«В нашем обществе очень распространена стигматизация — наследие советского прошлого»: как в России относятся к детям с церебральным параличом

Несколько дней назад у коллег из «Нет, это нормально» вышел текст о том, что такое детский церебральный паралич и как медицина продвинулась в его изучении за последние годы. Сегодня мы публикуем у себя второй текст мини-цикла о детях с церебральным параличом.

Во втором материале мы поговорили с эксперткой Фонда «ГАЛЧОНОК» Дианой Яцыной, сотрудником центра социальной реабилитации «Под крылом» Антоном Анпиловым, родителями и самими детьми о том, почему и сегодня к детям с ЦП относятся предвзято и что можно предпринять, чтобы изменить ситуацию.

Расскажите, пожалуйста, почему, на ваш взгляд, обществу так сложно воспринимать детей с ЦП? Это проблема всех стран или только нашей?

Конечно, в Европе дела обстоят совсем иначе. В европейском обществе гораздо больше развита культура принятия — там более спокойно относятся к «другим» людям, которые отличаются от большинства. Во многом это связано с тем, что в европейских странах инфраструктура для людей с нарушениями развития находится на совершенно ином, более высоком уровне. Люди с особенностями могут практически беспрепятственно появляться в обществе, выходить на улицу, передвигаться, не испытывая существенных трудностей.

/

В России людям с особенностями развития, двигательными нарушениями объективно тяжело перемещаться по улице, из-за этого большинство из них находятся дома, по крайней мере, большую часть времени.

По этой же причине особенные люди редко появляются на публике, общество до сих пор не привыкло к ним, а ведь на самом деле таких людей очень много, ЦП — довольно распространенное заболевание.

Также важно учитывать, что в нашем обществе очень распространена стигматизация — наследие советского прошлого. И это тоже мешает людям с особенностями появляться в обществе. Получается своеобразный замкнутый круг.

Как вы относитесь к инклюзии и что, по вашему мнению, нужно сделать обществу, а может быть, и государству, чтобы этот процесс проходил успешно?

Инклюзия — это, несомненно, очень важно. Но чтобы она проходила успешно, необходимо работать в нескольких направлениях. В этом вопросе важна роль государства. Нужно создавать инфраструктуру, безопасную среду для людей с особенностями, чтобы они могли чаще появляться в обществе и чувствовать себя комфортно.

/

Тогда мы сможем постепенно избавиться от стигматизации людей с особенностями, ведь, когда мы видим, что человек живет такой же жизнью, как и остальные люди, мы перестаем воспринимать их как «других», как «инвалидов».

Также необходимо развивать систему комплексной социальной господдержки особенных людей и их семей.

С точки зрения общества, необходимо, конечно, рассказывать о людях с особенностями развития. Мы опасаемся того, что нам непонятно, неизвестно, поэтому чем больше общество информировано, тем более спокойно оно воспринимает самых разных людей.

Для решения этой задачи Фонд «ГАЛЧОНОК» совместно с АНО «Физическая реабилитация» запустили уникальный проект — специальный ресурс «Доктор Кит». Также очень важно проводить как можно больше инклюзивных мероприятий, рассчитанных на широкую публику: как на людей с особенностями, так и без. Это фестивали, ярмарки, выставки. Прекрасный пример такого мероприятия — фестиваль ГАЛАФЕСТ, который наш Фонд проводит ежегодно.

Нельзя забывать, что для людей с особенностями важно быть частью сообщества таких же, как и они. Я лично знаю паралимпийскую сборную по биатлону и знаю истории, когда люди с особенностями старались как можно больше участвовать в жизни обычных людей, пытаться жить обычной жизнью, и чувствовали при этом большое разочарование, фрустрацию, неуверенность в себе, ведь это только подчеркивало, что они другие. Но когда они оказывались в обществе таких же, как они, особенных людей, они раскрывались, расцветали и достигали больших успехов в жизни.

Скажите, есть ли у вас примеры успешной интеграции в общество детей с ЦП уже во взрослом возрасте?

Конечно, такие примеры есть. Один из самых ярких — Иван Бакаидов. Он — программист из Санкт-Петербурга, создатель программ альтернативной коммуникации DisType, DisQwerty и DisTalk, создатель бота Whatsaidhere для соцсети «ВКонтакте». Этот бот переводит голосовые сообщения в текст.

/

Иван Бакаидов защищает права людей, которые не могут расписаться сами, он попал в рейтинг 30 самых перспективных россиян до 30 лет по версии Forbes в 2020 году в категории «Социальные практики».

Как вы видите, Иван ведет жизнь даже более насыщенную и яркую, чем большинство людей без церебрального паралича.

Еще один пример — Юрий Кузнецов. В детстве ему поставили диагноз «детский церебральный паралич», родителям сказали, что ребенок необучаем. Однако вопреки прогнозам врачей он получил образование, работает журналистом и стал режиссером замечательного фильма о семье, где растет ребенок с инвалидностью — «Подорожник».

Не могу не сказать о Яне Кучиной — она редактор, журналистка, катается на лошадях, любит танцы. Замечательная девушка, которая живет интересной, полноценной, полной приключений и ярких событий жизнью. И таких историй гораздо больше.

Как, по вашему мнению, родителям стоит начать разговор с детьми о других детях с ЦП? Как лучше всего объяснить правила общения?

У меня такая позиция: конкретного маршрута, конкретных рекомендаций не существует. Потому что семьи и культуры семей очень разные.

Но я бы исходил из следующих принципов:

• любой человек имеет право быть равным в обществе;

• мы признаем его равенство;

• мы признаем его достоинство;

• мы ни в коем случае не ущемляем его, не обижаем, морально не третируем;

• мы не занимаемся буллингом.

Все это закладывается в семье через ее культуру. Но в каждой семье к этому приходят по-разному.

/

Еще одна рекомендация: ищите возможность, позволяйте детям без особенностей и детям с церебральным параличом общаться и играть вместе.

Возможно, на базе специальных развивающих центров, например, нашего центра «Под крылом», на мероприятиях, праздниках, которые мы делаем. Ребенок так устроен, что ему лучше не объяснить, а показать, интегрировать его, и через эту интеграцию он научится не бояться детей с ЦП, а сопровождающие тьюторы и другие специалисты помогут детям найти общий язык и подружиться.

Я считаю, основное и самое важное — рассказывать и демонстрировать детям, что мы с уважением относимся ко всем людям: женщинам, мужчинам, вне зависимости от цвета их кожи, возраста, состояния здоровья. Сделать это можно в том числе при помощи мультфильмов. Я рекомендую следующие.

Короткометражный мультик испанского мультипликатора Педро Солиса «Веревки». Он рассказывает о дружбе мальчика с ЦП и девочки без особенностей.

Мультфильм «Про Диму».

Короткометражные мультфильмы, которые рассказывают в целом о людях с особенностями: «Кастрюлька Анатоля», «Вне поля зрения», «Скарлетт», «Тамара», «Секрет Маэла». «Мой братик с Луны».

Мы поговорили также с детьми — подопечными Фонда «ГАЛЧОНОК» — и их родителями, чтобы выяснить, какого отношения они ждут от общества, с какими ситуациями им приходится встречаться, и как, по их мнению, к детям с ЦП будут относиться в России и в мире через 20 лет.

Их ответы очень похожи. Все они ждут понимания и доброго отношения к себе без снисхождения и без злобы, без акцента на особенностях ребенка.

/

Хотелось бы, чтобы окружающие понимали, что в случившемся нет вины ни родителей, ни ребенка, что такое может произойти в любой семье. От любопытных взглядов или выражения отвращения часто становится не по себе. Те, кто сталкивался с таким диагнозом и хоть немного понимают природу этого заболевания, общаются с нами, подбадривают. Рядом с ними становится немного легче.

Ирина, мама Ани

Анна, мама Алеши и Глеба рассказывает, что ее дети владеют речью и учатся в школе, как все дети. Им хотелось бы, чтобы с ними общались на равных, относились как к здоровым, учитывая при этом некоторые особенности. Например, то, что дети не могут быстро писать или попадать на коляске туда, где не созданы специальные условия.

/

Мы ждем, чтобы к нашим детям относились, как к равным членам общества. Без жалости, сюсюканья, но и без страха и отвращения. К сожалению, нередко приходится сталкиваться с проявлением таких эмоций. Мы думаем, что это связано с непониманием, люди просто не знают, что такое ЦП.

Алина, мама Лизы-Марии

И все же родители отмечают, что отзывчивых и неравнодушных людей вокруг больше. Они с благодарностью вспоминают всех, кто помогает им и их детям. Говорят, что их трогает до глубины души, когда незнакомые люди жертвуют свои деньги или находят другие возможности для помощи детям с особенностями. Очень помогают фонды и центры реабилитации. Там с детьми общаются так, будто не замечают их особенностей. Детей это подкупает, они идут туда с радостью.

Ирина, мама Ани:

«Что нас ждет в будущем? 20 лет — это большой промежуток времени. Надеюсь, в сознании многих людей что-то изменится, придет понимание, что особенные дети — светлые и добрые. Тяжелый путь, который они проходят: операции, бесконечные реабилитации с небольшими шансами на восстановление — повод для огромной любви и уважения. Надеюсь, в будущем появятся действительно инклюзивные учреждения, потому что детям важно общаться со сверстниками, тянуться за ними, нарабатывать необходимые навыки».

Алина, мама Лизы-Марии:

«Хочется верить, что время сгладит огромную разницу в отношении к детям с ЦП в нашей и других странах. Наше общество сильно отстает по эмпатии и созданию доступной среды. Возможно, научатся не только сохранять маленькие жизни, но и помогать семьям с такими детьми с самого рождения. Я помню, как моя Лиза ходила заниматься на „Ролики мечты“ (спортивная программа реабилитации для детей с особенностями здоровья), там были другие дети, которые совершенно спокойно воспринимали ребенка на коляске или в ходунках. Девчонки задавали вопросы, общались, катались рядом с Лизой. Эти дети и есть наше будущее общество. Конечно, это вдохновляет!»

Анастасия, мама Дениса:

«Мы верим, что общество станет добрее, толерантнее, что появятся институты реабилитации детей с особенностями развития с четкими алгоритмами и программами помощи. Во-первых, это здорово облегчило бы жизнь родителям, нам не приходилось бы самим искать эффективные методики, пробуя на себе и ошибаясь. Во-вторых, это повысило бы шансы на восстановление многих детей, способствовало бы их интеграции».

/

Думаю, что общество будет относиться к таким детям, как к душе, пришедшей в мир в этом теле. Смотреть, что она создает в этом мире своим присутствием. Столько открытий происходит каждый день! Скоро люди на колясках будут летать, а ученые научатся выращивать новые части тела.

София, подопечная фонда

Кто мы такие и где нас читать?

ведь у нас есть не только сайт!