Есть ли у родителей право отдать ребенка в интернат и сказать всем, что он умер?
© Фото Lida Moniava
Дебаты вокруг поста Лиды Мониавы
Лида Мониава — одна из самых известных фигур в современной российской благотворительности. Она уже много лет курирует паллиативную помощь, а сейчас занимает должность директора по развитию детского хосписа «Дом с маяком». Мониава ведет блог в Фейсбуке, в котором рассказывает о своей работе и о мальчике Коле, которого взяла на попечение.
Записи Лиды часто вызывают бурную реакцию — в том числе и у других специалистов, работающих с особыми детьми (об одном из кейсов мы уже писали вот тут). На новый виток дебаты вышли после записи Мониавы о том, как она разыскала родственников ребенка, которого родители отдали в интернат, объявив при этом всем, что он умер. Разбираемся в этой истории.
С чего все началось
23 октября 2021 года в Фейсбуке Лиды Мониавы появился новый пост. В первой части записи она рассказала, что общается с кровной мамой тяжелобольного мальчика Коли, над которым сама взяла опеку во время пандемии и забрала его из ПНИ. С родной мамой Коли они теперь на связи, и раз в две недели женщина даже приезжает погулять с ним или сходить в бассейн (о том, что Лида разыскала эту женщину, она уже рассказывала ранее).
Далее Мониава перешла к новой истории — оказалось, что недавно одна няня из хосписа оформила опекунство над еще одним паллиативным ребенком, и Лиде (да и, видимо, этой няне) захотелось узнать, есть ли у ребенка кровные родственники. Но одним только любопытством дело не ограничилось:
Одна ночь в социальных сетях, и я нашла всех — маму, папу, братьев, сестер, даже тайных внебрачных детей папы, родственников, друзей. Их фотографии, их интересы, их друзей и многих родственников. Боже, как же этот ребенок похож на своего папу! И на маму! Я узнала, что родители уже умерли. Хотя в интернат они отдали ребенка гораздо раньше, еще при рождении.
Родители — творческие интересные люди, известные в своей сфере, с хорошей карьерой и кучей поклонников. Вот в соцсетях братья и сестры этого ребенка, их родственники, друзья родителей. Я написала всем кроме детей (хотя их я тоже нашла в соцсетях) сообщение, что мы забрали из интерната такого-то ребенка и хотели бы наладить связь с его родственниками, братьями и сестрами, помогите, пожалуйста.
В следующем абзаце Лида пересказывала предположение друга семьи о том, что мама этого мальчика в молодом возрасте заболела раком как раз из-за переживаний о ребенке, отданном в интернат. Мониава сказала, что собирается проработать с психологом план, как рассказать братьям и сестрам ребенка о том, что у них есть тяжелобольной родственник.
Переходя к анализу системных обстоятельств истории, она написала: «Невольно я разрушила тайну, которая хранилась много лет. Разрушила уже после смерти людей, которые эту тайну создали и хранили. Я понимаю, что все это очень тяжело и болезненно. И все же думаю, что это было неизбежно».
В конце поста Лида объявила, что не осуждает конкретных родителей, отдавших ребенка в интернат (хотя до этого она называла передачу ребенка в интернат «катастрофой»).
Лида уверяла, что она хочет изменения системы — чтобы детей не травмировали при родах, чтобы появилась ранняя помощь для детей с инвалидностью, а также ассистентская помощь от государства (чтобы родители таких детей смогли бы продолжать работать), чтобы возникли дневные центры, проживание с сопровождением и т.д.
В целом можно сказать, что Лида объясняла свою запись общественной пользой и неэтичностью поступка родителей ребенка, отдавших его в интернат и объявивших родственникам о его смерти.
Почему запись Мониавы раскритиковали?
Многих пользователей возмутило то, что Лида Мониава вторглась в частную жизнь других людей. Право проинформировать родственников, по мнению ряда юзеров, было только у опекуна фигурировавшего в посте больного ребенка, а не у Лиды. В целом запись Мониавы изобиловала деталями (например, она указала профессию отца ребенка, наличие у него внебрачных детей, хотя и не озвучивала конкретных фамилий и имен), — многие посчитали, что не следовало выкладывать все это в Сеть.
«Пост Лиды неэтичен и непрофессионален. Так нельзя делать. Нельзя вываливать актуальные кейсы в публичное пространство, да еще с кучей деталей. Никакая высокая цель привлечения внимания к проблеме этого не оправдывает», — такой вердикт дала записи семейный психолог Людмила Петрановская.
А вот один из комментаторов к посту самой Петрановской заметил, что Лида избрала именно такой тон письма, «потому что иначе об этом этично, и профессионально, и желательно в розовых пони, не напишет никто».
У некоторых пользователей негодование вызвала и логика поста Мониавы в отношении онкозаболевания: женщина (мать тяжелобольного ребенка) родила, отдала ребенка в интернат и поэтому якобы заболела раком. Пользователи посчитали странным транслировать в государстве, где и так есть сильная стигматизация людей с онкологическими заболеваниями («сами, мол, виноваты в том, что заболели»), такие причинно-следственные связи.
Некоторых возмутило и то, что Лида не дала родственникам оставившего в интернате ребенка право на семейную тайну — которое, кажется, многие считают зафиксированным в нашем законодательстве. Действующий Семейный кодекс РФ не содержит в своем тексте определение «семейная тайна». «Лида возомнила себя господом богом», — и вовсе писали некоторые разгневанные комментаторы.
Так все же имеет ли семья право сказать, что ребенок мертв, если его отдали в интернат?
Одна из болезненных тем, затронутых в записи Мониавы, — это оповещение знакомых семьи о передаче ребенка в интернат. Часто именно врачи в роддоме советуют матерям сказать, что ребенок умер, а не был отдан в госучреждение. Права на такое заявление ни у кого действительно нет.
«Право не возникает из одного только „я так хочу, так будет лучше“, под ним должно быть основание. Если мы считаем ребенка просто частью матери, ее частным делом, мы не должны запрещать инфантицид. Если для нас ребенок — отдельный человек, мать не может иметь права объявлять его умершим. Еще раз: она может так поступить, и ее можно понять. Но права — нет. Если такое советуют врачи, это должностное преступление», — пишет Петрановская, комментируя этот кейс.
Что же тогда такое «право на тайну»? И есть ли у ребенка право на то, чтобы знать правду?
В российском законодательстве закреплено на сегодняшний день только право на тайну усыновления (Семейный кодекс, 139 статья). Что под этим подразумевается? Что лишь приемные родители сами имеют право рассказать ребенку, что он был ими усыновлен, если они этого захотят.
Раскрытием тайны усыновления считается ситуация, при которой сведения о факте усыновления ребенка становятся известными третьим лицам помимо воли усыновителей. За такие действия предполагается наказание: от штрафа в 80 тысяч рублей до ареста на срок до четырех месяцев.
Приемный ребенок (или его потомки) не имеет права на доступ к информации о собственном усыновлении, даже если приемные родители рассказали ему о всей процедуре. Такое право действует лишь в небольшом количество стран, среди которых Россия. Но оно применимо и в РФ только лишь случае, если ребенка действительно усыновили.
Президент фонда «Дети ждут» Лада Уварова написала, что «заявление о факте наличия живого родственника не может быть вмешательством в личную жизнь и разглашением семейной тайны».
Уварова считает, что по факту выходит так, что у ребенка нет возможности заявить о себе и попроситься в семью, а у родителей есть право выбирать, какой будет их собственная жизнь. Она также написала, что признает — ситуация эта очень страшная: «Когда в жизнь входит правда. От которой отказались. Не человек входит ногами, памперсами, слюнями, трахеостомами, необходимостью ухода. А правда о том, что он жив».
Запись Уваровой перепостила Елена Альшанская, глава фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам (она, кстати, отметила талант Лиды Мониавы писать взрывные посты). Альшанская напомнила о том, что в случае отказа от ребенка всегда происходит конфликт интересов.
С одной стороны есть право взрослого на отказ от больного ребенка, на выбор жизни без него. И есть право ребенка знать правду о самом себе, своей личной истории, происхождении, своих родных, и право на общение с родственниками (это право гарантируется 55 статьей Семейного кодекса).
Например, право общаться с теми, кто сам лично не принимал решение о передаче этого человека в интернат. При этом важно сказать, что даже отказавшись от ребенка при рождении и передав его на опеку государства, у кровных родителей остаются обязанности перед ним. Каждый месяц они должны платить алименты, хотя и не имеют права принимать больше никаких решений о его жизни.
Почему люди в современной России отказываются от больных детей?
Продолжая дебаты, начатые Лидой Мониавой, Елена Альшанская написала еще один пост о том, почему дети в РФ оказываются в интернатах. Она видит проблему в обществе, в котором людей с инвалидностью называют «овощами», а детей с особенностями развития выгоняют с площадок.
Получается, что родителям таких детей стыдно попасть под остракизм и социальную изоляцию. И, конечно же, Альшанская говорит о вине государства, которое не построило за все эти годы системы адекватной поддержки семей с детьми с особенностями развития и так мало сделало для возникновения в городах доступной среды.
Какую еще реакции запись Лиды Мониавы вызвала в интернете?
Запись Мониавы проанализировали на странице подкаста «Так вышло», в котором ведущие Екатерина Кронгауз и Андрей Бабицкий рассуждают об этических казусах:
«Для меня это больше всего похоже на аутинг. Этот термин появился, когда гей-активист Харви Милк в Америке совершал за известных людей публичный каминг-аут, объясняя это общественной пользой для гей-движения — смотрите, вот эти уважаемые вами люди тоже геи, так что перестаньте себя так агрессивно вести, геи повсюду и с ними все ок. Харви Милка потом убили, но он успел стать первым открытым геем на государственном посту. Он сделал невероятно много для гей-движения Америки, но история с аутингом — считается очень сомнительной стратегией», — написано в посте на странице «Так вышло».
Безусловно, Лида Мониава своей записью попала в болевую точку. Острая реакция на этот пост показывает, что дискуссия об изменениях протокола оповещения о диагнозе больного ребенка, о возможности отказаться от него в роддоме, необходима как никогда. Должны ли эти дебаты проходить с помощью таких подрывных методов, цепляющих читателей своей неэтичностью? Может быть, и нет. Но пока на этом поле, кажется, нет более яркого игрока, чем Лида.