Умерла 15-летняя видеоблогерша Адалия Роуз. У нее была прогерия Хатчинсона-Гилфорда — синдром преждевременного старения

Умерла 15-летняя видеоблогерша Адалия Роуз. У нее была прогерия Хатчинсона-Гилфорда — синдром преждевременного старения - слайд

© Фото adalia06/instagram

Она была веселой и жизнелюбивой

О смерти подростка сообщили ее родители в инстаграме и фейсбуке Адалии.

Они написали: «12 января в семь вечера Адалия Роуз Уильямс освободилась от оков этого мира. Она пришла в него тихо, и ушла тихо, но ее жизнь вовсе не была незаметной. Она смогла тронуть сердца миллионов людей и оставила глубокий отпечаток в памяти всех, кто ее знал. Ей больше не больно и она наверняка где-то там танцует под свою любимую музыку. Мы бы хотели, чтобы все было иначе, но, увы, это реальность. Мы хотим сказать спасибо всем, кто любил и поддерживал ее. Спасибо всем ее врачам и медсестрам, которые годами работали, чтобы сохранить ее здоровье. Теперь семья хотела бы оплакать эту огромную потерю наедине».


В мире живет около 400 детей с синдромом Хатчинсона-Гилфорда и Адалия была, пожалуй, самой известной из них.


Девочка вела собственный видеоблог на YouTube, но рассказывала в нем не столько о своем редком заболевании, сколько об обычных вещах, которые интересуют подростков: макияже, моде, учебе, кулинарии, повседневной жизни. У девочки было три миллиона подписчиков в YouTube и 380 тысяч фолловеров в Инстаграме.

Все, кто знал ее, отмечали ее яркую индивидуальность, жизнелюбие и доброту.

Адалия любила моду и красивые наряды. Дизайнер Майкл Костелло, который создал для Адалии два платья к ее тринадцатилетию написал: «Мое сердце разбито. У меня нет слов, я могу только плакать. Адалия запомнится каждому, кто ее знал. Она была ангелом. Несмотря на неважные карты, которые ей выпали от судьбы, у нее был самый позитивный настрой и мечта помочь всем вокруг. Я так тебя люблю, Адалия… Словами не передать, как сильно ты изменила мою жизнь. Я буду очень скучать по тебе, друг, и я обещаю дорожить всеми прекрасными воспоминаниями, которые нас объединяли».

Синдром Хатчинсона-Гилфорда — очень редкое и неизлечимое на сегодняшний день заболевание. Дети с этим диагнозом выглядят как очень старые люди: имеют задержку роста, черепно-лицевую диспропорцию, морщинистую кожу, а главное — заболевания, связанные с пожилым возрастом, такие как атеросклероз, болезни сердца и сосудов. Средняя продолжительность жизни детей с синдромом Хатчинсона-Гилфорда — 12 лет.

Материалы по теме
Интересное
Комментарии 0
Подпишитесь на нашу рассылку
Мы будем присылать вам важные и лучшие материалы за неделю.
Вы сможете дополнительно настроить рассылку в личном кабинете.