Фонд «Круг добра» начал закупку лекарств для детей со СМА

Фонд «Круг добра» сообщил о старте закупки лекарственных препаратов для детей со спинальной мышечной атрофией, передают РИА Новости.

«Процедура закупки лекарственных препаратов уже началась. 946 детей из всех регионов получат препараты… На их закупку направлено около десяти миллиардов рублей», — рассказал председатель правления фонда Александр Ткаченко.

Лекарства будут поставляться с запасом.

В феврале сообщалось, что попечительский совет фонда утвердил перечень препаратов от СМА. Туда вошли «Спинраза», «Эврисди» и еще не зарегистрированная в России «Золгенсма».

Лекарство для больных СМА «Спинраза» — один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость одной ампулы составляла около восьми миллионов рублей, а в первый год необходимо сделать шесть инъекций, а потом — по три инъекции каждый год. В конце прошлого года ФАС согласовала предельную цену для «Спинразы» — 5 138 690,78 рублей за упаковку.

Также проводится лотерея на получение препарата «Золгенсма», одна инъекция которого стоит более 150 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире. Одной инъекции достаточно, но препарат необходимо ввести до того, как ребенку исполнится два года. CHIPS Journal писал о девочке из Уфы, которая выиграла препарат незадолго до своего двухлетия, а также об обсуждении вокруг лотереи.

По данным фонда «Семьи СМА», каждый год в России рождается около 200 детей со спинальной мышечной атрофией. Число больных в стране точно неизвестно. Предполагается, что их от трех до пяти тысяч.

Фонд «Круг добра» поддерживает детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Он пополняется средствами от повышения НДФЛ на доходы свыше пяти миллионов рублей в год. Ранее сообщалось, что фонд создаст электронную платформу, которая сделает прозрачной процедуру закупки лекарства и передачи ребенку.

CHIPS JOURNAL в VK

Подписывайтесь на нас во всех соцсетях!