Отец решил пройти 2000 километров босиком ради дочери с редким заболеванием

Крис Брэнниган и его жена Хенгаме — родители девятилетней девочки по имени Хэсти. Их дочь страдает от редкого заболевания. Крис делает все, чтобы помочь своей девочке, и поэтому решил пройти пешком от штата Мэн до Северной Каролины, сообщили в Fox News.

В 2018 году Хэсти поставили диагноз — синдром Корнелии де Ланге. Это редкое генетическое заболевание, которое проявляется в виде аномалий и задержки развития. На десять тысяч детей рождается один ребенок с таким диагнозом.

Брэнниганы создали благотворительную организацию Hope for Hasti, которая собирает средства на медицинские исследования синдрома Корнелии де Ланге. Родители надеются, что ученым удастся найти эффективное лечение для дочери. Крис запустил акцию Bareboot March, цель которой — повысить осведомленность о заболевании его дочери и собрать средства для фонда. Брэнниганы надеются, что их дочь сможет осуществить свои мечты, и что у нее будет будущее.

«Очень тяжело делать что-то каждый день, если знаешь, что после этого все будет болеть, и твое тело словно просит тебя остановиться. Но у Хэсти редкое заболевание, и лекарства не будет, пока мы его не создадим, потому что никто не инвестирует в исследования — ни фармакологические компании, ни правительство. Подобные заболевания заставляют родителей самих защищать интересы своих детей. И если я не продолжу идти, лекарства от синдрома Корнелии де Ланге не будет», — сказал отец.

«Оказалось, что педиатры о такой болезни не знают»: как ставят диагноз и лечат детей с редкими заболеваниями

Крис начал свое путешествие босиком 31 августа в штате Мэн. Он планирует пройти пешком через 12 штатов за 53 дня. Это почти две тысячи километров. Конечная точка маршрута — город Джексонвиль в Северной Каролине.

12 сентября он заглянул в бостонскую детскую больницу, чтобы встретиться с врачами и исследовательской командой. На протяжении всего маршрута Крис носит желтую футболку с надписью «Насколько далеко ты можешь зайти ради своего ребенка?».

По пути Крис рассказывает любопытным прохожим о Хэсти, ее заболевании и своей миссии. Иногда они делают пожертвования фонду. Ежедневно Крис проходит десятки километров. Hope for Hasti необходимо собрать 3,4 миллиона долларов на исследования.

«Я говорю с Хэсти каждые два дня, когда могу. Я звоню ей по видеосвязи, и она спрашивает, как у меня идут дела с новым лекарством. Она понимает, чего я пытаюсь добиться. Она знает, что это все ради нее. Нас это определенно сблизило», — рассказал Крис.

Брэнниган надеется, что все получится. Он уже провел похожую акцию в родной Великобритании, пройдя более тысячи километров от Лендс-Энд до Эдинбурга и собрав более 500 тысяч долларов. Криса поддерживают и военные, ведь он сам является майором британской армии. Они организовали акцию «Эстафета солидарности». Военные из разных полков Великобритании решили пройти босиком около 2000 километров, чтобы поддержать майора и его дочь.

В 2020 году семью Брэнниганов поддержала и американская певица Тейлор Свифт — она записала личное видеообращение к Хэсти.