что-то делаю не так, я — плохой». Знание — важный фактор, чтобы ребенок чувствовал себя защищенным и чтобы чувства вины, страха, стыда или тревоги были не такими сильными.

Интересное по теме

«Ребенку кажется, что события, на которые он не мог повлиять, происходят по его вине»

Наверное, самое трудное с эмоциональной точки зрения связано с моментами, когда брат или сестра ведет себя агрессивно или проявляет самоагрессию — сиблинги это очень плохо переносят. И если родители говорят открыто про диагноз, помогают сиблингу создать более реалистичное объяснение происходящего, учат стратегиям безопасного поведения, разрешения конфликтов и саморегуляции, а еще признают право на личное время и пространство, это делает всю ситуацию более открытой и спокойной, меняет атмосферу в семье.

Крайне важно, чтобы взрослые, помимо ограничений и трудностей, обсуждали и способности, успехи и умения особого брата или сестры. Например, кто-то может оказаться супербыстрым, очень сильным, очень добрым и искренним или разбирается в какой-то теме, а может быть все одновременно. Но дело в сущности не в сравнении, а во внимании к качествам, проявлениям, способности видеть разнообразие и признании ценности различий.

В подростковом возрасте часто возникают трудности несколько другого рода: часто родитель считает, что сиблинг как раз вступил в тот возраст, когда он может взять на себя больше ответственности за особого брата или сестру, ведь он уже «взрослый» и «должен проявить ответственность», а подросток же ищет большей самостоятельности. Бывает так, что подросток, пытаясь обрести новый уровень автономии в семье, больше не хочет иметь дело с особым сиблингом. Впрочем, он также может отдаляться от родителей, ощущая потребность найти и утвердить себя. И зачастую это может может стать вызовом всему предыдущему укладу семьи. В этот период родителю часто требуется проявить много терпения и понимания. По-прежнему нужны открытость, искренность и даже смелость, подростку важно быть услышанным родителем. Я не раз была свидетелем тому, что бури этого возраста совершенно не означают разрыва отношений в будущем. Но без этого отказа и противостояния подростка часто невозможно обойтись, чтобы потом в будущем решение об участии в судьбе «особого» брата или сестры было свободным и ответственным решением, ведь меру, степень и форму ему необходимо найти самому. И да, приходится признать, что это может не совпадать с представлениями родителя.

Родители могут реагировать на сложности этого периода, как на большую проблему, и усиливать давление. Ведь привычная почва уходит из-под ног. В этой ситуации часто нужна поддержка и родителю, и нейротипичному подростку, нужно время, чтобы найти новые формы взаимодействия.

К сожалению, в у нас в стране пока еще очень мало программ поддержки сиблингов и родителей: было бы очень кстати, если бы было больше дискуссионных групп, групп психологической поддержки и личных консультаций. Важно иметь место для свободного выражения мнений и обсуждений, сравнения собственного опыта и опыта людей в схожих обстоятельствах, возможность говорить о том, что важно и чувствовать понимание — вот такие группы для подростков могли бы быть очень полезны.

Наверное, самое важное, что может сделать родитель в этом возрасте — это доверять, дать возможность нейротипичному подростку почувствовать себя и искать свой путь, признать его право на выбор и решения.

Как «подружить» сиблингов?

На самом деле отношения в семьях с особыми детьми здесь не так уж сильно отличаются от любых других.

Во-первых, лучше пытаться сблизить детей, когда они еще маленькие. Общие игры, общая жизнь, участие в делах всей семьей, приятные моменты для всех, взаимное внимание и помощь. Важно, чтобы родители помогали создавать ситуации, в которых всем хорошо, в которых есть моменты спокойствия, расслабления, переживания драйва, общего переживания удовольствия.

Важно, что нужно учить «сближению» не только нейротипичного ребенка, но и ребенка с особенностями развития: у него также должна быть своя доля ответственности, свои правила и обязанности. Да, они могут быть очень простыми и понятными самому ребенку. Иногда это трудно из-за разницы в возрасте или по другим причинам, или между детьми уже существует напряжение. Тогда стоит обратить внимание на предыдущий опыт: нужно разобраться, почему нейротипичный ребенок не хочет играть и общаться с сиблингом, в чем состоят трудности трудности и, наоборот, в какие моменты общение происходит удачно, что помогает, что способствует успеху.

Есть такое простое правило: делайте больше того, что уже получается, что уже идет хорошо. Полезно искать активности и ситуации, в которых разные дети чувствуют себя хорошо и могут участвовать вместе. Но нужно подумать и о средствах общения.

Некоторые дети с особенностями развития, например, не могут общаться с помощью речи, но используют особые средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК): картинки, жесты, коммуникативные таблицы, специальные приложения на планшетах и т.д. Как правило, специалисты обучают этим формам общения родителей, на этом дело и останавливается, а нейротипичные сиблинги как бы остаются «за бортом». Чтобы помочь детям сблизиться, специалисты и родители могут объединить усилия. Они могут вместе продумать стратегии и научить нейротипичных детей тому, как использовать такую специальную коммуникацию в повседневной жизни: дети довольно быстро учатся общаться с помощью картинок, планшетов, осваивают так называемые визуальные расписания. Это может стать интересной общей игрой и способствовать развитию взаимоотношений.

Некоторые вещи во взаимоотношениях также зависят от того, какая разница в возрасте, старший или младший сиблинг с особенностями развития: например, в определенном возрасте далеко не все старшие вообще любят много времени проводить с младшими — у них другие интересы, друзья, а немного времени провести вместе и поиграть при этом они могут быть согласны и даже рады. В этом случае договаривайтесь и дозируйте. Сообщите, когда вы ожидаете помощи и договоритесь о времени.

Или бывает, что один ребенок любит читать, и вот он читает книжку, а другой ее вырывает, или старший долго делал сложную постройку, а младший прошел мимо и сломал: такое поведение характерно для детей и без особенностей развития. Помогите восстановить «справедливость»: обратите внимание сиблинга, что книга или постройка очень важны, проявите сочувствие, почините все вместе, обсудите, где в следующий раз лучше выбрать безопасное место для строительства или чтения. Чтобы подружить сиблингов, нужно признать их права на личные вещи и личное пространство.

Частой темой для обид бывают и разные правила для нейротипичных и особых сиблингов. Родителю нужно быть готовым выслушать, быть внимательным к чувствам, открыто обсудить различия и почему они такие. Любой уход от трудных тем и замалчивание будет только усугублять ситуацию.

Иногда помогает, когда нейротипичные дети видят, что другие люди хорошо и уважительно относятся к их особому брату или сестре, наблюдают за его игрой и общением с другими людьми: это может быть поистине целебным. Естественные ситуации для этого могут создаваться, например, в совместных семейных поездках в лагерь или на общих инклюзивных мероприятиях, праздниках. Как правило, чем больше сиблинг видит положительных моментов взаимодействия его брата или сестры с другими людьми, чем больше он оказывается в ситуации, где его сиблинга принимают, тем проще будет ему самому.

Как поделить внимание в условиях самоизоляции?

Здесь ответ довольно однозначный: нужно договариваться. Чем яснее люди понимают, чего они хотят друг от друга, тем лучше. Вопрос также не в количестве, а в качестве внимания: когда родитель проводит время с кем-то из детей, он концентрируется на его эмоциональных потребностях, он эмоционально доступен.

Также важно, повторимся, пытаться создавать активности, в которые могут быть вовлечены все члены семьи. Ничего фантастического придумывать не нужно — это может быть простая зарядка, приготовление еды, какие-то игры. Если родителю нужна помощь, он может заранее попросить нейротипичного сиблинга и послушать, что он на это ответит: настоящий договор — когда стороны слышат друг друга. В большинстве случаев многие вещи «работают» сами собой, складывается свой ритм, свой режим, в котором члены семьи то делают что-то вместе, то проводят время и делают дела отдельно. Но иногда нужно специальное внимание и усилия, чтобы этот ритм был найден и учитывал потребности и возможности разных членов семьи. Также, если есть возможность, нужно разделить пространство, чтобы у каждого была если уж не своя комната, то хотя бы «свой угол», где любой может отдохнуть — от всех. Такое пространство нужно и ребенку с особенностями: место, где он может пошуметь и попрыгать вволю или, наоборот, посидеть в тишине.

Это же важно и справедливо как в отношении детей, так и родителей: им тоже нужно стараться отдыхать. Мы понимаем, что способность переносить такие ограниченные условия и неопределенность, в которой мы все оказались, у всех разная, поэтому запустили онлайн-программу психологической поддержки родителей. Это и индивидуальные психологические консультации, и группы психологической поддержки.

Климат в семье во многом зависит от родителей: и чем увереннее они себя чувствуют, тем меньше напряжения в отношениях между детьми. Такие встречи помогают родителям снять напряжение, увидеть многие ситуации в новом свете и найти новые способы поддержать себя в это непростое время. Как говорится, «сначала маску на себя, потом — на ребенка», а точнее — на всех сиблингов, с особенностями развития и без.

Ещё почитать

«Я могу смело сказать, что у меня было счастливое детство, даже несмотря на буллезный эпидермолиз»

Правила диагностики и лечения аутизма обновились (это важно!)