Многодетная мама написала пост об аутизме дочери
Честный и откровенный монолог
Майя Терекулова — многодетная мать, которая в своем блоге откровенно рассказывает о своих родительских буднях, делится опытом и сомнениями, а также часто пишет о дочери Еве. У шестилетней девочки аутизм, она ходит в инклюзивный сад и занимается со специалистами. На днях Майя опубликовала пост, в котором рассказала о том, как выглядит РАС — на примере ее дочки. С разрешения автора мы приводим этот текст целиком. Оригинал записи, набравшей почти 900 лайков, доступен по ссылке.
Как выглядит аутизм, на примере шестилетней Евы.
Она избирательна в еде. Ест хлеб (хлебцы, кексики), молоко (какао, шоколад), гречу, вареное яйцо, сосиску, огурец и морковь (резать ничего нельзя), яблоко и банан, шоколад и мороженное. Все.
Года три я страдала, переживала и заламывала руки, пытаясь накормить ее вторым, салатиком и компотом. Теперь мы просто приглашаем ее со всеми за стол, даем пустую тарелку, и она задумчиво жует хлеб и огурец, а я уже не терзаюсь — ростом и статью прекрасная дева, ей явно хватает. В конце концов, решила я, ведь это простой рацион, в котором есть все, что надо.
Каждый день по полчаса она проводит в ванне с холодной водой. Большого труда стоило уговорить ее согласиться с принципом «один раз в день». Мое сердце холодеет до сих пор и я постоянно пытаюсь повернуть кран в горячую сторону, из-за чего каждый раз выслушиваю "ыыыы!". Вода принципиально должна быть холодной. В конце концов, решила я, она же не простывает. Закаляется, наверное.
Каждый вечер она долго прыгает на батуте, пока не устанет. Я не знаю, зачем она это делает, батут просто стоит под окном, и она прыгает, когда захочет, в этом я ее не ограничиваю. В конце концов, решила я, какой может быть в этом вред? Ну в темноте и в холоде зимой в одиночестве ребенок скачет, ну раз ей так хочется, то и ладно.
Она боится эха, микрофонов, гулких коридоров и плохо сведеного звука в мультиках. Закрывает уши, раскачивается и плачет. В конце концов, можно избегать мест с микрофонами или носить с собой шумоподавляющие наушники, решила я.
Расстраивается, когда какие-то вещи меняют места. Я мечтаю о полупустой белой комнате для нее, о закрытых полках, о кровати-коробке с плотно закрывающейся дверцей, чтобы темно и тесно, об однотонности, чтобы она могла отдыхать. В конце концов однажды мы достроим наш большой дом, где отдельные комнаты будут у всех желающих, мечтаю я.
Она часто поет, но не позволяет подпевать ей. У нее хороший слух — она отличает гобой от фагота и умеет составить из какофонии мелодии «Времен года» Вивальди в той компьютерной игре, а это сложно, я пробовала. В конце концов, она всегда может получить удовольствие от музыки, а это уже немало, решила я.
Она умеет говорить, даже фразами, но очень редко. Обычно я слышу ее голос во время упражнений — она называет изображения на карточках. За 20 минут занятий я плачу ей монетку.
Она сама ходит в магазин (я на 10 шагов позади) и выбирает, что себе купить на эти монетки. Обычно это молочный коктейль или мороженое.
В конце концов я научу ее самостоятельности.
Активной речи нет совсем. Если хочет пить — идет и берет пить. Если мы оказываемся в новом незнакомом месте, я показываю ей где туалет, и она запоминает дорогу. Попросить она не может.
Одевается, моется, ест сама.
Обычно очень тихая, замкнутая, почти незаметная.
Игнорирует обращенную речь. Будто глухая, когда она была маленькая и поведением почти не отличалась от сверстников, я думала, она глухая.
Проблемы со сном. Ночами, под утро, вокализирует — громко смеется, воет, довольно страшно.
То же, когда устает — как будто окукливается, ничего не видит и не осознает вокруг, раскачивается, прыгает, смеется, воет. Если это происходит в общественном месте, люди пугаются. С этим ничего нельзя поделать, это может длиться долго. Я просто сижу рядом и слежу, чтобы она не поранилась.
Она любит механизмы, механические игровые автоматы, кофе-машины, сложные точилки для карандашей, песочные часы и т.п. Отношения с куклами натянутые.
Складывает и вычитает в пределах десяти. Знает все буквы, учится читать. Хорошо ориентируется в пространстве. Я всегда боюсь, что она куда-то уйдет и не подумает меня предупредить.
Мне страшно оттого, что ей никогда не придет в голову просить о помощи.
Мне очень ее жаль, кажется, ей трудно жить. Я стараюсь провести границу, потому что аутизм — не у меня, инвалидность — не у меня. Я хочу сделать для нее максимум возможного, но при этом сохранить себя, свои интересы. Аутизм не у меня.
Очень трудно было отказаться от мысли пожертвовать всем ради невозможного чуда. Трудно смириться с тем, что я не могу ее понять. Иногда, по ночам, с ней трудно быть просто рядом.
Но в целом — она классная, веселая, забавная, непосредственная. Ласковая, любит объятия — тут нам повезло. В общем, красивая и очень любимая девочка и, мне кажется, что все влюбляются в нее с первого взгляда.
