Истории детей, родителей и специалистов
Несколько дней назад у коллег из «Нет, это нормально» вышел текст о том, что такое детский церебральный паралич и как медицина продвинулась в его изучении за последние годы. Сегодня мы публикуем у себя второй текст мини-цикла о детях с церебральным параличом.
Во втором материале мы поговорили с эксперткой Фонда «ГАЛЧОНОК» Дианой Яцыной, сотрудником центра социальной реабилитации «Под крылом» Антоном Анпиловым, родителями и самими детьми о том, почему и сегодня к детям с ЦП относятся предвзято и что можно предпринять, чтобы изменить ситуацию.
Диана Яцына
Физический терапевт, эрготерапевт, ортезист фонда «ГАЛЧОНОК».
Конечно, в Европе дела обстоят совсем иначе. В европейском обществе гораздо больше развита культура принятия — там более спокойно относятся к «другим» людям, которые отличаются от большинства. Во многом это связано с тем, что в европейских странах инфраструктура для людей с нарушениями развития находится на совершенно ином, более высоком уровне. Люди с особенностями могут практически беспрепятственно появляться в обществе, выходить на улицу, передвигаться, не испытывая существенных трудностей.
/
В России людям с особенностями развития, двигательными нарушениями объективно тяжело перемещаться по улице, из-за этого большинство из них находятся дома, по крайней мере, большую часть времени.
По этой же причине особенные люди редко появляются на публике, общество до сих пор не привыкло к ним, а ведь на самом деле таких людей очень много, ЦП — довольно распространенное заболевание.
Также важно учитывать, что в нашем обществе очень распространена стигматизация — наследие советского прошлого. И это тоже мешает людям с особенностями появляться в обществе. Получается своеобразный замкнутый круг.
Инклюзия — это, несомненно, очень важно. Но чтобы она проходила успешно, необходимо работать в нескольких направлениях. В этом вопросе важна роль государства. Нужно создавать инфраструктуру, безопасную среду для людей с особенностями, чтобы они могли чаще появляться в обществе и чувствовать себя комфортно.
/
Тогда мы сможем постепенно избавиться от стигматизации людей с особенностями, ведь, когда мы видим, что человек живет такой же жизнью, как и остальные люди, мы перестаем воспринимать их как «других», как «инвалидов».
Также необходимо развивать систему комплексной социальной господдержки особенных людей и их семей.
С точки зрения общества, необходимо, конечно, рассказывать о людях с особенностями развития. Мы опасаемся того, что нам непонятно, неизвестно, поэтому чем больше общество информировано, тем более спокойно оно воспринимает самых разных людей.
Для решения этой задачи Фонд «ГАЛЧОНОК» совместно с АНО «Физическая реабилитация» запустили уникальный проект — специальный ресурс «Доктор Кит». Также очень важно проводить как можно больше инклюзивных мероприятий, рассчитанных на широкую публику: как на людей с особенностями, так и без. Это фестивали, ярмарки, выставки. Прекрасный пример такого мероприятия — фестиваль ГАЛАФЕСТ, который наш Фонд проводит ежегодно.
Нельзя забывать, что для людей с особенностями важно быть частью сообщества таких же, как и они. Я лично знаю паралимпийскую сборную по биатлону и знаю истории, когда люди с особенностями старались как можно больше участвовать в жизни обычных людей, пытаться жить обычной жизнью, и чувствовали при этом большое разочарование, фрустрацию, неуверенность в себе, ведь это только подчеркивало, что они другие. Но когда они оказывались в обществе таких же, как они, особенных людей, они раскрывались, расцветали и достигали больших успехов в жизни.
Антон Анпилов
Руководитель направления альтернативной и дополнительной коммуникации центра социальной реабилитации «Под крылом» (БФ «ГАЛЧОНОК»)
Конечно, такие примеры есть. Один из самых ярких — Иван Бакаидов. Он — программист из Санкт-Петербурга, создатель программ альтернативной коммуникации DisType, DisQwerty и DisTalk, создатель бота Whatsaidhere для соцсети «ВКонтакте». Этот бот переводит голосовые сообщения в текст.
/
Иван Бакаидов защищает права людей, которые не могут расписаться сами, он попал в рейтинг 30 самых перспективных россиян до 30 лет по версии Forbes в 2020 году в категории «Социальные практики».
Как вы видите, Иван ведет жизнь даже более насыщенную и яркую, чем большинство людей без церебрального паралича.
Еще один пример — Юрий Кузнецов. В детстве ему поставили диагноз «детский церебральный паралич», родителям сказали, что ребенок необучаем. Однако вопреки прогнозам врачей он получил образование, работает журналистом и стал режиссером замечательного фильма о семье, где растет ребенок с инвалидностью — «Подорожник».
Не могу не сказать о Яне Кучиной — она редактор, журналистка, катается на лошадях, любит танцы. Замечательная девушка, которая живет интересной, полноценной, полной приключений и ярких событий жизнью. И таких историй гораздо больше.
У меня такая позиция: конкретного маршрута, конкретных рекомендаций не существует. Потому что семьи и культуры семей очень разные.
Но я бы исходил из следующих принципов:
Все это закладывается в семье через ее культуру. Но в каждой семье к этому приходят по-разному.
/
Еще одна рекомендация: ищите возможность, позволяйте детям без особенностей и детям с церебральным параличом общаться и играть вместе.
Возможно, на базе специальных развивающих центров, например, нашего центра «Под крылом», на мероприятиях, праздниках, которые мы делаем. Ребенок так устроен, что ему лучше не объяснить, а показать, интегрировать его, и через эту интеграцию он научится не бояться детей с ЦП, а сопровождающие тьюторы и другие специалисты помогут детям найти общий язык и подружиться.
Я считаю, основное и самое важное — рассказывать и демонстрировать детям, что мы с уважением относимся ко всем людям: женщинам, мужчинам, вне зависимости от цвета их кожи, возраста, состояния здоровья. Сделать это можно в том числе при помощи мультфильмов. Я рекомендую следующие.
Короткометражный мультик испанского мультипликатора Педро Солиса «Веревки». Он рассказывает о дружбе мальчика с ЦП и девочки без особенностей.
Мультфильм «Про Диму».
Короткометражные мультфильмы, которые рассказывают в целом о людях с особенностями: «Кастрюлька Анатоля», «Вне поля зрения», «Скарлетт», «Тамара», «Секрет Маэла». «Мой братик с Луны».
Их ответы очень похожи. Все они ждут понимания и доброго отношения к себе без снисхождения и без злобы, без акцента на особенностях ребенка.
/
Хотелось бы, чтобы окружающие понимали, что в случившемся нет вины ни родителей, ни ребенка, что такое может произойти в любой семье. От любопытных взглядов или выражения отвращения часто становится не по себе. Те, кто сталкивался с таким диагнозом и хоть немного понимают природу этого заболевания, общаются с нами, подбадривают. Рядом с ними становится немного легче.
Ирина, мама Ани
Анна, мама Алеши и Глеба рассказывает, что ее дети владеют речью и учатся в школе, как все дети. Им хотелось бы, чтобы с ними общались на равных, относились как к здоровым, учитывая при этом некоторые особенности. Например, то, что дети не могут быстро писать или попадать на коляске туда, где не созданы специальные условия.
/
Мы ждем, чтобы к нашим детям относились, как к равным членам общества. Без жалости, сюсюканья, но и без страха и отвращения. К сожалению, нередко приходится сталкиваться с проявлением таких эмоций. Мы думаем, что это связано с непониманием, люди просто не знают, что такое ЦП.
Алина, мама Лизы-Марии
И все же родители отмечают, что отзывчивых и неравнодушных людей вокруг больше. Они с благодарностью вспоминают всех, кто помогает им и их детям. Говорят, что их трогает до глубины души, когда незнакомые люди жертвуют свои деньги или находят другие возможности для помощи детям с особенностями. Очень помогают фонды и центры реабилитации. Там с детьми общаются так, будто не замечают их особенностей. Детей это подкупает, они идут туда с радостью.
Ирина, мама Ани:
«Что нас ждет в будущем? 20 лет — это большой промежуток времени. Надеюсь, в сознании многих людей что-то изменится, придет понимание, что особенные дети — светлые и добрые. Тяжелый путь, который они проходят: операции, бесконечные реабилитации с небольшими шансами на восстановление — повод для огромной любви и уважения. Надеюсь, в будущем появятся действительно инклюзивные учреждения, потому что детям важно общаться со сверстниками, тянуться за ними, нарабатывать необходимые навыки».
Алина, мама Лизы-Марии:
«Хочется верить, что время сгладит огромную разницу в отношении к детям с ЦП в нашей и других странах. Наше общество сильно отстает по эмпатии и созданию доступной среды. Возможно, научатся не только сохранять маленькие жизни, но и помогать семьям с такими детьми с самого рождения. Я помню, как моя Лиза ходила заниматься на „Ролики мечты“ (спортивная программа реабилитации для детей с особенностями здоровья), там были другие дети, которые совершенно спокойно воспринимали ребенка на коляске или в ходунках. Девчонки задавали вопросы, общались, катались рядом с Лизой. Эти дети и есть наше будущее общество. Конечно, это вдохновляет!»
Анастасия, мама Дениса:
«Мы верим, что общество станет добрее, толерантнее, что появятся институты реабилитации детей с особенностями развития с четкими алгоритмами и программами помощи. Во-первых, это здорово облегчило бы жизнь родителям, нам не приходилось бы самим искать эффективные методики, пробуя на себе и ошибаясь. Во-вторых, это повысило бы шансы на восстановление многих детей, способствовало бы их интеграции».
/
Думаю, что общество будет относиться к таким детям, как к душе, пришедшей в мир в этом теле. Смотреть, что она создает в этом мире своим присутствием. Столько открытий происходит каждый день! Скоро люди на колясках будут летать, а ученые научатся выращивать новые части тела.
София, подопечная фонда
Благотворительный фонд «ГАЛЧОНОК» оказывает помощь детям и молодежи с органическими поражениями центральной нервной системы. Фонд реализует флагманские проекты и программы комплексной поддержки своих подопечных, фокусирует свое внимание на улучшении качества их жизни, изменении отношения к детям с особенностями, развитии возможностей для их самореализации. Также «ГАЛЧОНОК» регулярно проводит культурные, образовательные, спортивные мероприятия для подопечных и друзей. Все собранные средства направляются на программы Фонда.
Еще почитать по теме: