«В нашем обществе очень распространена стигматизация — наследие советского прошлого»: как в России относятся к детям с церебральным параличом

«В нашем обществе очень распространена стигматизация — наследие советского прошлого»: как в России относятся к детям с церебральным параличом - слайд

© Коллаж Кристины Савельевой

Истории детей, родителей и специалистов

Несколько дней назад у коллег из «Нет, это нормально» вышел текст о том, что такое детский церебральный паралич и как медицина продвинулась в его изучении за последние годы. Сегодня мы публикуем у себя второй текст мини-цикла о детях с церебральным параличом.

Во втором материале мы поговорили с эксперткой фонда «ГАЛЧОНОК» Дианой Яцыной, сотрудником центра реабилитации детей «Под крылом» Антоном Анпиловым, родителями и самими детьми о том, почему и сегодня к детям с ЦП относятся предвзято и что можно предпринять, чтобы изменить ситуацию.

Диана Яцына

Физический терапевт, эрготерапевт, ортезист фонда «ГАЛЧОНОК».

Расскажите, пожалуйста, почему, на ваш взгляд, обществу так сложно воспринимать детей с ЦП? Это проблема всех стран или только нашей?

Конечно, в Европе дела обстоят совсем иначе. В европейском обществе гораздо больше развита культура принятия — там более спокойно относятся к «другим» людям, которые отличаются от большинства. Во многом это связано с тем, что в европейских странах инфраструктура для людей с нарушениями развития находится на совершенно ином, более высоком уровне. Люди с особенностями могут практически беспрепятственно появляться в обществе, выходить на улицу, передвигаться, не испытывая существенных трудностей.

/

В России людям с особенностями развития, двигательными нарушениями объективно тяжело перемещаться по улице, из-за этого большинство из них находятся дома, по крайней мере, большую часть времени.

По этой же причине особенные люди редко появляются на публике, общество до сих пор не привыкло к ним, а ведь на самом деле таких людей очень много, ЦП — довольно распространенное заболевание.

Также важно учитывать, что в нашем обществе очень распространена стигматизация — наследие советского прошлого. И это тоже мешает людям с особенностями появляться в обществе. Получается своеобразный замкнутый круг.

Как вы относитесь к инклюзии и что, по вашему мнению, нужно сделать обществу, а может быть, и государству, чтобы этот процесс проходил успешно?

Инклюзия — это, несомненно, очень важно. Но чтобы она проходила успешно, необходимо работать в нескольких направлениях. Во-первых, в этом вопросе важна роль государства. Нужно создавать инфраструктуру, безопасную среду для людей с особенностями, чтобы они могли чаще появляться в обществе и чувствовать себя комфортно.

/

Тогда мы сможем постепенно избавиться от стигматизации людей с особенностями, ведь, когда мы видим, что человек живет такой же жизнью, как и остальные люди, мы перестаем воспринимать их как «других», как «инвалидов».

Также необходимо развивать систему комплексной социальной господдержки особенных людей и их семей.

С точки зрения общества, необходимо, конечно, рассказывать о людях с особенностями развития. Мы опасаемся того, что нам непонятно, неизвестно, поэтому чем больше общество информировано, тем более спокойно оно воспринимает самых разных людей.

Для решения этой задачи фонд «ГАЛЧОНОК» запустил уникальный проект — специальный ресурс «Доктор Кит». Также очень важно проводить как можно больше инклюзивных мероприятий, рассчитанных на широкую публику: как на людей с особенностями, так и без. Это фестивали, ярмарки, выставки. Прекрасный пример такого мероприятия — фестиваль ГАЛАФЕСТ, который наш фонд проводит ежегодно.

Нельзя забывать, что для людей с особенностями важно быть частью сообщества таких же, как и они. Я лично знаю паралимпийскую сборную по биатлону и знаю истории, когда люди с особенностями старались как можно больше участвовать в жизни обычных людей, пытаться жить обычной жизнью, и чувствовали при этом большое разочарование, фрустрацию, неуверенность в себе, ведь это только подчеркивало, что они другие. Но когда они оказывались в обществе таких же, как они, особенных людей, они раскрывались, расцветали и достигали больших успехов в жизни.

Антон Анпилов

Руководитель направления альтернативной и дополнительной коммуникации реабилитационного центра «Под крылом» (БФ «ГАЛЧОНОК»)

Скажите, есть ли у вас примеры успешной интеграции в общество детей с ЦП уже во взрослом возрасте?

Конечно, такие примеры есть. Один из самых ярких — Иван Бакаидов. Он — программист из Санкт-Петербурга, создатель программ альтернативной коммуникации DisType, DisQwerty и DisTalk, создатель бота Whatsaidhere для соцсети «ВКонтакте». Этот бот переводит голосовые сообщения в текст.

/

Иван Бакаидов защищает права людей, которые не могут расписаться сами, он попал в рейтинг 30 самых перспективных россиян до 30 лет по версии Forbes в 2020 году в категории «Социальные практики».

Как вы видите, Иван ведет жизнь даже более насыщенную и яркую, чем большинство людей без церебрального паралича.

Еще один пример — Юрий Кузнецов. В детстве ему поставили диагноз «детский церебральный паралич», родителям сказали, что ребенок необучаем. Однако вопреки прогнозам врачей он получил образование, работает журналистом и стал режиссером замечательного фильма о семье, где растет ребенок с инвалидностью — «Подорожник».

Не могу не сказать о Яне Кучиной — она редактор, журналистка, катается на лошадях, любит танцы. Замечательная девушка, которая живет интересной, полноценной, полной приключений и ярких событий жизнью. И таких историй гораздо больше.

Как, по вашему мнению, родителям стоит начать разговор с детьми о других детях с ЦП? Как лучше всего объяснить правила общения?

У меня такая позиция: конкретного маршрута, конкретных рекомендаций не существует. Потому что семьи и культуры семей очень разные.

Но я бы исходил из следующих принципов:

  • любой человек имеет право быть равным в обществе;
  • мы признаем его равенство;
  • мы признаем его достоинство;
  • мы ни в коем случае не ущемляем его, не обижаем, морально не третируем;
  • мы не занимаемся буллингом.

Все это закладывается в семье через ее культуру. Но в каждой семье к этому приходят по-разному.

/

Еще одна рекомендация: ищите возможность, позволяйте детям без особенностей и детям с церебральным параличом общаться и играть вместе.

Возможно, на базе специальных развивающих центров, например, нашего центра «Под крылом», на мероприятиях, праздниках, которые мы делаем. Ребенок так устроен, что ему лучше не объяснить, а показать, интегрировать его, и через эту интеграцию он научится не бояться детей с ЦП, а сопровождающие тьюторы и другие специалисты помогут детям найти общий язык и подружиться.

Я считаю, основное и самое важное — рассказывать и демонстрировать детям, что мы с уважением относимся ко всем людям: женщинам, мужчинам, вне зависимости от цвета их кожи, возраста, состояния здоровья. Сделать это можно в том числе при помощи мультфильмов. Я рекомендую следующие.

Короткометражный мультик испанского мультипликатора Педро Солиса «Веревки». Он рассказывает о дружбе мальчика с ЦП и девочки без особенностей.

Мультфильм «Про Диму».

Короткометражные мультфильмы, которые рассказывают в целом о людях с особенностями: «Кастрюлька Анатоля», «Вне поля зрения», «Скарлетт», «Тамара», «Секрет Маэла». «Мой братик с Луны».

Постер мультфильма «Веревки», 2013

Мы поговорили также с детьми — подопечными фонда «ГАЛЧОНОК» — и их родителями, чтобы выяснить, какого отношения они ждут от общества, с какими ситуациями им приходится встречаться, и как, по их мнению, к детям с ЦП будут относиться в России и в мире через 20 лет.

Их ответы очень похожи. Все они ждут понимания и доброго отношения к себе без снисхождения и без злобы, без акцента на особенностях ребенка.

/

Хотелось бы, чтобы окружающие понимали, что в случившемся нет вины ни родителей, ни ребенка, что такое может произойти в любой семье. От любопытных взглядов или выражения отвращения часто становится не по себе. Те, кто сталкивался с таким диагнозом и хоть немного понимают природу этого заболевания, общаются с нами, подбадривают. Рядом с ними становится немного легче.

Ирина, мама Ани

Анна, мама Алеши и Глеба рассказывает, что ее дети владеют речью и учатся в школе, как все дети. Им хотелось бы, чтобы с ними общались на равных, относились как к здоровым, учитывая при этом некоторые особенности. Например, то, что дети не могут быстро писать или попадать на коляске туда, где не созданы специальные условия.

/

Мы ждем, чтобы к нашим детям относились, как к равным членам общества. Без жалости, сюсюканья, но и без страха и отвращения. К сожалению, нередко приходится сталкиваться с проявлением таких эмоций. Мы думаем, что это связано с непониманием, люди просто не знают, что такое ЦП.

Алина, мама Лизы-Марии

И все же родители отмечают, что отзывчивых и неравнодушных людей вокруг больше. Они с благодарностью вспоминают всех, кто помогает им и их детям. Говорят, что их трогает до глубины души, когда незнакомые люди жертвуют свои деньги или находят другие возможности для помощи детям с особенностями. Очень помогают фонды и центры реабилитации. Там с детьми общаются так, будто не замечают их особенностей. Детей это подкупает, они идут туда с радостью.

Ирина, мама Ани:

«Что нас ждет в будущем? 20 лет — это большой промежуток времени. Надеюсь, в сознании многих людей что-то изменится, придет понимание, что особенные дети — светлые и добрые. Тяжелый путь, который они проходят: операции, бесконечные реабилитации с небольшими шансами на восстановление — повод для огромной любви и уважения. Надеюсь, в будущем появятся действительно инклюзивные учреждения, потому что детям важно общаться со сверстниками, тянуться за ними, нарабатывать необходимые навыки».

Алина, мама Лизы-Марии:

«Хочется верить, что время сгладит огромную разницу в отношении к детям с ЦП в нашей и других странах. Наше общество сильно отстает по эмпатии и созданию доступной среды. Возможно, научатся не только сохранять маленькие жизни, но и помогать семьям с такими детьми с самого рождения. Я помню, как моя Лиза ходила заниматься на „Ролики мечты“ (спортивная программа реабилитации для детей с особенностями здоровья), там были другие дети, которые совершенно спокойно воспринимали ребенка на коляске или в ходунках. Девчонки задавали вопросы, общались, катались рядом с Лизой. Эти дети и есть наше будущее общество. Конечно, это вдохновляет!»

Анастасия, мама Дениса:

«Мы верим, что общество станет добрее, толерантнее, что появятся институты реабилитации детей с особенностями развития с четкими алгоритмами и программами помощи. Во-первых, это здорово облегчило бы жизнь родителям, нам не приходилось бы самим искать эффективные методики, пробуя на себе и ошибаясь. Во-вторых, это повысило бы шансы на восстановление многих детей, способствовало бы их интеграции».

/

Думаю, что общество будет относиться к таким детям, как к душе, пришедшей в мир в этом теле. Смотреть, что она создает в этом мире своим присутствием. Столько открытий происходит каждый день! Скоро люди на колясках будут летать, а ученые научатся выращивать новые части тела.

София, подопечная фонда

Благотворительный фонд «ГАЛЧОНОК» оказывает помощь детям и молодежи с органическими поражениями центральной нервной системы. Фонд реализует флагманские проекты и программы комплексной поддержки своих подопечных, фокусирует свое внимание на улучшении качества их жизни, изменении отношения к детям с особенностями, развитии возможностей для их самореализации. Также «ГАЛЧОНОК» регулярно проводит культурные, образовательные, спортивные мероприятия для подопечных и друзей. Все собранные средства направляются на программы Фонда.

Материалы по теме
Интересное
Комментарии 0
Подпишитесь на нашу рассылку
Мы будем присылать вам важные и лучшие материалы за неделю.
Вы сможете дополнительно настроить рассылку в личном кабинете.