«Мне хотелось, чтобы Коля был как любой подросток своего времени»: 4 видео в память о подопечном Лиды Мониавы

11 января 2022 года стало известно о смерти Коли — тяжелобольного ребенка, которого соучредительница фонда «Дом с маяком», Лида Мониава, забрала к себе из психоневрологического интерната во время пандемии. Впоследствии Мониава оформила над мальчиком опеку, и он прожил у нее полтора года. Вместе они гуляли, посещали выставки и концерты и даже съездили в небольшое путешествие. О жизни с тяжелобольным ребенком и о том, как изменилось ее собственное отношение к борьбе за права людей с инвалидностью после встречи с Колей, Мониава рассказывала в разных интервью. Собрали несколько самых интересных выпусков.

Коля в школе

Осенью 2020 года в Сети довольно широко обсуждался вопрос инклюзивного образования. Поводом к тому стала история Коли — несмотря на множественные нарушения развития мальчика, Лида Мониава была уверена в том, что он должен учиться в обычной школе — и для себя, и для того, чтобы другие ученики могли встретиться с ребенком, не похожим на них самих. О борьбе за образование и о том, что не только школе, но всему миру пора меняться, чтобы в нем было место для такого ребенка, как Коля, Мониава рассказывает корреспондентке канала «Дождь» (канал внесен в реестр инагентов) Марфе Смирновой.

Скажи Гордеевой

Съемки этого интервью Катерины Гордеевой (внесена Минюстом РФ в реестр иноагентов) проходили в том числе дома у Лиды Мониавы, в комнате, в которой жил Коля. Лида рассказала о том, как после появления Коли к ней стали постоянно приходить какие-то чужие люди — то опека, то медсестры для анализов, то еще кто-то. Зрители видят, как непросто было Лиде выходить с Колей на улицу — отсутствие оптимального оборудования в подъезде давало о себе знать. В один из моментов Гордеева задала Мониаве вопрос, отдает ли она себе отчет в том, что, скорее всего, переживет Колю? В ответ Лида сказала, что поначалу ей было тяжело — поскольку паллиативные дети часто умирают незаметно, ночью, она по утрам подходила и проверяла, жив ли Коля еще. Но со временем она смогла принять эту ситуацию — предопределенность ранней смерти Коли не останавливала ее в том, чтобы, «разукрасить» его короткую жизнь — добавить в нее яркую одежду, выходы в свет и даже проколотое ухо, и освободить его из «концлагеря», которым она называла жизнь в пни.

Мать года

Это интервью было записано на рабочем месте Лиды Мониавы, в офисе «Дома с маяком», на кадрах самого Коли нет (во время Лидиной работы с ним находилась няня). Мониава рассказала о своих буднях с тяжелобольным мальчиком и о необходимости установления равных прав для людей с инвалидностью и без. В качестве примера она привела историю с транспортом. Чтобы передвигаться по городу с тяжелобольным ребенком семьи сегодня часто обращаются к волонтерам — пишут жалостливые посты, просят помощи, потом еще вынуждены долго благодарить человека, который решил им помочь. А если бы у людей с инвалидностью была доступная среда и развитая система поддержки, то никому не приходилось бы постоянно унижаться в этих просьбах.

Квартирный вопрос

В 2021 году Лида с Колей приняли участие в программе «Квартирный вопрос» — для них сделали ремонт в небольшой студии, которую было необходимо переоборудовать под нужны человека на инвалидной коляске. Конечно, программа не посвящена Мониаве и ее подопечному напрямую, она скорее носит социальный и репрезентационный характер — и это уже неплохо.