Неравная инклюзия: почему все (опять) ополчились на Лиду Мониаву

Лида Мониава — одна из самых известных фигур российской благотворительности. Именно Лида создала первый детский хоспис на территории нашей страны — «Дом с маяком» на Долгоруковской улице в Москве.

Мониаве 32 года, но еще в последних классах школы Лида стала волонтером одной из московских больниц, потом работала в фонде «Подари жизнь» и в фонде помощи хосписам «Вера».

Во время весеннего карантина Мониава взяла одиннадцатилетнего мальчика Колю из психоневрологического интерната в себе домой, чтобы уберечь его от заражения коронавирусом. Первоначально это решение планировалось как временное, но уже в мае Мониава официально стала опекуном мальчика. Мы не знаем точного Колиного диагноза и было бы неэтичным его публиковать, но исходя из фотографий и описаний Лиды понятно, что мальчик может передвигаться только на инвалидном кресле, не говорит, питается через гастростому и страдает от частых эпилептических приступов.

Уже более десяти лет Лида пишет о своей волонтерской деятельности и о буднях хосписа — когда-то у нее была популярная страничка в Livejournal, а потом ее блог переехал в Facebook. На обновления профиля Мониавы на данный момент подписаны почти 77 тысяч человек.

В какой-то момент, отслеживая записи Лиды, можно было увидеть, как вокруг фонда «Вера» собиралось целое сообщество волонтеров: за несколько часов у нее в комментариях могли организовать доставку лекарств для неизлечимо больных из другой страны или найти машину с водителем для транспортировки паллиативного пациента. При этом некоторые записи Лиды периодически вызывали шквал негативных комментариев у пользователей — например, ее рассуждения о том, что каждая мама вправе выбирать, рожать ли ей неизлечимо больного ребенка или делать аборт, или о том, что нужно во что бы то ни стало выполнять последние желание паллиативных пациентов, даже если это желание — выкурить сигарету.

После того, как этой весной Мониава взяла из ПНИ домой Колю и стала его опекуном, большая часть ее записей теперь посвящена жизни этого мальчика и его интеграции в общество. Тут Мониаве тоже уже не раз досталось: за то, что она покупает ему черную одежду, за то, что проколола ему ухо (ведь ребенок не говорит, а значит, не может сказать, что хотел бы вставить в ухо сережку) за то, что ходит с ним по ресторанам и пугает гостей.

Ну и наконец, самый большой ажиотаж вызвали записи Лиды о том, что ей бы хотелось отдать Колю в обычную школу, ведь у него есть данное нашим государством каждому ребенку право получать образование. Вот выдержка из одной из первых записей в этой серии постов о школе, опубликованной 1 сентября:

«Коля и сотня других детей хосписа не идут завтра в школу. Почему? Потому что школы футболят больных детей. Школы рады умным детям, рады детям обеспеченных родителей. И не хотят трудных детей, больных детей. Раньше футболили грубо, говорили, что дети-инвалиды необучаемы. Теперь футболят вежливо: наша школа недостаточно хороша для такого ребенка, в соседней будет гораздо лучше. Мы обзвонили все школы в пешей доступности от дома — сначала места есть, ждем заявку через мос.ру. Когда узнают, что Коля инвалид, места внезапно заканчиваются, а на мос.ру приходит отказ.

Инвалидная коляска? Мы бы очень рады, но у нас старое здание и нет никаких возможностей. Ребенок с инвалидностью? Мы бы очень рады, но у нас нет специалистов. Ребенку положен тьютор? Мы все понимаем, но у нас уже распределен бюджет.

Есть школы, которые знают фишку. Создаешь инвалидный класс, набираешь в него детей, получаешь под это нехило денег, детей всех на надомное обучение, ничего особо не делаешь, бумажки пишешь, денежки текут. 3 года одна школа так получала под Колю и других детей из интерната деньги. Очень удобно — ученик как бы есть и как бы и нет. Коля лежал в интернате в кровати, периодически к его кровати подходила учительница и не вытаскивая его из-под одеяла прямо в спальне на 12 детей что-то ему рассказывала. Таким образом Коля формально закончил 3 класса и перешел в 5. Мог бы перейти, только ни одна школа не взяла его в свой класс».

Мониава также писала, что если Колю возьмут в обычный класс, что при нем на всех уроках обязательно будет находиться тьютор (это няня, которая уже сейчас помогает Лиде ухаживать за Колей), чтобы давать Коле необходимые лекарственные препараты, если у ребенка возникнут судороги. Что учителям не нужно будет проверять, насколько хорошо он усваивает знания — его не нужно вызывать к доске и так далее. Для него будет разработана специальная образовательная программа. Но Колино присутствие в классе с обычными детьми поможет ему социализироваться, а остальным детям — нормализовать восприятие детей с особенностями развития.

Сейчас под той самой записью Мониавы более 1000 комментариев. Хотя некоторые из комментаторов выражают поддержку Лиде и ее начинаниям, значительная часть откликов — негативного характера. Несколько пользователей написали, что, во-первых, нужно было бы спросить у самого Коли (который, напомним, не говорит), хочет ли он в школу или нет, и потом уже решать. Во-вторых, что «создавать невыносимые условия и больным и здоровым, начисто лишив и тех и других приемлемого для них процесса обучения — это навредить и тем и другим».

Некоторые родители открыто писали о том, что хотели бы оградить своих детей от совместного обучения с мальчиком, у которого во время урока могут начаться судороги, чтобы не нанести другим детям травму. Кто-то писал, что считает важной инклюзивное образование, но только для детей с сохраненным интеллектом, коим Коля не является. Некоторых матерей детей, которые выбрали для своего ребенка с инвалидностью специальную школу или специальный класс, задели безапелляционные записи Лиды, называющие специальные школы и классы — унылой сегрегацией.

Скорее всего, истина где-то посередине: для каких-то детей с особенностями развития и их семей оптимальным вариантом было бы получать образование в специализированной школе или на дому, а для кого-то — в обычной школе, если она оснащена необходимым оборудованием, а преподаватели достаточно сенсибилизированы, чтобы работать в классе с ребенком с особенностями развития.

Трудно спорить с Мониавой о том, что если право на образование предоставляется в нашей стране каждому ребенку, то это право должно быть реализовано и в школах действительно должны появиться пандусы, доступная среда и специально обученный персонал. Но можно понять родителей, которые все еще боятся отдавать своих детей с инвалидностью в обычные школы, пока инклюзивное обучение не стало отработанным стандартом. Кроме того, у детей есть разные виды особенностей развития и спорно пытаться брать всех под одну гребенку: например, для слабослышащих существуют свои методики обучения, с помощью которых они могут отличным образом усвоить школьную программу.

На протяжении многих лет Лида прикладывает массу усилий к тому, чтобы неудобные, замалчиваемые в нашей стране темы — отношение к инвалидам, например — попадали в медийное поле. Чтобы в школах проводили уроки о толерантности к больным, чтобы детей с особенностями развития не прятали дома, а их родители не видели бы постоянного осуждения или оплакивания со стороны других взрослых.

Самоотверженность и силы Лиды вызывают огромное уважение. И поскольку она уже давно стала человеком, которого в американской традиции можно было бы назвать disability rights activist, понятно, что ее риторика часто бывает заостренной именно для того, чтобы пробить медийное поле и открыть людям глаза на нашу отсталость в вопросах, связанных с восприятием инвалидности. К сожалению, получается так, что иногда в этой риторике пропадают нюансы и выходит, что задетыми или уж точно не репрезентируемыми чувствуют себя сами люди с особенностями развития или родители детей с инвалидностью. И поскольку на этом поле в нашей стране по-прежнему не так много ярких фигур, то любой «перегиб» в Лидиных высказываниях приводит к тому, что в ее сторону летят сотни интернет-камней.

6 сентября из фейсбука Мониавы стало известно, что в итоге Колю все-таки взяли в общеобразовательную школу. На эту новость пользователи тоже отреагировали достаточно эмоционально. Например, одна из участниц обсуждения темы, Елена Карасева, оставила под записью такой саркастический комментарий: «Тогда приведу в эту же школу своего поведенческого. Кстати, он может шутки ради выдернуть гастростому, толкнуть коляску и прочее, таковы особенности его психического состояния. Ему тоже надо будет тьютора и прочее. Раз Коле можно, то и другим тоже». Или вот такой комментарий от коррекционного педагога Марии Беркович: «А мне бы не очень хотелось, чтобы учителя общеобразовательных школ учились работать на Коле. Потому что пока они этого не умеют, могут и вред нанести. Я по специальности коррекционный педагог. Когда я начинала работать с детьми с ТМНР (тяжелыми множественными нарушениями развития — прим. ред), я была очень мотивирована, так и то наделала ошибок и, боюсь, причинила некоторым детям вред. В целом я с тобой согласна, но все же сначала нужно подготовить в школе среду, подходящую для Коли, подготовить учителей — а потом уж и Колю туда отдавать».

К комментариям такого рода примешиваются еще мысли людей о том, что для Лиды это неродной ребенок, поэтому она может так легко идти с ним на «борьбу ради борьбы», не думая о нуждах самого Коли. Ряд комментаторов высказывали мнение, что позиция Мониавы о школе неверная, ведь именно государство и читатели Лиды, которые совершают частные пожертвования на хоспис, финансируют ее деятельность и дают ей возможность нанять для Коли няню и ходить с ним по ресторанам (поэтому уж точно не нужно так яростно накидываться на них со своей точкой зрения о том, что инвалиды должны быть в каждом классе).

Вся эта пучина комментариев, мнений и препирательств в очередной раз показала, насколько болезненна для нашего общества дискуссия об инклюзивном образовании и о восприятии людей с инвалидностью. Нам бы очень хотелось верить, что в ближайшем будущем права людей с особенностями развития будут соблюдаться в нашей стране, среда на самом деле станет доступной и каждая семья, в которой растет ребенок с инвалидностью сможет выбрать для этого ребенка наиболее оптимальный формат обучения из нескольких вариантов. Но баталии в фейсбуке Лиды Мониавы показывают, что нам всем до этого еще грести и грести.

P. S. 8 сентября Лида показала в своем Фейсбуке расписание, по которому Коля будет учиться в школе со следующей недели. У него будет два учебных дня, и в каждый из них будет по три урока. «Музыка», «игротерапия» и «альтернативная коммуникация» в понедельник. И «прикладной труд», «живой мир» и «альтернативная коммуникация» в четверг. На всех этих уроках, кроме «альтернативной коммуникации», Коля будет пересекаться с другими одноклассниками. То есть школа, в которую взяли Колю, оказалась все-таки не совсем обычной общеобразовательной, а «ресурной» (подробнее о проекте «Ресурсных школ» вы можете почитать здесь).

По комментариям к этой записи кажется, что напряжение немного спало и многие родители успокоились, что Коля не будет отвлекать других детей на уроках математики и английского, и что для него была действительно разработана специальная образовательная программа. Возможно, если бы сразу было понятно, что обучение Коли планируется именно в таком формате, возмущений среди подписчиков было бы гораздо меньше. Но это теперь уже история.